7月18日，中国血友病中心建设项目区域联合启动会于天津圆满召开。此次会议由中国罕见病联盟发起主办，旨在提升血友病诊疗能力，优化完善血友病规范管理体系，加强对中国罕见病尤其是血友病的认知，加强对中国罕见病患者的用药保障及管理，从而改善中国罕见病患者诊疗现状和生活质量。

此次会议由中国医学科学院北京协和医学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授和山东省血友病诊疗中心主任张心声教授担任大会主席。会议开始中国罕见病联盟李林康执行理事长和中国医学科学院血液学研究所王建祥院长分别做了开场致辞。此外，领域内多位著名专家学者也莅临现场，深入解读中国血友病中心建设标准，分享交流中心建设实践成果及血友病优化管理经验。

李林康同志提到，2020年中国罕见病联盟重点工作主要围绕完善全国诊疗协作网、提升诊疗能力、政策研究、数据合作与科技创新、学术交流五大方面开展。其中中国血友病诊疗中心建设工作对于推动全国血友病诊疗水平的提升具有重大意义。

中国医学科学院血液学研究所张磊教授对血友病中心建设细则进行了深入解读。山西医科大学第二医院杨林花教授就如何决策替代治疗方案的主题进行了分享。青岛大学附属医院崔中光教授就综合关爱血友病患者的主题进行分享。华北理工大学附属医院闫振宇教授对其所领导的唐山血友病中心进行中心建设经验分享。

与会专家纷纷表示，血友病中心建设项目将通过以评促建的形式，让中国血友病中心建设与国际接轨，提高规范化诊疗水平，以达到综合关爱血友病患者，帮助患者重启自如人生的目的。中国罕见病联盟将一如既往的为临床专家搭建好服务平台，助力提升罕见病诊疗能力。