这一次，让我们携手，捧起心中的梦想，送给辛勤的白衣天使——你们的目标，是我们的太阳，我们期盼着，盼望着，听见太阳在升起，我们的明天，光芒万丈！

那些在困境中依然热爱生活的患儿，那些为他们奔走的家人们、医生和志愿者，都是能穿透迷雾的生命之光——他们用爱与坚持证明：即使身处黑暗，只要心中有光，就能照亮前行的路，让每个生命都值得被温柔以待。

2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”的征稿阶段虽然于6月30日落下帷幕，但广大病友的投稿作品，将持续通过活动平台线上展出。六个月的同行，我们收获了太多太多激励与感动：面对罕见病痛，一个个家庭怀抱爱与勇气，在白衣天使的温暖相助下，向着光明，坚韧逐梦。

活动的最受欢迎作品奖TOP10最后一期榜单正式公布如下：

随着征稿与大众投票的结束，专家评审工作正在有序进行中。我们十分荣幸邀请到来自知名媒体、医院、高校、公益组织等长期关注罕见病领域的专业人士，以及第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛获奖嘉宾，为罕见病病友多才多艺的创作评分。大赛的一、二、三等奖和优秀作品奖将由大众投票与专家评分共同得出，敬请期待。

同时，我们将在视频号“中国罕见病联盟”“北京罕萌诊所‘’持续展示活动精选投稿作品，欢迎保持关注。下面请欣赏第十期榜单的作品与作者心声——

01

我是雯慧，因为黑蒙基因突变而完全失明，但我不愿做折翼的天使，读书、朗诵、跑步、跳绳，赢下比赛令我开心，奋斗过程更给我力量！我多希望，能看到这缤纷美丽的世界，看到每一朵云的模样……

我是瑾瑜，家族性渗出性视网膜病变也夺去了我眼前的色彩。我爱学习、爱朗诵、弹钢琴、开演奏会，在人生的海洋里，高扬起前进的风帆！我也想看到手指在琴键上飞舞，看到观众们欣喜的面庞……

这一次，让我们携手，捧起心中的梦想，送给辛勤的白衣天使——你们的目标，是我们的太阳，我们盼望着，盼望着，听见太阳在升起，我们的明天，光芒万丈！

02

我的浵浵曾是个爱笑的女孩，发现患有雷特综合征后，浵浵从会发音渐渐“退回”到沉默。她不再叫“妈妈”，双手开始无意识地搓动，走路也变得摇摇晃晃。医生确诊雷特综合征的那一刻，此后，浵浵的世界被康复训练填满。每一个微小的进步，都凝结着她与家人无数的汗水和泪水。

在雷特综合征患儿的成长路上，家人是最坚实的后盾。雷特综合征或许束缚了身体，却无法禁锢生命对自由的渴望。那些在困境中依然热爱生活的患儿，那些为他们奔走的家人、医生和志愿者，都是穿透迷雾的生命之光——他们用爱与坚持证明：即使身处黑暗，只要心中有光，就能照亮前行的路，让每个生命都值得被温柔以待。

03

这位小女孩是我的女儿妞妞，我喜欢叫她“姐姐”，她出生52天发病，确诊为结节性硬化症。从那时起，我开始记录她病情发作时的视频，每次就诊都会向医生提供。久而久之，自己也喜欢上了拍照，喜欢用镜头记录姐姐生活的每一个时刻。

这张照片来自我们去年一起到北京参与一场采访后，走在街上，姐姐突然捡起了地上的蒲公英，轻轻地靠近鼻子。我非常喜欢这个瞬间，喜欢姐姐现在这种状态，愿她像蒲公英一样，自由感受生活的美好。照片也寓意着顽强的生命力，逆境中的坚韧，新生的希望。愿我们罕见病群体都能迎来新的希望，早日有更多医学上的突破。

组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心 

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心 

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

中国医学论坛报

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

海南罕萌医学公益基金会