架构及章程

因为有爱，所以同行！

北京罕见病诊疗与保障学会组织架构

罕见病联盟 2024-07-23

北京罕见病诊疗与保障学会章程

第一章 总则

第一条 本会定名为：北京罕见病诊疗与保障学会，（英文名称是Beijing Society of Rare Disease Clinical Care and Accessibility ，缩写 BSRCA )。

第二条 本会依照《社会团体登记管理条例》的规定，由李林康、赵琨等自愿联合发起成立，是经北京市社会团体登记管理机关核准登记的非营利性社会团体法人。

第三条 本会的宗旨是团结罕见病领域的临床专家、科研机构、医药企业、患者组织开展罕见病学术研究、罕见病诊疗能力培训、政策研讨等活动，共同推动罕见病诊疗与保障体系的发展，推动罕见病科技创新，积极探索中国特色的罕见病防治保障道路。

本会遵守宪法、法律、法规和国家政策，践行社会主义核心价值观，遵守社会道德风尚，恪守公益宗旨，积极履行社会责任，自觉加强诚信自律建设，诚实守信，规范发展，提高社会公信力。负责人遵纪守法，勤勉尽职，保持良好个人社会信用。

第四条 本会坚持中国共产党的全面领导，根据中国共产党章程的规定，设立中国共产党的组织，开展党的活动，为党组织的活动提供必要条件。

第五条 本会的登记机关是北京市民政局，党建工作机构是：中共北京市行业协会商会综合委员会。

本会接受登记管理机关、有关行业管理部门的业务指导和监督管理，接受党建工作机构的工作指导。

第六条 本会会员分布和活动地域：北京市

本会的住所：北京市朝阳区东三环中路39号院9号楼0925。本会的活动资金（注册资金）：伍拾万元。

第二章 业务范围

第七条 本会的业务范围：开展理论研究，学术研究，学术交流，技术研发，成果转化，咨询培训，公益活动，会议会展，承办委托，国际交流。

第八条 本会根据业务范围，开展以下活动：

（一）宣传国家法律、法规，贯彻新时期卫生与健康工作方针政策和国家罕见病诊疗保障的重大工作部署，协助政府加强罕见病防治管理，促进罕见病早诊早治、加强保障力度；

（二）发挥智库作用，凝聚多方力量，反映行业诉求，依托信息化建设，开展罕见病调查与研究，为政策、法律或法规提供科学、客观依据；

（三）搭建学术交流平台，开展专业培训、学术交流，提升医务人员罕见病诊疗专业技能，加强医院罕见病管理水平与院间合作；

（四）制定罕见病行业管理规范、技术标准，参与罕见病中心建设与质量控制工作，促进罕见病规范诊疗与服务质量；

（五）支持罕见病早期筛查与诊断，推进我国罕见病防控体系建设；

（六）支持罕见病药物研发与科技创新，推广罕见病医药新技术、新成果，促进罕见病医学科技成果的转化和普及；

（七）依照有关规定，编辑出版医学学术、技术、信息、科普等各类期刊、图书资料及电子音像制品；

（八）开展与国外和港澳台地区的工作交流与合作，借鉴和分享有益的经验；促进技术交流与合作，加强与医疗机构、研究院所、有关社会团体、新闻媒介的交流、沟通和协作；

（九）开展罕见病科普宣传教育，向大众传递罕见病医学科普知识；

（十）承办政府有关部门委托的工作以及与本会宗旨有关的事宜。

第九条 本会的活动原则：

（一）按照核准的章程及业务范围开展公益性的、非营利性活动；

（二）坚持民主办会，建立民主选举、民主决策和民主管理制度，领导机构的产生和重大事项的决策须经集体讨论，并按少数服从多数的原则作出决定；

（三）诚实守信，公正公平，不弄虚作假，不损害国家利益和会员、个人合法权益；

（四）遵循自主办会原则，工作自主，人员自聘，经费自筹；

（五）开展的业务活动，属于法律法规规章规定须经批准或者备案的事项，依法经批准或者备案后开展。

第三章 会员

第十条 本会由个人会员和单位会员组成。

第十一条 符合下列条件的，可以自愿申请加入本会：

（一）拥护本会的章程；

（二）有加入本会的意愿；

（三）在本会的业务（学科、专业）领域内具有一定的影响；

（四）单位会员具有独立法人资格，并应具备下列条件之一：

1.具有一定罕见病诊疗水平的、获得卫生行政部门核发的《医疗机构执业许可证》的医疗机构；

2.与罕见病专业有关，依法成立的社会组织；

3.与罕见病相关的科研机构；

4.积极参加本会活动，支持本会工作，有一定数量科技人员的医药企业单位、诊断筛查机构；

5.积极配合本会发起各项工作，开展罕见病预防、筛查、康复及心理支持等工作的单位。

（五）个人会员应具备下列条件之一：

1.高等医学院校毕业，获得执业许可的住院医师、助教、实习研究员、助理编辑、技师以上专业技术职称者；

