各相关单位及临床医务工作者：

为进一步推动我国罕见病研究领域的创新发展，提升罕见病诊疗水平，促进罕见病患者的健康福祉，中国罕见病联盟联合有关医疗机构设立“创质力-罕见病研究基金”项目（以下简称“基金项目”）。项目旨在通过创新驱动和高质量研究，提升罕见病科研水平与诊疗能力。现将基金项目有关事项通知如下：

一、背景与意义

全球已知的罕见病超过7000种，由于罕见病的发病率低、种类繁多，面临诊断困难、治疗手段有限、药物研发成本高、数据采集困难等问题。尤其在我国，受限于科研资金和人力资源的投入不足，以及诊疗体系尚待完善等现状，罕见病的研究与临床治疗水平仍有显著的提升空间。

设立“创质力-罕见病研究基金”项目，旨在通过专项资助的方式，鼓励和支持科研机构、医疗机构的研究人员开展罕见病基础研究、临床研究及转化医学研究，推动罕见病诊疗技术的创新与突破，提升我国罕见病研究的综合实力，为罕见病患者提供更加精准、有效的诊疗方案。

二、资金来源

本基金项目由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会出资设立，资金来源包括社会资助及其他合法渠道的资金。基金项目将严格按照国家相关法律法规和基金项目章程进行管理，确保资金使用的公开、透明和高效。

三、资助范围与费用

（一）资助范围（主要资助以下研究方向）

罕见病的病因与发病机制研究；

罕见病的早期诊断技术与方法研究；

罕见病的治疗新策略与新药研发；

罕见病的流行病学与疾病负担研究；

罕见病患者的社会支持与康复研究。

（二）资助费用：

本基金将根据项目的创新性、科学性和可行性，提供不同额度的资助。具体资助标准如下（每年依据基金项目方向选取项目类别和疾病种类制定年度申报指南）：

重点项目：每项资助金额为30万-50万元，周期为3～5年；

面上项目：每项资助金额为10万-30万元，周期为2～3年；

中青年项目：每项资助金额为5万-10万元，周期为1～2年，主要支持50岁以下中青年科研人员。

四、基金项目申报及评审流程

依据每年申报指南进行基金项目申报工作。

五、基金项目2025年度申报工作

2025年度仅开放中青年项目申报，请参考下文《“创质力-罕见病研究基金”项目2025年度申报指南》进行项目申报。

六、联系方式

项目办公室：刘念启17669317464

电子邮箱：liunianqi@chard.org.cn

注：请报名参与本项目的医生扫描下方二维码（保存图片至相册后，微信扫码）加入项目官方群。后续通知将在群内发布，感谢您的支持与配合。

“创质力-罕见病研究基金”项目

2025年度申报指南

一、申报条件（中青年项目）

（一）申请人资质要求

1.第一申请人须为国内三级甲等医院全职中青年临床工作者（年龄≤50 周岁），具备中级及以上专业技术职称；

2.需提供两位同领域高级职称专家的推荐意见；

3.每个申请人的每个课题，只能申请基金项目的一项科研基金项目，严重杜绝一标多投的现象。

4.申请团队需具备罕见病诊疗研究经验，申请人长期应用中国罕见病综合云服务平台管理患者将优先考虑。

（二）课题申报要求

2025年度将围绕以下5种罕见疾病进行课题申报：

1.重症肌无力（MG）；

2.原发免疫性血小板减少症（ITP）；

3.多发性硬化（MS）；

4.视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）；

5.黏多糖贮积症Ⅳ型（MPS IV）。

二、主要研究申报方向

（一）罕见病的病因与发病机制研究；

（二）罕见病的早期诊断技术与方法研究；

（三）罕见病的治疗新策略与新药研发；

（四）罕见病的流行病学与疾病负担研究；

（五）罕见病患者的社会支持与康复研究。

注：鼓励基于中国罕见病综合云服务平台开展以上研究。

三、申报程序

（一）课题申报（2025.2.17-4.14）

1.微信搜索“中国罕见病联盟”微信公众号，点击底部联盟活动，点击创质力活动即可报名。

2.下载并填报《项目申报书》(附件2)，加盖医院公章或科研处公章，课题申请第一人本人签字，于2025年4月14日24时前将PDF版本和word版本发送至:

邮箱: liunianqi@chard.org.cn；

邮件命名格式:【2025 创质力项目】+单位+姓名。

（二）材料初审（2025.4.15-4.30）

对申报材料进行初审，初审结果将通过官方渠道公示。

（三）专家评审（2025.5.23）

通过初审项目需参加现场答辩，评审专家委员会进行综合评定。

（四）经费拨付

依据有关规定，课题资助费用将汇给申请人所在单位，单位财务部门必须开具国家税务部门核准的正式票据，不可用内部行政收据等代替。申请前，请申请人向所在单位确认能够出具正式票据。

四、研究周期

按照该课题最高支持额度设计试验，研究周期原则上不超过24个月：

资助金额≤5万元的项目，研究周期不超过12个月；

资助金额＞5万元的项目，研究周期不超过24个月。

研究分两阶段实施，资助公告公示之日后的6-12个月应提交中期报告；12-24个月应提交结项报告。

五、研究项目产出

（一）项目申报时需明确设定研究产出目标，包括：

1.目标性成果（不少于1项）；

2.预期性成果；

3.其他成果。

（二）成果形式包括：

1.中青年项目原则上在核心期刊发表论文；

2.申请专利。

六、研究验收

（一）验收申请条件：

1.完成全部目标性成果；

2.研究资料完整归档，可供审核；

3.经费使用规范，与研究计划一致；

4.提供完整的财务票据及证明材料；

5.研究成果需标注基金项目信息。

（二）验收程序：

1.项目负责人提交验收申请；

2.资助方组织专家评审；

3.采取成果展示与答辩相结合的验收方式；

4.未通过验收的项目不予结题。

七、监督与管理

（一）课题第一申请人职责：

1.全面负责课题实施；

2.确保研究质量与进度；

3.规范使用研究经费。

（二）咨询与监管委员会职责：

1.监督课题实施的科学性与规范性；

2.评估研究进展与成果；

3.防范学术不端行为；

4.提供专业咨询与指导。

（三）其他管理规定：

1.课题重大调整需及时报备；

2.定期提交研究进展报告；

3.建立课题档案管理制度；

4.遵守科研伦理与学术规范。

注：本指南解释权归创质力-罕见病研究基金项目管理办公室所有。

附件：

1.“创质力-罕见病研究基金”项目2025年度申报指南

2.项目申报书（模板）

中国罕见病联盟

                     北京罕见病诊疗与保障学会

              2025年2月10日