2025年2月28日是第十八届国际罕见病日。现拟定于2025年2月24日-3月2日开展以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十八届国际罕见病日活动。 本次活动将采取线下罕见病患者关爱与学术交流活动，结合线上大型罕见病系列讲座的形式开展，线下活动包括1个主会场、多个分会场、闭门会，线上预计开展百余场罕见病直播讲座活动，活动期间在全国多个医院设置义诊分会场，同步开展罕见病公益捐赠活动，广邀爱心人士参与，助力临床诊疗技术的提升，为患者带去温暖与希望。 更多精彩内容，请持续关注【中国罕见病联盟】官方平台！

重症肌无力（MG）是一种相对高发病率的神经系统罕见病，其中全身型重症肌无力（gMG）在2018年已被纳入国家《第一批罕见病目录》。为搭建重症肌无力学术交流和科研合作平台，中国罕见病联盟于2024年初成立重症肌无力协作组，协作组现有成员76位。 现拟定于2024年12月7日-8日在【湖北武汉汉口喜来登大酒店】举办2024年学术年会，年会同期举办2024年MG青年原创科研论坛颁奖盛典，重症肌无力中心建设方案讨论会，学术研讨会。本次会议免注册费，点击报名参会。

中国罕见病大会(China Conference on Rare Diseases)自2019年开始，每年召开一届，旨在解读我国罕见病行业最新政策，推动罕见病防治保障工作的发展。“2024年中国罕见病大会”是第六届大会，拟定于2024年10月18日-23日在北京以“线上+线下”形式举办。 本届大会以“因罕而聚，共护健康”为主题，旨在协同多方，引领变革，持续促进行业新质生产力形成，实现我国罕见病原创性、颠覆性科技创新，促进罕见病防治与保障事业跃升发展。 大会设开幕式、主论坛、巅峰论道、16场分论坛、7场闭门会，还将举办第二届罕见病国际交流会（IRDCC）会前会、新书发布暨颁奖仪式。首届“罕见病研究创质力活动方案也将于会期首次向公众亮相！线上罕见病病例MDT讨论会将揭晓诸多错综复杂的疾病病因! 线上参会累积听课时间超过18小时者，或线下参会者，考试合格后可获得国家I类继续教育学分6分。 会议期间还将举行第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛作品展、首届“生命之光-罕见病病友风采展”、优秀壁报展、摄影展等，更多精彩内容，不容错过!

2024年2月29日是第十七届国际罕见病日。为贯彻落实党的二十大精神，坚持以人民为中心的发展思想，深入实施健康中国战略，促进社会公众和政府对罕见病及罕见病患者群体的认知与关注，中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、北京天竺综合保税区管委会、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会、中国红十字基金会、北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会将联合多家医院拟定于2024年2月26日-3月3日开展以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日活动。以线下罕见病学术交流和义诊，结合线上系列讲座活动开展，活动以提升诊疗能力、推动保障落地，给予患者关爱、提升社会关注为目的，助力建设中国式现代化罕见病诊疗保障高质量发展。 此外，活动期间还将举行线上学术研究成果展示，包括罕见病诊疗及培训、线上学术专区、线上摄影展等，更多精彩内容，请持续关注【中国罕见病联盟】官方平台！

中国罕见病大会（China Conference on Rare Diseases）自2019年开始，每年召开一届，旨在解读我国罕见病行业最新政策，推动罕见病防治工作的发展。“2023年中国罕见病大会”是第五届大会，拟定于2023年10月20日-24日在北京以“线上+线下”形式举办。 本届大会以“人民至上，共建共享”为主题，深入贯彻以人民为中心的发展思想，秉持“协同创新”与“高质量发展”的理念，致力于推进政策和产业的创新发展，助力健康中国建设。 大会设开幕式、主论坛，16场分论坛，6场闭门会（其中1场圆桌论道、1场医学转化），同期举办罕见病多方交流会和医学基因组交流会。大会期间晚间还将举办新书发布&颁奖仪式(科普大赛、病例征集)、全国罕见病诊疗协作网培训、罕见病病例MDT讨论会。 此外，会议期间还将举行线上学术研究成果展示，包括罕见病病例征集活动、首届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛、公益分享活动、优秀论文展、线上学术专区、线上摄影展等，更多精彩内容，不容错过！

