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如何控制Prader-Willi综合征患儿的体重

中国罕见病联盟

普拉德-威利综合征(Prader-Willi综合征,简称PWS)患儿有一个共同特征——肥胖。患儿难以控制摄取食物的“冲动”,这是由于中枢神经系统调节能力不足造成的。对此,家长能做些什么呢?

限制能量摄入

家长要切断PWS患儿得到额外食物的途径,如厨房、冰箱、商店、亲戚家、朋友家、美食广场、商店提供免费食物机会等。大多数PWS患儿控制不住食欲,会一直觉得饿,不断想继续进食,可能会吃剩饭,甚至从垃圾桶找吃的。

PWS患儿可以吃各种类型的食物,但必须根据他们的不同年龄段的身体需求合理限制能量摄入,每日固定的能量摄入限制会促进PWS患儿更好的适应饮食结构。此外,一旦设立能量限制,就要坚持到底,不要因为一时心软而放松限制,这是非常重要的。这不仅能保持健康的体重,也避免了过度进食可能导致的严重消化系统问题以及肥胖相关的并发症的发生。

小贴士:与孩子共同建立饮食控制计划,用一些小奖励来鼓励孩子继续坚持(不能是食物哦!),转移孩子对食物的注意力。家长也要注意自己的饮食行为,与孩子一起形成良好的饮食习惯,不要当着孩子的面大吃大喝哦!

养成运动的好习惯

和热量摄入限制一样, PWS患儿需要定期有效的锻炼。PWS患儿身体成分中的脂肪较多而肌肉较少,肌肉力量弱,降低了关节的稳定性和骨强度。但对于PWS患儿来说,运动是控制体重、提供心肺功能、提高肌肉力量和关节稳定性、促进骨骼健康、改善心理健康和预防糖尿病的关键。运动还能使他们从食物分心,培养良好情绪,增强自尊和改善行为。

小贴士:“管住嘴,迈开腿”可以说是很多疾病状态或是减肥健身者的生活宗旨。家长可以带着孩子一起运动,家庭集体户外活动的温馨和持久可以促进孩子运动习惯的养成。运动就从现在开始,永远不会太晚!

文字//马明圣  编辑//邹垚