2025年中国罕见病大会

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简介

中国罕见病大会(China Conference on Rare Diseases)自2019年开始,每年召开一届,旨在解读我国罕见病行业最新政策,推动罕见病防治保障工作的发展。“2025年中国见病大会”是第七届大会,大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会等单位联合举办,由中国红十字基金会公益支持。会议拟定于2025年9月19日-9月25在北京以“线上+线下"形式举办,其中线下会议时间为9月19日-9月21日,地点为【北京新云南皇冠假日酒店】。 本届大会以“罕见同心 聚力同行”为主题,紧扣“把握新质生产力,激活罕见病防治新动能”时代命题,锚定党中央“面向人民生命健康”科技攻关方向,聚力实施罕见病诊疗技术攻坚工程,全方位推动三医联动改革纵深发展。 大会设开幕式、主论坛、巅峰论道、颁奖暨启动仪式、10场分论坛、6场闭门会、多场卫星会,大会期间将开展全国中青年医师罕见病病例汇报大赛全国决赛,多场罕见病病例分享与MDT讨论、全国罕见病诊疗协作网培训等环节,将为广大参会者提供一场高水平的学术盛宴。 会议期间还将举行第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛作品展、第二届“生命之光-罕见病病友风采展”、优秀壁报展等活动,更多精彩内容,不容错过!

大会组织

主办单位

全国罕见病诊疗协作网办公室中国罕见病联盟中国医院协会罕见病专业委员会

协办单位

中华医学会罕见病分会中国研究型医院学会罕见病分会北京协和医院四川大学华西医院广州市妇女儿童医疗中心首都医科大学附属北京儿童医院北京医院四川省人民医院华中科技大学同济医学院附属同济医院河北医科大学第二医院山西医科大学第一医院哈尔滨医科大学附属第二医院浙江大学医学院附属第二医院安徽医科大学第一附属医院福建医科大学附属第一医院贵州省人民医院甘肃省人民医院浙江省中医院北京中医药大学第三附属医院中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)河南科技大学第一附属医院宁夏医科大学总医院南昌大学第一附属医院山东大学齐鲁第二医院复旦大学附属华东医院香港大学深圳医院莆田学院附属医院岳阳市中心医院北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心天津市友爱罕见病关爱服务中心

承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会中关村罕萌儿童用药创新研究院海南罕萌医学公益基金会

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会议日程

下午13:30开始——签到注册
13:30 - 22:30签到、注册(一楼大堂)
14:00 - 15:30理事会(闭门)
晚上19:00开始
19:00 - 21:00罕见病病例分享与MDT讨论-风湿免疫罕见病
19:00 - 21:30协作网培训-罕见病综合防控专场

参会嘉宾

崔晓

浙江大学医学院附属第一医院心内科副主任医师

乔子凌

中科研自动化所 “协和·太初”项目团队

黄演林

广东省妇幼保健院医学遗传中心副主任医师

杜丽

广东省妇幼保健院医学遗传中心主任医师

丁红珂

广东省妇幼保健院医学遗传中心副主任医师

吕莉娟

广东省妇幼保健院医学遗传中心主任医师

朱娟

广东省妇幼保健院医学遗传中心副主任医师

张彦

广东省妇幼保健院医学遗传中心主任技师/医师

Mavis Tan

亚太区临床销售专员

王诗博

高级临床销售专员

秦慧

安徽医科大学第二附属医院血液内科主任医师

朱复希

安徽医科大学第二附属医院遗传生殖科主任医师

张晶晶

安徽医科大学第二附属医院肾脏内科主任医师

刘磊

蚌埠医科大学第一附属医院肾脏内科主任医师

李华

浙江大学医学院附属邵逸夫医院肾脏内科主任医师

陈惠萍

东部战区总医院肾脏病理主任医师

王德光

安徽医科大学第二附属医院肾脏内科主任医师

赵明杰

大连医科大学人文与社会科学学院教授

领导

北京协和医院院长

张田甜

暨南大学南方药物经济学与卫生技术评估研究所副所长

张方

海南中卫健康经济发展研究院副院长

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