2.从事与医学专业有关工作，具备以上相应专业技术职称者；

3.热衷于罕见病防治事业，对政策、诊疗有突出贡献或具有较高威望的社会各界人；

4.本会各专业委员会、工作委员会委员。

第十二条 会员入会的程序是：

（一）提交入会申请书；

（二）提交入会规定的有关证明材料；

（三）经理事会授权的秘书处讨论通过；

（四）由秘书处颁发会员证。

第十三条 会员享有下列权利：

（一）本会的选举权、被选举权和表决权；

（二）对本会工作的知情权、建议权和监督权；

（三）参加本会的活动并获得服务的优先权；

（四）退会自由。

第十四条 会员履行下列义务：

（一）遵守本会的章程和各项制度；

（二）执行本会的决议；

（三）维护本会的合法权益；

（四）按规定交纳会费；

（五）向本会反映情况，提供有关资料。

第十五条 会员退会应书面通知本会，并交回会员证。

第十六条 会员有下列情形之一的，经理事会确认，自动丧失会员资格：

（一）2年不按规定交纳会费；

（二）2年不参加本会活动；

（三）不再符合会员条件；

（四）丧失民事行为能力。

第十七条 会员如有严重违反国家法律法规和本章程的行为，经理事会表决通过，给予下列处分：

（一）通报批评；

（二）暂停行使会员权利；

（三）除名。

第十八条 会员退会、自动丧失会员资格、被除名后，其在本会的会员权利、义务自行终止，并向会员公告。会员对自动丧失会员资格、被处分决定有异议的，可以自决定之日起30日内向理事会、监事会提出申诉，必要时由理事会、监事会提交会员大会审议，申诉或者审议期间不影响决定效力。

第十九条 本会置备完整的会员名册，保存会员变化情况的证明材料，根据变化情况及时调整，并向会员公告。

第四章 组织机构

第二十条 会员大会是本会的最高权力机构，其职权是：

（一）制定和修改章程；

（二）决定本会的工作目标和发展规划；

（三）审议理事会、监事会的工作报告和财务报告；

（四）制定和修改理事、监事、负责人产生办法；

（五）选举和罢免理事、监事；

（六）制定和修改会费标准；

（七）决定设立和终止名誉职务、实体机构；

（八）决定本会名称变更事宜；

（九）决定本会终止事宜；

（十）改变或者撤销理事会、监事会不适当的决定；

（十一）决定其他重大事宜。

第二十一条 会员大会每届五年。本会召开换届会员大会6个月前，在监事会监督下，由理事会负责组织并启动换届选举工作。召开换届会员大会30日前，应将换届准备材料送至登记管理机关审查，确认符合换届条件后方可召开。因特殊情况需提前或者延期换届时，须由理事会表决通过，报登记管理机关批准同意，但提前或者延期换届最长不超过1年。

第二十二条 会员大会每年至少召开1次会议。会员大会须有2/3以上的会员出席方能召开，其决议须经到会会员2/3以上表决通过方能生效。

第二十三条 理事会是会员大会的执行机构，在会员大会闭会期间领导本会开展工作，对会员大会负责。理事会与会员大会任期相同，理事至少为7名，最多不超过100名，且不超过会员的1/3，由会员大会以无记名投票方式从会员中选举产生，其退出依照产生程序。其职权是：

（一）执行会员大会的决议；

（二）筹备召开会员大会；

（三）向会员大会报告工作和财务状况；

（四）决定会员的吸收或除名，确认自动丧失会员资格；

（五）选举和罢免会长、副会长、秘书长、常务理事；

（六）决定和免除名誉职务人员；

（七）决定设立、变更和终止办事机构、分支机构、代表机构、实体机构；提出设立和终止实体机构事宜，报会员大会审议；

（八）决定和免除副秘书长、各机构主要负责人；

（九）决定住所、宗旨、业务范围、活动资金、法定代表人变更，向会员大会报告、向会员公告；提出名称变更和终止事宜，报会员大会审议；

（十）领导常务理事会和各机构开展工作，审议其工作报告，改变或者撤销其不适当的决定；

（十一）负责换届选举工作，审议各项会议材料，提名理事、常务理事、监事、负责人候选人建议人选；

（十二）审议年度工作报告、工作计划和财务预算决算；

（十三）制定内部管理制度；

（十四）处理会员的申诉，接受监事会提出的对有关问题的处理意见，制定整改措施并接受监督；

（十五）决定其他重大事项。

第二十四条 理事会每年至少召开1次会议。理事会须有 2/3以上理事出席方能召开，其决议须经到会理事2/3以上表决通过方能生效。

第二十五条 本会设立常务理事会，在理事会闭会期间领导本会开展工作，对理事会负责。常务理事会与理事会任期相同，由最多不超过15名常务理事组成，常务理事由理事会以无记名投票方式从理事中选举产生，其退出依照产生程序。其职权是：

