中国罕见病联盟执行理事长李林康担任办公室副主任。办公室将围绕协作网日常联系和管理、协作网成员医院交流合作、规范罕见病诊疗技术，人才培养和能力建设、病例诊疗信息登记等开展工作。

国家卫健委设立全国罕见病诊疗协作网办公室，充分体现了党和国家对罕见病防治工作的高度重视。中国罕见病联盟将以此为契机，传递好政府声音，凝聚好社会力量，发挥好学术优势，搭建好协作平台，服务好罕见病患者，推进罕见病防治事业发展，助力健康中国建设。