2024年中国罕见病大会

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简介

中国罕见病大会(China Conference on Rare Diseases)自2019年开始,每年召开一届,旨在解读我国罕见病行业最新政策,推动罕见病防治保障工作的发展。“2024年中国罕见病大会”是第六届大会,拟定于2024年10月18日-23日在北京以“线上+线下”形式举办。 本届大会以“因罕而聚,共护健康”为主题,旨在协同多方,引领变革,持续促进行业新质生产力形成,实现我国罕见病原创性、颠覆性科技创新,促进罕见病防治与保障事业跃升发展。 大会设开幕式、主论坛、巅峰论道、16场分论坛、7场闭门会,还将举办第二届罕见病国际交流会(IRDCC)会前会、新书发布暨颁奖仪式。首届“罕见病研究创质力活动方案也将于会期首次向公众亮相!线上罕见病病例MDT讨论会将揭晓诸多错综复杂的疾病病因! 线上参会累积听课时间超过18小时者,或线下参会者,考试合格后可获得国家I类继续教育学分6分。 会议期间还将举行第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛作品展、首届“生命之光-罕见病病友风采展”、优秀壁报展、摄影展等,更多精彩内容,不容错过!

大会组织

主办单位

全国罕见病诊疗协作网办公室中国红十字基金会国家罕见病质控中心中国医药创新促进会中国医院协会罕见病专委会中国外商投资企业协会药品研制和开发工作委员会中国罕见病联盟

协办单位

海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局北京首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区)中华医学会罕见病分会北京协和医院首都医科大学附属北京儿童医院中日友好医院上海交通大学医学院附属新华医院天津市儿童医院首都医科大学附属北京友谊医院首都儿科研究所附属儿童医院河北医科大学第二医院山西医科大学第一医院哈尔滨医科大学附属第二医院上海交通大学医学院附属第九人民医院复旦大学附属华山医院复旦大学附属儿科医院上海交通大学医学院附属仁济医院东部战区总医院江苏省人民医院浙江大学医学院附属第二医院南京医科大学附属儿童医院安徽医科大学第一附属医院安徽省儿童医院福建医科大学附属第一医院福建医科大学附属协和医院南昌大学第一附属医院山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)山东大学齐鲁医院河南科技大学第一附属医院华中科技大学同济医学院附属同济医院中南大学湘雅医院广州市妇女儿童医疗中心香港大学深圳医院广西医科大学第一附属医院重庆医科大学附属第一医院重庆医科大学附属儿童医院四川大学华西医院四川省人民医院贵州省人民医院西安交通大学第一附属医院山西医科大学第三医院 山西白求恩医院 同济山西医院甘肃省人民医院宁夏医科大学总医院湖北省人民医院新疆兵团医院人民卫生出版社清华大学出版社中国协和医科大学出版社《罕见病研究》编辑部

承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会北京瑞洋博惠公益基金会

会议日程

下午13:30开始会议报到
13:30 - 22:30会议报到
晚上19:00开始
19:00 - 21:00罕见病病例分享与MDT讨论
罕见病病例分享与MDT讨论:神经系统罕见病
病例分享与讨论

参会嘉宾

黄艺飞

对外经贸大学研究员

郝春鹏

国家医疗保障局中国医疗保险研究会副秘书长、《中国医疗保险》杂志社社长

马敬红

首都医科大学宣武医院神经内科副主任医师

尤红

中国残疾人联合会原康复部主任、中国狮子联合会前会长

毛群安

中国医院协会副会长

梁万年

清华大学万科公共卫生与健康学院常务副院长

陈丽萌

北京协和医院肾内科主任

领导

国家市场监督管理总局特殊食品安全监督管理司

领导

国家卫生健康委妇幼健康司

董咚

香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院授 助理教授

胡学强

中山大学附属第三医院神经内科主任医师

刘震宇

北京协和医院心内科常务副主任

林天昌

四川省人民医院神经内科主治医师

玛依努尔·买买提

新疆维吾尔自治区人民医院神经内科主任医师

王琦

山东第一医科大学医疗保障学院讲师

石秀锦

北京安贞医院药事部主任药师

郭星辰

北京天坛医院药学部个体化治疗中心主管药师

常建民

北京医院教授

王华

湖南省儿童医院 副院长

顾学范

上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传代谢科主任医师

王子超人

罕见病病友

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