（一）执行会员大会、理事会的决议；

（二）筹备召开理事会、会员大会；

（三）向理事会报告工作和财务状况；

（四）决定和免除副秘书长、各机构主要负责人；

（五）领导各机构开展工作，审议其工作报告，改变或者撤销其不适当的决定；

（六）审议年度工作报告、工作计划和财务预算决算；

（七）制定内部管理制度；

（八）接受监事会提出的对有关问题的处理意见，制定整改措施并接受监督；

（九）决定其他应由常务理事会审议的事项。

第二十六条 常务理事会至少半年召开1次会议。常务理事会须有2/3以上常务理事出席方能召开，其决议须经到会常务理事2/3以上表决通过方能生效。

第二十七条 监事会是本会的监督机构，对会员大会负责。监事会与会员大会任期相同，由 3 名监事组成，监事由会员大会以无记名投票方式从会员中选举产生，其退出依照产生程序。其职权是：

（一）选举和罢免监事长；

（二）列席理事会会议，并对决议事项提出质询或者建议；

（三）对理事、负责人和各机构主要负责人执行本会职务的行为进行监督，对严重违反本章程或者会员大会决议的人员提出有关建议；

（四）检查本会的财务报告，向会员大会报告监事会的工作和提出提案；

（五）对理事、负责人和各机构主要负责人、专职工作人员、财务管理人员损害本会利益的行为，要求其及时予以纠正；

（六）向登记管理机关、有关行业管理部门和党建工作机构）反映本会工作中存在的问题；

（七）监督换届选举工作和届中增补、退出事项；

（八）处理会员的申诉，监督自动丧失会员资格、被处分决定；

（九）协调处理内部矛盾和争议，召集内部争议调解会议；

（十）决定其他应由监事会审议的事项。

第二十八条 监事会至少半年召开1次会议。监事会会议须有2/3以上监事出席方能召开，其决议须经到会监事2/3以上通过方为有效。

第二十九条 本会理事、常务理事、负责人和各机构主要负责人、专职工作人员、财务管理人员不得兼任监事。

本会接受并支持委派监事的监督指导。

第三十条 监事应当遵守国家法律法规和本会章程，忠实、勤勉履行职责。

第三十一条 监事会可以对本会开展活动情况进行调查，必要时可以聘请会计师事务所等协助其工作。监事会行使职权所必需的费用，由本会承担。

第三十二条 本会负责人包括会长1名、副会长3名、秘书长1名、监事长1名。负责人应当具备下列条件：

（一）坚持中国共产党领导，拥护中国特色社会主义制度，坚决执行党的路线、方针、政策，具备良好的政治素质；

（二）遵纪守法，勤勉尽职，个人社会信用记录良好；

（三）具备相应的专业知识、经验和能力，在本会业务（学科、专业）领域内有较大影响；

（四）身体健康，能正常履责，年龄不超过70周岁，秘书长为专职；

（五）具有完全民事行为能力，未受过剥夺政治权利的刑事处罚；

（六）能够忠实、勤勉履行职责，维护本会和会员的合法权益；

（七）无国家法律法规不得担任的其他情形。

第三十三条 本会负责人任期与理事会相同，连任不超过2届。会长、秘书长不得由同一人兼任。

第三十四条 会长为本会的法定代表人。因特殊情况，经理事会表决同意，报登记管理机关批准后，可以由副会长或者秘书长担任法定代表人。本会法定代表人不得兼任其他社会团体的法定代表人。法定代表人连任不超过2届。

第三十五条 担任本会法定代表人的负责人在卸任或者退出后的20日内，由本会向登记管理机关办理变更登记。变更登记的即日起，原任法定代表人不再履行本会法定代表人的职权。