“2022年中国罕见病大会”将于2022年10月28日-11月4日在北京以“线上+线下”形式举办。报名通道将于8月26日正式开启。 本次大会以“生命至上，共享健康”为主题，将邀请数百余位国内外罕见病政策制定、临床诊疗、药物研发等领域专家，基于中国特色、从全球视野围绕罕见病防治与保障政策、药物创新与研发、临床诊疗新进展、真实世界研究与交叉学科发展等主题展开深入全面交流。 大会将于10月29、30日在线下设开幕式和主论坛，同时还有一场关于政策和行业的“巅峰论道”，以及12个分论坛，6场闭门会；大会还将于10月28日-11月3日期间，每晚举办1-2场全国罕见病诊疗协作网线上培训、“例”精图治-单病种罕见病MDT线上讨论会；11月4日举办线上闭幕会。此外，会议期间还将举行线上学术研究成果展示，包括罕见病病例征集活动、优秀论文展、线上学术专区、线上摄影展等，更多精彩内容，不容错过！

“中国罕见病联盟神经系统罕见病专委会第三次学术年会”将于2023年6月2日-6月3日在北京以“线上+线下”的形式举办。报名通道于5月13日已正式开启。 罕见病发病率低，但病种繁多、致残致死率高，其中神经系统罕见病约占2/3，为患者及家庭和社会造成巨大的负担。而广大神经科医生对神经系统罕见病的诊治缺乏足够的正确认识，造成诊断延迟和治疗不规范，从而进一步加重患者家庭和社会的负担。 为促进神经系统罕见病的早期识别、正确诊断和规范精准治疗，中国罕见病联盟神经系统罕见病专业委员会，拟于2023年6月2日-6月3日在山东青岛举行第三次学术年会，本次会议的主要议题是神经系统遗传病及相关基础研究，届时会邀请国内神经系统遗传病研究领域的知名专家及学者进行交流与学习，更多精彩内容，请持续关注【中国罕见病联盟】官方平台！

“第十六届国际罕见病日系列活动”将于2023年2月25日-3月3日在北京以“线上+线下”的形式举办。报名通道于1月13日已正式开启。 本次活动以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题，聚焦基层地区罕见病诊疗能力提升和患者关爱，活动面向行业和社会开放，拟邀请国家及地方有关部门领导、罕见病诊疗学科带头人及业务骨干、各级各类医院管理者、全国罕见病诊疗协作网成员单位医务工作者和医药企业管理者等专家。基于中国特色罕见病诊疗与保障模式，进行罕见病政策解读交流、学术研讨、成果发布、多学科诊疗经验等分享。 活动将于2月25日-26日开展线下活动，包括罕见病学术讨论，新书首发仪式和主旨报告等活动，同时还有政策论坛、远程多学科案例讨论等。活动还将在2月25日-3月3日期间每晚举办单病种MDT研讨及协作网培训。此外，活动期间还将举行线上学术研究成果展示，包括闰笛丝语、罕见病诊疗及培训、线上学术专区、线上摄影展等，更多精彩内容，请持续关注【中国罕见病联盟】官方平台！

本次大会以“因罕而聚，为爱同行”为主题，设置开幕式、主论坛、15个分论坛、9个闭门会、关注”照片展、优秀案例展、专家采访、线上学术专区、线上公益分享等活动。将有近300余位罕见病领域的政策制定者和学术专家，围绕罕见病防治与保障政策、药物创新与研发、临床诊疗、基础研究、真实世界研究和信息技术应用等主题展开深入交流。线上全程参会并通过考核授予国家级I类继续教育学分4分。

2008年2月29日，欧洲罕见病组织( EURODIS )发起第一届国际罕见病日（ Rare Disease Day ）。其后在各国的拥护下，将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。为促进全社会对罕见病的关注，助力罕见病防治诊疗与保障事业发展，全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟将于2022年2月12日- 4月30日以“线上+线下”形式举办“因罕而聚 明天更好”主题的第十五届国际罕见病日系列活动。 活动紧扣“以患者为中心”的理念，将于2022年2月26日在北京协和医院设主会场，连线四川大学华西医院、中南大学湘雅医院、西藏自治区人民医院等分会场，邀请各级各类医院管理者、罕见病诊疗学科专家线下参会，全国罕见病诊疗协作网成员单位医务工作者，医药企业管理者、患者组织代表等线上参与。 活动期间，联盟微信公众号、小程序、视频号等平台将推出罕见病关爱使者讲述、“关注”摄影展【二】、学术展示、线上学术专区、公益分享等多个精彩内容。 欢迎大家参加2022年国际罕见病日系列活动，让我们因罕而聚，明天更好！

恰逢第十四届国际罕见日，由中国罕见病联盟与北京协和医院主办，北京罕见病诊疗与保障学会承办的2021罕见病防治管理创新论坛将于2月28日在北京举办。论坛将以“因罕而聚 为爱同行”为主题，围绕罕见病的预防、诊断、药物研发、医保准入等角度展开深入探讨。