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白化病,由于人体黑色素在合成和加工过程中受到减弱或缺失而出现的一种遗传性病症。白化病患者先天性黑色素合成不足,导致眼部色素缺失,毛发白或黄栗色,皮肤白皙,且终身如此...

 

白化病

由于人体黑色素在合成和加工过程中受到减弱或缺失而出现的一种遗传性病症。白化病患者先天性黑色素合成不足,导致眼部色素缺失,毛发白或黄栗色,皮肤白皙,且终身如此。该病症对病人的影响以眼损害最为明显,多数病人视力低下、严重怕光等,且无法矫正;同时由于缺乏黑色素的保护,皮肤极容易被日光中的紫外光晒伤,缺乏保护的话甚至较易产生皮肤癌。白化病在不同国家不同民族中普遍存在,据估算全球发病率约为1/15,000,属于罕见病,由此推算我国约有10余万人。

 

 

谢航程

28岁,一出生就确诊为白化病,姐姐也是同样疾病。他自幼就知道,要避免暴晒来保护皮肤,视力较弱,不得不经常俯身看东西,但疾病对生活其他方面影响不大,症状不会恶化,也不需要进行针对性的治疗。

 

 

他早年曾学习过唢呐,2017年来北京,在打工子弟学校当音乐教师,同时加入由罕见病病友组成的8772乐队,担任吉他手,也做兼职的吉他老师。音乐让航程拥有了面对生活的自信与阳光,在舞台上演奏着自己的青春激情。