2025年中国罕见病大会

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简介

中国罕见病大会(China Conference on Rare Diseases)自2019年开始,每年召开一届,旨在解读我国罕见病行业最新政策,推动罕见病防治保障工作的发展。“2025年中国见病大会”是第七届大会,大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会等单位联合举办,由中国红十字基金会公益支持。会议拟定于2025年9月19日-9月25在北京以“线上+线下"形式举办,其中线下会议时间为9月19日-9月21日,地点为【北京新云南皇冠假日酒店】。 本届大会以“罕见同心 聚力同行”为主题,紧扣“把握新质生产力,激活罕见病防治新动能”时代命题,锚定党中央“面向人民生命健康”科技攻关方向,聚力实施罕见病诊疗技术攻坚工程,全方位推动三医联动改革纵深发展。 大会设开幕式、主论坛、巅峰论道、颁奖暨启动仪式、10场分论坛、6场闭门会、多场卫星会,大会期间将开展全国中青年医师罕见病病例汇报大赛全国决赛,多场罕见病病例分享与MDT讨论、全国罕见病诊疗协作网培训等环节,将为广大参会者提供一场高水平的学术盛宴。 会议期间还将举行第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛作品展、第二届“生命之光-罕见病病友风采展”、优秀壁报展等活动,更多精彩内容,不容错过!

大会组织

主办单位

全国罕见病诊疗协作网办公室中国罕见病联盟中国医院协会罕见病专业委员会

协办单位

中华医学会罕见病分会中国研究型医院学会罕见病分会北京协和医院四川大学华西医院广州市妇女儿童医疗中心首都医科大学附属北京儿童医院北京医院四川省人民医院华中科技大学同济医学院附属同济医院河北医科大学第二医院山西医科大学第一医院哈尔滨医科大学附属第二医院浙江大学医学院附属第二医院安徽医科大学第一附属医院福建医科大学附属第一医院贵州省人民医院甘肃省人民医院浙江省中医院北京中医药大学第三附属医院中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)河南科技大学第一附属医院宁夏医科大学总医院南昌大学第一附属医院山东大学齐鲁第二医院复旦大学附属华东医院香港大学深圳医院莆田学院附属医院岳阳市中心医院北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心天津市友爱罕见病关爱服务中心

承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会中关村罕萌儿童用药创新研究院海南罕萌医学公益基金会

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会议日程

下午13:30开始——签到注册
13:30 - 22:30签到、注册(一楼大堂)
14:00 - 15:30理事会(闭门)
晚上19:00开始
19:00 - 21:00罕见病病例分享与MDT讨论-风湿免疫罕见病
19:00 - 21:30全国罕见病诊疗协作网培训-罕见病综合防控专场

参会嘉宾

郭健

北京罕见病诊疗与保障学会青年委员、北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室副研究员

薛群

北海康成创始人、董事长兼首席执行官

杨启慧

北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人

马艳艳

青海大学附属医院副院长

田曼

南京医科大学附属儿童医院副院长

谢俊明

浙江省中医院泌尿外科主任医师

张宏伟

石河子大学第一附属医院副院长

王鑫

北京首都国际机场临空经济区管理委员会副主任

研发机构代表

有关部委

尹燕申

诺和诺德中国罕见病业务负责人

俞蕾

赛诺菲(中国)罕见病业务负责人

刘晔

武田中国血友病及罕见病事业部负责人

陈重芬

河南省儿童医院儿研所副主任技师

赵森

美国贝勒医学院分子与人类遗传学系博士后

Manuel RUlZ

施维雅集团中国总经理

葛赛

北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主治医师

印明柱

重庆大学附属三峡医院副院长

魏纪荧

南方医科大学南方医院神经内科医师

翟园彬

中山大学附属第三医院肇庆医院神经内科副主任医师

刘伟

兰州大学第二医院神经内科三病区副主任

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