原任法定代表人不予配合办理法定代表人变更登记的，本会可以根据理事会同意变更的决议，向登记管理机关申请变更登记。

第三十六条 本会法定代表人履行下列职责：

（一）依照国家法律法规和本章程的规定，代表本会从事民事活动；

（二）代表本会签署有关重要文件；

担任法定代表人的负责人卸任或者退出后，未在登记管理机关办理法定代表人变更登记前，应列席会员大会、理事会。

第三十七条 本会会长履行下列职责：

（一）召集和主持理事会；

（二）检查会员大会、理事会决议的落实情况；

（三）向会员大会、理事会报告工作，每年向理事会述职；

（四）提名副秘书长以及各办事机构、分支机构、代表机构和实体机构主要负责人，交理事会决定；

（五）决定办事机构、代表机构、实体机构专职工作人员的聘用；

（六）处理其他日常事务。

会长不能履行职责时，由其提名并经理事会决议或者理事会推选1名副会长代为履行职责。

第三十八条 本会副会长、秘书长协助会长开展工作。秘书长履行下列职责：

（一）主持办事机构开展日常工作；

（二）协调各分支机构开展工作；

（三）向理事会报告工作；

（四）提名副秘书长以及各机构主要负责人，向常务理事会决定；

（五）决定专职工作人员的聘用，向理事会报告；

（六）拟订年度工作报告和工作计划，报理事会审议；

（七）拟订年度财务预算决算报告，报理事会审议；

（八）拟订内部管理制度，报理事会审议；

（九）列席会员大会、理事会；

（十）处理其他日常事务。

第三十九条 本会监事长履行下列职责：

（一）召集和主持监事会；

（二）监督会员大会、理事会决议的落实情况；

（三）向会员大会、监事会报告工作。

监事长不能履行职责时，由其提名并经监事会决议或者监事会推选1名监事代为履行职责。

第四十条 本会届中理事、常务理事、监事、负责人增补或者退出，应依照换届选举的程序，召开会员大会、理事会、监事会以无记名投票方式进行。调整后，理事、常务理事、监事、负责人的人数分别不超过本章程规定的人数，并在增补或者退出后的30日内报登记管理机关备案，向会员公告。

第四十一条本会会员退会、自动丧失会员资格或者被除名的，其担任理事、监事职务权利、义务的终止，应召开会员大会表决通过；其担任常务理事、负责人职务权利、义务的终止，应召开理事会、监事会表决通过，也可以在会员大会上表决通过。

第四十二条 本会换届选举，届中理事、常务理事、监事、负责人增补或者退出，制定和修改会费标准，所召开的会员大会、理事会、监事会会议，应采取无记名投票方式。

第四十三条 本会会议应制作会议纪要，形成决议的，应制作书面决议，并由出席会议成员确认。会议纪要、会议决议由办事机构至少保存10年，并以适当方式向会员通报和备查。不得以会长办公会等代替会员大会、理事会、常务理事会、监事会会议决议。

第四十四条 经理事会或者本会1/5以上的会员提议，可以召开临时会员大会，会议由会长主持，会长无法主持的，由临时会议现场表决推举1名负责人主持。经会长或者1/3以上的理事提议，可以召开临时理事会会议，会议由会长主持，会长无法主持的，由临时会议现场表决推举1名负责人主持。经监事长或者1/3以上的监事提议，可以召开临时监事会会议，会议由监事长主持，监事长无法主持的，由临时会议现场表决推举1名监事主持。

临时会议出席及表决人数须符合本章程规定的法定人数要求。召开临时会议，须以有效方式通知所有应参会人员参会，拒不参会的视为放弃权利。

第四十五条 本会设办事机构秘书处，在理事会领导下处理本会日常事务性工作，对理事会负责。

第四十六条 本会在章程规定的宗旨和业务范围内，根据工作需要设立分支机构、代表机构，并对设立的必要性、可行性进行充分论证，对设立的条件进行严格审查，主动征求有关行业管理部门意见，自觉接受有关行业管理部门监管。

分支机构、代表机构是本会的组成部分，不具有法人资格，不另行制定章程，不发放登记证书，不设立地域性分支机构，不在分支机构、代表机构下再设立分支机构、代表机构，在本会授权的范围内开展活动、发展会员，财务纳入本会法定账户统一管理，法律责任由本会承担。

第四十七条 本会举办实体机构，须经理事会研究后，提交会员大会表决通过，其经营范围须与本章程规定的宗旨和业务范围相适应。

本会在资产、机构、人员等方面与所举办实体机构分开，与实体机构之间发生经济往来，按照等价交换的原则收取价款、支付费用。

本会加强对实体机构财务情况的监督，定期向会员大会、理事会、监事会报告相关情况。

第四十八条 本会建立健全内部管理制度，并严格按照内部管理制度运行管理。本会法人登记证书、印章、财务凭证、对外签署的各类合同等保存在办事机构，办事机构须严格执行制度进行管理。理事会、监事会依据决议要求办事机构提供的，办事机构应无条件配合。

第五章 党建工作

第四十九条 本会拥护和支持党组织发挥政治核心作用，引导和监督本会依法执业、诚信从业，教育引导职工群众增强政治认同，引导和支持本会有序参加社会治理、提供公共服务、承担社会责任。

第五十条 本会按照中国共产党章程的规定，有正式党员三人以上的，经上级党组织批准，单独建立党组织。暂不具备单独建立党组织条件时，通过建立联合党组织或者由上级党组织选派党建工作指导员等方式，在本会开展党的工作。

