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第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛

第七期 | 关于开展“罕见病及疑难病病例征集与多学科研讨”活动的通知

第二届生命之光-罕见病病友风采展

7· 13丨谈“病”论“策”：山西省罕见病诊疗工作推进会暨专题培训会

7· 13 | 谈“病”论“策”：法布雷病规范诊疗和病例分享

7· 14 | 涨知识：罕见病精品课 - 蓝色橡皮疱样痣综合征专场

火热报名中丨第七期“罕见病及疑难病病例征集与多学科研讨活动”

闰笛周报 | 医保商保药品目录双轨并行，罕见病药物、AI模型国内获突破性进展

榜单公布丨第二届“生命之光”第十期人气榜发布，来看精彩作品！

【第三十三期】护理100问 | 有哪些适合黏多糖贮积症IV型患者的运动方式？

黏宝宝家长注意啦！帮助孩子科学运动、保护关节、增强力量，我们有方法！本期为您准备了专为“黏宝宝”定制的温和运动指南，包含了水中活动、瑜伽拉伸、步行等多种适合的选择。让我们一起学习本期内容【有哪些适合黏多糖贮积症IV型患者的运动方式？】，如果觉得有帮助，欢迎分享给身边的病友及家属，邀请加入大家庭。在这里，可以及时获取疾病相关信息，与病友交流经验，并获得专业的帮助和支持。

全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展顺利开幕，百幅画作让罕见被看见

【第二十期】罕萌科普｜认识重症联合免疫缺陷病（SCID）——特殊类型SCID的护理挑战（二）

亲爱的患者及家长朋友们，T细胞是免疫系统的‘指挥官’，重建延迟如同战场无帅——IL-7是唤醒沉睡免疫大军的号角，但需严防‘友军误伤’（自身免疫）！干细胞移植后T细胞重建延迟是SCID患儿的生死关卡！本期内容【特殊类型SCID的护理挑战（二）】带来国际前沿治疗方案和护理要点，每一点都关乎免疫重生。请大家关注每周五群内分享的疾病相关知识，持续获取更多实用信息！另外，中国罕见病联盟小程序内新设原发性免疫缺陷病疾病专区，欢迎大家点击浏览往期精彩内容。 点击文章底部链接填写问卷，或群内发言，分享您最关心的健康问题，我们会将您的疑问收集，邀请专家解答并整理成科普知识，期待您的参与！