本次大会以“因罕而聚，为爱同行”为主题，设置开幕式、主论坛、15个分论坛、9个闭门会、关注”照片展、优秀案例展、专家采访、线上学术专区、线上公益分享等活动。将有近300余位罕见病领域的政策制定者和学术专家，围绕罕见病防治与保障政策、药物创新与研发、临床诊疗、基础研究、真实世界研究和信息技术应用等主题展开深入交流。线上全程参会并通过考核授予国家级I类继续教育学分4分。