本会负责人中有党员的，优先推荐党员负责人担任党组织书记；负责人中没有党员的，推荐业务能力强、群众基础好的党员理事或者监事担任党组织书记。

第五十一条 本会邀请党组织负责人参加或者列席理事会等会议，听取党组织对重要事项决策、重要业务活动、大额经费开支、接收大额捐赠、开展涉外活动等的意见。

第五十二条 本会为党组织开展活动、做好工作提供必要的场地、人员和经费支持。

第五十三条 本会支持建立工会、共青团、妇联组织，做好联系职工群众等工作。

第六章 资产管理

第五十四条 本会收入来源：

（一）会费；

（二）接受捐赠；

（三）政府资助；

（四）在核准的业务范围内开展活动或服务的收入；

（五）利息；

（六）其他合法收入。

第五十五条 本会按照国家有关规定和会员大会制定或修改的会费标准收取会员会费。

第五十六条 本会的收入及其使用情况向会员大会、理事会、监事会公布，接受监督检查。

本会接受境外捐赠与资助时，在30天内将接受捐赠与资助及使用的情况向登记管理机关报告。接受境外非政府组织的捐赠与资助时，同时按照相关法律规定向公安部门备案。

第五十七条 本会合法取得的收入除用于与本会有关的、合理的支出外，全部用于本章程规定的业务范围和非营利事业。

第五十八条 本会的全部资产及其增值为本会所有，任何单位、个人不得侵占、私分和挪用，也不得在会员中分配。

发起人或者资助人对投入本会的财产不保留或者享有任何财产权利。

第五十九条 本会的财产及其孳息不得在发起人、理事、监事、负责人和会员中进行分配，但不包括合理的工资薪金支出。

本会专职工作人员的工资、福利待遇等开支控制在规定的合理比例内，具体由理事会按照国家相关政策规定制定执行。

第六十条 本会执行《民间非营利组织会计制度》，建立严格的财务管理制度，保证会计资料合法、真实、准确、完整。

第六十一条 本会配备具有专业资格的会计人员。会计不得兼任出纳。会计人员必须进行会计核算，实行会计监督。会计人员调动工作或离职时，必须与接管人员办清交接手续。

第六十二条 本会开展保值增值投资活动的重大投资方案，投资金额50万元以下的，提交理事会审议；投资金额超过50万元的，提交会员大会审议，并须经2/3以上组成人员同意。

第六十三条 本会的资产管理执行国家规定的财务管理制度，接受会员大会、监事会和税务、会计主管部门依法实施的监督。资产来源属于政府拨款或者社会捐赠、资助的，接受审计部门的监督，并将有关情况以适当方式向社会公布。

第六十四条 本会换届或法定代表人离任之前，选择有资质的会计师事务所进行财务审计。

第六十五条 本会不为其他单位、组织或者个人提供任何形式的担保，不开展承担无限连带责任的投资活动。

第六十六条 本会理事会决议违反国家法律法规或者本章程规定，致使本会遭受损失时，参与审议的理事应承担责任，但经证明在表决时反对并记载于会议记录的，该理事可免除责任。

本会负责人未经授权且未履行民主决策程序进行的保值增值投资活动等，给本会造成损失的，须承担个人责任。

第七章 年度检查及信息公开

第六十七条 本会每年5月31日前向登记管理机关报送上一年度的工作报告，接受年度检查。

第六十八条 本会建立重大事项报告制度，工作中的重大事件、开展的重大活动、对社会可能产生的重大影响等，及时向登记管理机关报告。

第六十九条 本会依法履行信息公开义务，建立信息公开制度，及时向会员公开年度工作报告、第三方机构出具的报告、会费收支、有关会议纪要、内部管理制度等，以及经理事会研究认为有必要公开的其他信息；及时向社会公开登记事项、章程、组织机构、会费、接受捐赠、信用承诺、承接政府委托事项、可提供服务事项等信息。

第八章 争议解决

第七十条 本会建立内部争议解决机制。内部相关方之间如发生矛盾和纠纷，按照相关方沟通、理事会协调、监事会调解、会员大会审议的顺序依次推进协商解决。

第七十一条 本会建立内部争议调解会议制度。

第七十二条 无法协商处理时，相关方可以向人民调解组织、第三方调解机构申请调解。仍无法调解或者对调解不服时，相关方可以依照《民事诉讼法》的规定，向人民法院提起诉讼，其中劳动争议应先向劳动争议仲裁委员会申请仲裁。

