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罕见病“睿萌”科普基金项目

11 · 6｜谈“病”论“策”：法布雷诊疗能力提升会议

11 · 5｜谈“病”论“策”：山西省罕见病诊治管理经验分享系列会（大同站）

11 · 3｜谈“病”论“策”：护航母婴安全，妊娠罕见病的多学科协作与规范化诊疗培训

11 · 3｜谈“病”论“策”：山西省罕见病诊治管理经验分享系列会（晋中站）

11 · 1｜“谈‘病’论‘策’：罕见病综合诊疗能力提升培训班”神经系统疑难罕见病培训班

【第三十期】护理100问｜展望未来——母性PKU持续关爱与终身管理的呼吁

各位病友，大家好！母性PKU的成功管理是代谢病领域的重要成就，同时也让我们看到了成年PKU患者在成长与生活中仍面临的挑战。从求学、工作到组建家庭，每一步都需要更多理解与支持。 本期【展望未来｜持续关注母性PKU与终身管理】，希望通过长期的关爱与科学科普，陪伴每一位女性PKU患者走向更加自主、健康与有尊严的人生。 回顾往期内容：请扫描长图底部二维码，进入“高苯丙氨酸血症”疾病专区。

【第二十九期】护理100问｜从收容照料到拥抱新生的历史性转变

各位病友，大家好！本期主题【从收容照料到拥抱新生的历史性转变】带您了解母性PKU的管理理念从“禁止生育”到“科学支持”的转变历程。让我们携手，从被动照料走向主动新生！请大家关注每周五群内分享的疾病相关知识，持续获取更多实用信息！欢迎大家扫描长图底部二维码进入“高苯丙氨酸血症”疾病专区浏览往期精彩内容。

【第二十八期】罕萌科普｜孕期管理——一场需要精密计算的营养“走钢丝”

各位病友，大家好！本周五我们将分享一个对PKU准妈妈和备孕家庭至关重要的主题：《母性PKU孕期管理的“双轨制”蛋白质策略》。 内容将聚焦于如何在严格控制血苯的同时，科学满足胎儿的营养需求。干货满满，不容错过！ 回顾往期内容：请扫描长图底部二维码，进入“高苯丙氨酸血症”疾病专区。

罕见同心 聚力同行 | 2025年中国罕见病大会在京开幕

第二届“生命之光-罕见病病友风采展”卓越伙伴奖展示

决赛即将启幕 | 2025中青年医师罕见病病例汇报大赛