第十八届国际罕见病日系列活动

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简介

2025年2月28日是第十八届国际罕见病日。现拟定于2025年2月24日-3月2日开展以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十八届国际罕见病日活动。 本次活动将采取线下罕见病患者关爱与学术交流活动，结合线上大型罕见病系列讲座的形式开展，线下活动包括1个主会场、多个分会场、闭门会，线上预计开展百余场罕见病直播讲座活动，活动期间在全国多个医院设置义诊分会场，同步开展罕见病公益捐赠活动，广邀爱心人士参与，助力临床诊疗技术的提升，为患者带去温暖与希望。 更多精彩内容，请持续关注【中国罕见病联盟】官方平台！

大会组织

主办单位

罕见病联盟全国罕见病诊疗协作网办公室中国医院协会罕见病专业委员会中国红十字基金会

协办单位

中华医学会罕见病分会中国研究型医院学会罕见病分会北京协和医院首都医科大学附属北京儿童医院四川大学华西医院中日友好医院首都医科大学附属北京友谊医院复旦大学附属儿科医院中南大学湘雅医院复旦大学附属华山医院广州市妇女儿童医疗中心河南省人民医院华中科技大学同济医学院附属同济医院华中科技大学同济医学院附属协和医院福建医科大学附属协和医院江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院）四川省人民医院重庆医科大学附属儿童医院浙江大学医学院附属第二医院浙江大学医学院附属第一医院天津医科大学总医院天津市儿童医院南京市儿童医院河北医科大学附属第二医院河南科技大学第一附属医院山西医科大学第一医院南昌大学第一附属医院香港大学深圳医院湖南省儿童医院中国福利会国际和平妇幼保健院上海交通大学医学院附属第九人民医院上海市同济医院新疆生产建设兵团总医院新疆维吾尔自治区人民医院石河子大学第一附属医院中国医科大学附属盛京医院山西省人民医院山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）青岛大学附属医院吉林大学第一医院内蒙古医科大学附属医院蚌埠医科大学第一附属医院贵州医科大学附属医院广东省人民医院广东医科大学附属医院厦门市儿童医院厦门市妇幼保健院深圳市人民医院株洲市中心医院济宁医学院附属医院温州医科大学附属第一医院赣南医学院第一附属医院杭州市第一人民医院广州华新骨科医院皖南医学院第一附属医院华北理工大学附属医院遵义医科大学附属医院黑龙江省医院甘肃省妇幼保健院福建省福清市医院树兰(杭州)医院宁夏回族自治区人民医院深圳市光明区人民医院石家庄市人民医院岳阳市中心医院南方医科大学南方医院南方医科大学珠江医院郑州市第三人民医院中山大学孙逸仙纪念医院杭州市儿童医院常德市第一人民医院洛阳市中心医院赤峰学院附属医院三明市第一医院武汉大学中南医院淮北市人民医院襄阳市中心医院开远市人民医院儿童医院聊城市人民医院临沂市人民医院临沂市中心医院运城市妇幼保健院永州市中心医院枣庄市妇幼保健院驻马店市中心医院协和罕见病诊疗创新发展研究院*其他协办单位陆续增加中，包括医院和罕见病患者组织

承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会北京瑞洋博惠公益基金会

会议日程

上午9:00开始
09:00 - 11:00慢性肉芽肿病：从预防到护理的全程关注
09:00 - 11:00马凡综合征的综合诊疗与预防
下午14:00开始
14:00 - 16:00系统性硬化病
14:00 - 16:10系统性淀粉样变-多学科全面守护
14:00 - 16:30Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗及丛状神经纤维瘤全病程管理
14:00 - 16:30罕见病专题:慧眼识真-破解血液谜云
14:00 - 17:00“咸味”的病-囊性纤维化
晚上19:00开始
19:00 - 21:00血管炎专题
19:00 - 21:0021羟化酶缺乏-先天性肾上腺皮质增生症患者的全生命周期管理
19:00 - 21:00用爱的光照亮未知——罕见病科普篇
19:00 - 21:10寻“常”呐“罕”：内分泌罕见病科普（一）
19:00 - 21:15多学科协作，共探罕见病奥秘
19:00 - 21:20罕见中的罕见，儿童风湿病与罕见病
19:00 - 21:20走进风湿病中的罕见病
19:00 - 21:30为爱解冻，肌萎缩侧索硬化症专场

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