第七十三条 本会成员如发现理事、常务理事、监事、负责人存在违法犯罪行为，可以向司法机关举报，对侵犯其人身、财产权利的可以向司法机关控告。

第九章 章程修改

第七十四条 本会章程的修改，由常务理事会表决同意，提前30日报登记管理机关预审核后，提交会员大会表决通过，在30日内报登记管理机关核准。

第十章 终止程序

第七十五条 本会完成宗旨、自行解散等原因需要注销时，由理事会提出终止动议，经会员大会表决通过，报登记管理机关审查同意。

第七十六条 本会决定解散、被撤销的，应当在登记管理机关指导下成立清算组，清理债权债务，处理善后事宜。清算期间，不开展清算以外的活动。

本会的理事、常务理事、监事、负责人为清算义务人。清算义务人未及时履行清算义务，造成损害的，应承担民事责任。

本会未及时组建清算组的，理事、监事、负责人可以申请人民法院指定有关人员组成清算组进行清算。清算组的职权和程序参照有关法律的规定。

第七十七条 本会经登记管理机关办理注销登记手续后即为终止。

第七十八条 本会终止后的剩余财产，在登记管理机关的监督下，按照国家有关规定，用于发展与本会宗旨相关的公益事业，或者捐赠给宗旨相近的社会组织。

第十一章 附则

第七十九条 本章程经第一届第4次会员大会表决通过。

第八十条 本章程的解释权属本会理事会。

第八十一条 本章程自登记管理机关核准之日起生效。

会员及会费管理办法

根据国家有关政策和《北京罕见病诊疗与保障学会章程》（以下简称《章程》）的规定，制定本办法。

第一条会员的类别

本会会员由单位会员和个人会员组成。

第二条会员的条件

符合下列条件的，可以自愿申请加入本会：

（一）拥护本会的章程；

（二）有加入本会的意愿；

（三）在本会的业务（学科、专业）领域内具有一定的影响；

（四）积极配合本会发起各项工作，开展罕见病预防、诊疗、政策研究等工作；

（五）单位会员应具备下列条件之一：

1.具有一定罕见病诊疗水平、获得卫生行政部门核发的《医疗机构执业许可证》的医疗机构；

2.与罕见病专业有关，依法成立的社会组织；

3.与罕见病相关的科研机构；

4.积极参加本会活动，支持本会工作，有一定数量科技人员的医药企业单位、诊断筛查机构；

5.积极配合本会发起各项工作，开展罕见病预防、筛查、康复及心理支持等工作的单位。

（六）个人会员应具备下列条件之一：

1.高等医学院校毕业，获得执业许可的住院医师、助教、实习研究员、助理编辑、技师以上专业技术职称者；

2.从事与医学专业有关工作，具备以上相应专业技术职称者；

3.热衷于罕见病防治事业，对政策、诊疗有突出贡献或具有较高威望的社会各界人；

4.本会各专业委员会、工作委员会委员。

（七）理事单位会员入选条件：在本会的业务（行业、学科）领域内具有一定的影响，具有和罕见病相关的产品或者服务，积极参加本会活动。

第三条会员的权利与义务

（一）个人会员享有下列权利：

1.选举权、被选举权和表决权；

2.对本会工作的知情权、建议权和监督权；

3.参加本会活动并获得服务的优先权；

4.享有本会提供的罕见病防治相关咨讯；

5.优先参加相关科研课题；

6.优先申请本会设立的相关科研助力基金；

7.优惠征订本会主办或出版的报刊书籍和学术资料；

8.入会自愿、退会自由。

（二）单位会员享有下列权利：

1.派代表参加本会举办的学术活动、学术年会和专题会议；

2.可向本会申请协助举办培训班及国内外学术研讨会;

3.优先与学会合作开展活动；

4.享有学会提供的政策指导。

（三）会员履行下列义务：

1.遵守本会的章程和各项规定；

2.执行本会的决议；

3.维护本会的合法权益；

4.向本会反映罕见病诊疗保障与研发创新的情况，提供有关建议和资料；

5.积极完成本会交办的工作任务。

第四条会员基本服务项目

（一）为会员提供罕见病诊疗与保障领域的相关专业培训、学术交流、文化活动等信息及服务；

（二）组织会员就行业关注的重点问题进行调查研究，向行政主管部门反映行业诉求，为宏观决策提供依据；

（三）组织会员参与制订并实施行业规范；

（四）搭建信息平台，向会员发布政策信息、行业动态、调查研究成果等。

第五条入会程序

（一）提交入会申请表；

（二）单位会员入会申请表须加盖公章，并提交营业执照等有关证明材料；

（三）个人会员经本会会员推荐后填写申请表；

（四）由常务理事会授权的秘书处审核、讨论通过；

（五）由本会颁发会员证，并予以公告。

第六条会员会籍

会员有退会自由的权利。

（一）会员退会时，应以书面形式通知本会，经本会秘书处批准后，取消会籍。

（二）会员长期不参加本会活动的视为自动退会，会籍资格不予保留。

（三）会员如有严重违反本会章程的，经理事会表决通过后，予以除名、注销会籍。

第七条会费标准

免收会费。

第八条附则

（一）本办法经会员大会表决通过。

（二）本办法的解释权属本会。

2022年工作总结

学会自成立以来，严格遵守法律法规和国家政策，在会员单位和社会各界的大力支持与帮助下，按照章程开展各项活动，并取得了一定成效。现将2022年活动报告如下：

一、党建工作

开展理论学习和研讨，推动党建与业务深度融合围绕党的十九届六中全会精神、党的二十大精神、北京市第十三届党代会精神，党建工作小组开展理论学习，组织集中观看党的二十大开幕大会实况直播，与理事会和办事机构党员群众谈心交流，听取对我会建设和促进罕见病诊疗与保障事业发展的意见建议。积极推动党建与业务深度融合。

