国家卫生健康委医政医管局医疗管理处王曼莉副处长出席会议并讲话，她指出，当前是罕见病防治事业发展的历史机遇，公立医院应当努力提高学科发展、创新领域发展，以达到高质量发展。

河北省卫生健康委医政处丁瑞副处长表示，河北省将通过这次培训学习借鉴、拓宽思路，加强省内罕见病诊疗培训、协作网牵头单位的职责及各成员单位罕见病诊疗能力，为人民群众的健康事业做应该做的工作。

河北医大二院阎雪副院长表示，河北医大二院将紧密跟随国家和卫健委的步伐，落实每一个罕见病政策，努力完善河北省罕见病诊疗规范，为罕见病医疗工作者搭建平台。

本次培训班首先由全国罕见病协作网办公室张丁丁博士和北京协和医院郭健博士对《中国罕见病诊疗服务信息系统》和《国家罕见病注册登记系统》进行了介绍；北京协和医院田庄教授对《罕见病多学科会诊经验》进行了经验分享。

北京协和医院伍学焱教授讲授了《女童低促性性腺发育不良诊治》，从临床出发总结了女童发育不良的诊疗规范；河南省儿童医院陈永兴教授《糖原贮积症诊治》，从发病机制上详细讲解了糖原贮积症的分型及治疗；中国医学科学院基础医学研究所赵秀丽教授对《单基因病的诊断研究策略》进行了深刻的解读；河北医科大学第二医院张会丰教授和卢艳副教授分别对《儿童遗传代谢性骨病》和《癫痫中的“罕见病”》做了详细的讲解与分析。

本次培训班各省市医疗同仁参与度极高，反响热烈，与会学员纷纷表示，此次培训不仅提供了难得的学习机会，也为今后的交流了解提供了宝贵的平台，更为五省罕见病事业的发展注入新动力。全国罕见病诊疗协作网办公室将依托罕见病诊疗协作网，开展更多罕见病学培训，努力让罕见病医生不再罕见，让罕见病患者的诊疗路途不再艰难。