5月25日，中国血友病中心建设全国线上启动会成功召开。此次会议由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会及中国血友病协作组联合举办，旨在通过血友病中心建设项目，优化完善血友病规范管理体系。

国家重视血友病防治体系的建立，先后出台多项政策推动血友病防治。2009年11月底建立血友病病例信息管理制度（卫办医政函[2009]981），并指定中国医学科学院血液病医院作为国家血友病病例信息管理中心。与此同时，全国31个省、自治区和直辖市也按要求成立了省级血友病信息管理中心；2012年12月7日发布关于做好血友病医疗服务工作的通知（卫办医政函〔2012〕1101号），要求各省建立血友病分级诊疗体系；2019年8月27日国家卫健委医政医管局公布了第一批全国儿童血液病定点医院名单（国卫医医疗便函〔2019〕411号）。

此次会议得到了国家卫健委的大力支持，由国家卫健委医政医管局血液安全管理处高新强处长代表卫健委进行大会致辞。会议由中国罕见病联盟执行理事长李林康担任主席，邀请了领域内著名专家学者及行业代表参会，深入探讨血友病中心建设标准，广泛交流中心建设实践成果及血友病优化管理经验。

会议邀请中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授对中国血友病中心建设规划及愿景进行介绍。杨教授回顾了国内血友病诊治体系的发展，自1985年杨天楹教授牵头成立全国血友病协作组到2004年中国血友病协作组（HTCCNC）的建立，中国血友病诊治体系正逐步完善。为进一步推动我国血友病的防治，原卫生部于2009年11月底建立血友病病例信息管理制度。在国家出台多项倡导血友病三级防治体系建立相关政策的支持下，中国血友病协作组制定了血友病中心建设标准，旨在让我国血友病患者就近接受同质化规范化的诊治。本次启动的血友病中心建设项目评估细则历经多轮讨论和修改，以最大程度地保证科学、合理评审。杨教授最后提到，中心建设计划在2020-2022认证150家不同级别的血友病中心，也期待血友病中心建设进一步推动中国血友病规范化诊疗的进程。

会议邀请南方医科大学南方医院血液科孙竞教授对三级血友病中心建设评估细则进行了详细解读。三级血友病中心（即血友病治疗中心、血友病诊疗中心、血友病综合管理中心）分工协作，提供诊断、治疗、康复、疗效评估和支付与关怀方案五大方面的多学科综合关怀。在科室/人员配置方面，各级中心根据中心不同的职责，配备不同级别和数量的医生、护士、康复及检验等人员。除临床诊断与治疗外，各级中心还需根据要求承担病例数据收集、继续教育与培训、科学研究、患者教育等多项职责。三级中心评审原则为：专家组依据申请医院提供材料进行函审和现场考察评分；各项目中必须满足的条件具有一票否决权；总分达80分以上予以通过。

来自国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院的吴润晖教授分享了血友病规范化管理MDT实践经验。吴教授所带领的血友病综合治疗团队采取多学科合作模式，成员包括血友病医生、血友病药师、血友病护士、血友病康复师、口腔科医生、影像科医生、心理科医生及实验室人员。团队通过多种线上、线下形式开展工作，如面对面沟通，通过线上形式开展活动等。团队通过多种医疗专业之间的合作，依照国际评估标准，对血友病患儿及家属进行规范化诊疗。此外，由于儿童期是血友病治疗的关键期。团队还有效开展了家庭治疗工作，为患儿、家长和家庭提供培训和教育，以确保患儿得到积极、合理的治疗。团队还开展了多项精彩纷呈的患教会、血友病儿童夏令营等活动，拉近医生跟患儿的距离，促进患儿家庭间的交流。

血友病中心建设项目将通过以评促建的形式，让中国血友病中心建设与国际接轨，提高规范化诊疗水平，以达到综合关爱血友病患者，帮助患者重启自如人生的目的。