二、主要业绩

（一）承接政府委托，推动政策落地。

1. 承办中央专项彩票公益金支持全国罕见病诊疗水平能力提升项目，开展线上线下诊疗水平能力提升培训。

2. 组织开展全国罕见病诊疗现状调研，共计8万名协作网成员医院的医务工作者参与调研，有效了解近年来我国罕见病诊疗能力的提升情况。

3. 解决罕见病患者药物可及问题。积极推进用于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的同情用药成功引进。2022年6月，通过调研1200余名难治性癫痫患者的用药情况后，为国家卫健委和国家药品监督管理局制订相关政策提供决策性数据和依据，同时积极落实两部委印发的《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占进口及管理方案》，组织专家进行调研和制订共识。

（二）开展课题研究、编写学术期刊。

1. 密切关注国内外罕见病研究前沿，聚焦罕见病发展需求，围绕罕见病自然病史研究、罕见病患者经济负担与生命质量评价、药物评价、药物创新支付等领域开展14项课题研究。

2. 组织行业专家开展《罕见病多元保障的政策经验研究》《罕见病医药产业发展宏观政策研究》《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》等5项政策研究。

3. 组织专家编写并发布《黏多糖贮积症I型诊疗专家共识》《中国尿素循环障碍诊疗指南》《罕见病用药临床综合评价指南》等13项罕见病领域专家共识。

4. 支持《罕见病研究》编写工作，出版发行4期。

（三）加强罕见病诊疗体系建设，助力诊疗能力提升。

1. 围绕皮肤系统、呼吸系统、神经系统、血友病规范化诊疗、多发性硬化（MS）认知大讲堂等开展培训。

2. 持续推进罕见病多学科会诊模式，加强各科室协作诊疗。学会与北京协和医院联合，组建罕见病多学科诊疗团队，开展多学科会诊。

（四）加强社会公众认知，促进医生和患者关爱。

1. 组织召开2022中国罕见病大会。2022年10月28日，在北京以线上线下的形式召开了“2022中国罕见病大会”。会议设开幕式、主论坛、13个分论坛、6个闭门会和多个线上专区。与会嘉宾分别从罕见病药物研发创新、推进药品审评审批制度改革、罕见病患者的医疗保障和用药保障水平、罕见病大病保险制度运行情况、慈善救助等方面发表讲话。

2. 2022年11月，组织开展了“2022年中国国际进口博览会－－中国罕见病药物创新发展论坛”。

3. 组织开展“第十五届国际罕见病日活动”，各大医院参与了罕见病多学科远程会诊。

4. 举办“关注”摄影展。联合北京病痛挑战公益基金会、国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军共同发起《关注》罕见病摄影展。拍摄30多位罕见病患者，让他们被了解、被看见、被善待，促进各界对罕见病群体的关注。

三、会员服务

（一）坚持信息公开，主动接受监督。

1. 更新宣传壁报。围绕学会宗旨、组织建设、公益活动等主题，编写制作宣传壁报，展现理事会以党建为引领，团结带领各分支机构，在核准的业务范围内，依法依章程有序开展的各项活动，取得的优异成绩。

2. 丰富网站信息。通过企业微信工作群、官网定期向理事会、广大会员汇报我会工作情况。利用官网、微信公众号，宣传报道学会动态、专委会活动、优秀会员事迹。

四、组织建设

（一）坚持规范建设，确保有序运行

学会坚持规范建设，按照章程规定认真履职，按规召开理事会、办公会等各个层面会议。研究重点工作和年度计划，考评分支机构工作情况，召开监事会，检查财务管理情况、考评理事执行章程和履职情况。

（二）加强分支机构管理，提高服务质量

按照《北京市民政局关于开展市级社会团体分支(代表)机构专项整治行动的通知》要求，对现有分支机构进行梳理和自查，规范名称、财务管理、活动开展。依据相关规定修订了《分支机构管理办法》，组织召开分支机构工作会，对开展活动提出要求，并与分支机构主委签订党风廉政建设责任书。

（三）依法履行年度报告义务

按照北京市民政局相关规定，按时完成年度填报工作。

2023年度工作总结

学会以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，坚决按照中央决策部署和国家卫生健康委员会工作要求，围绕罕见病的“早发现、早诊断、有药用、能负担”，努力扮好“四个角色”，开展了一系列政策研究、学术交流、人才培养、患者科普等活动，助力罕见病诊疗水平的提升，2023年主要工作如下：

一、党建工作

(一) 坚持理论学习“主旋律”，提升党建引领力。

学会始终坚持党建引领业务工作，以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，认真学习贯彻党的二十大会议精神和习近平总书记系列重要讲话精神,保持和增强社会组织政治性、先进性、群众性的定位，加快科技创新、人才队伍建设、开展罕见病科普宣传。多次召开党建工作小组会议及其扩大会议。

(二) 党建引领我会完善组织建设和制度建设。

学会认真履行重大事项事前研究职责，组织修订《北京罕见病诊疗与保障学会章程》《北京罕见病诊疗与保障学会会员及会费管理办法》，制定《重大事项报告管理规定》《诚信制度》等为我会依法依章程规范运行提供制度保障。

(三) 党建促进我会提升项目管理和财务管理。

党建工作小组充分发挥我会在项目执行过程中的主导地位，参与审核我会大型活动、经费支出等工作，不定期检查相关制度执行情况，以查促改，查缺补漏，持续改进。结合项目考核绩效指标，合理合规使用项目内资源，有效促进项目合同签订、实施材料归结、经费单独列支、单独核算、按时支出等工作的规范化，促进我会高水平高标准的进行项目管理。

二、主要业绩

（一）承接政府委托，推动政策落地。

1. 承办开展中央专项彩票公益金支持全国罕见病诊疗水平能力提升项目，开展线上线下诊疗水平能力提升培训，2023年开展线上+线下培训400余场。

2. 协助国家卫生健康委罕见病专家委员会办公室，推进第二批罕见病目录更新工作，组织专家咨询会议对已申报罕见病多方论证，提供政策依据。第二批罕见病目录已于2023年9月18日发布86个。

3. 协助全国罕见病诊疗协作网办公室，组织专家开展罕见病临床急需药品的临时进口论证工作，向国家相关部门建言献策，促进科学安全合理用药、提升药品供应保障水平，更好地满足临床和患者用药需求。

（二）开展课题研究、编写学术期刊。

1. 组织行业专家更新发布《中国罕见病防治与保障事业发展（第二版）》政策研究。

2. 编写发布《中国罕见病发展报告-重症肌无力》蓝皮书《叙事医学》《罕见病用药》《罕见病诊疗指南（2023年版）》等书籍。

3. 组织专家编写发布《中国青少年成人SMA的临床诊疗指南》《中国难治性全身型重症肌无力诊断和治疗指南》《NF1多学科诊疗指南》《Ahus共识》《常染色体显性视神经萎缩（ADOA）专家共识》《NMOSD生物制剂多学科管理专家共识》等6项罕见病领域专家共识。

4. 开展《ApproaCH软骨发育不全患者全国登记研究》《I型神经纤维瘤疾病负担调研》《进行性骨化性纤维发育不良疾病患者社会学调查》等学术研究。

5. 支持《罕见病研究》编写工作，2023年度出版发行4期。

（三）加强罕见病诊疗体系建设，助力诊疗能力提升。

1. 2023年10月，组织召开2023中国罕见病大会。会议设开幕式、主论坛、16个分论坛等活动。会议有360位政策制定、临床诊疗、药物研发、药品保障等专家分享、探索建设中国式现代化罕见病诊疗与保障高质量发展方案。

2. 2023年2月，组织开展“第十六届国际罕见病日活动”，活动围绕“关注罕见，点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”主题开展学术活动。

3. 2023年11月，组织开展“2023年中国国际进口博览会－－中国罕见药物创新发展论坛”。

4. 围绕呼吸病学、皮肤罕见病学、神经系统、眼科、转甲状腺素蛋白淀粉样心肌病、儿童非典型溶血尿毒综合征等罕见病开展学术交流。

（四）积极开展宣教工作、公益活动：

1. 2023年11月，在新疆兵团医院和新疆兵团第一师医院两地举行了“西部行－走进新疆”罕见病诊疗能力提升活动，学会组织会员单位北京协和医院神经病学系主任崔丽英、首都儿科研究所遗传研究室首席专家宋昉等20余位专家前往新疆开展交流指导，为新疆从事罕见病研究和诊疗的专家们搭建平台。专家团队分别深入各科室进行了罕见病病例教学、罕见病诊疗培训，以及科普宣教活动，同时，还为新疆当地数十位罕见病患者提供诊疗咨询。

2. 联合中华医学会罕见病分会等多家单位组织开展了“首届闰笛杯全国罕见病科普大赛，大赛收到来自医疗、研发企业等单位罕见病科普作品550余份，涉及240个罕见病种，通过轻松有趣的漫画风格，让更多公众充分认识这些疾病。

3. 联合北京病痛挑战公益基金会、国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军共同发起《关注》罕见病摄影展。自2021年以来，到访了100余位罕见病患者的家庭，通过与他们近距离接触、交谈、拍摄，留下了100张美好的面孔，在中国罕见病大会上展示。这些照片展示了病友生活中积极向上和美的一面，也希望社会上更多的人来关注罕见病、关注罕见病群体。

三、会员服务

（一）建立信息平台。

在微信小程序上，搭建专家工作室，实现医生和患者在远程使用手机即刻的交流，打破传统的交流难、信息不畅通等难点。加强了医患的沟通，提升对罕见病患者的关爱和关注。

（二） 坚持信息公开，主动接受监督。

1. 更新宣传壁报。编写制作“联盟大事记”宣传壁报，从搭建行业发声平台、推动政策落地、开展社会调研与流行病学研究、编写罕见病教材与行业发展报告等八个方面的工作成绩，弘扬北京罕见病诊疗与保障学会风貌。

2. 更新网站信息。按照北京市民政局核准内容，更新学会《章程》。及时报道学会重大活动和分支机构学术活动信息。在理事会上，报告学会收支、财务状况等内容，主动接受会员监督。