第二届“生命之光—罕见病病友风采展”，自中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会于2025年1月1日发起以来，广大罕见病病友组织踊跃支持，最终全国53家组织成为联合主办方，积极推荐病友投稿。本届活动特设“卓越伙伴奖”，为推荐投稿过审病友数量前5名的组织；特设“优秀组织奖”，为推荐投稿过审病友数量达10人及以上的组织。下面，让我们一起来认识这些长期为病友付出的伙伴机构吧！

卓越伙伴奖

向氧而生呼吸罕见病中心

由和燕姣女士于2020年创立，专注于呼吸罕见病的科研推动、患者支持与国际合作。中心汇聚淋巴管肌瘤病、BHD综合征、干燥综合征等多类肺部囊性病变患者群体，秉持“氧气赋予生命，希望指引未来”的理念，致力于推动药物可及、促进科研转化与社会倡导，让每一次呼吸都充满希望。

天使综合征之家

天使综合征之家2012年成立，是以病友家属为主导的患者组织，成立以来，倡导“培养专业型患儿家长”，围绕“Angelman Syndrome”的临床问题，从家庭喂养、康复指引、癫痫防治、生活质量提升、家长心理疏导等方面，进行全生命周期护航，同时以组织全力助力临床科研，寻求治疗进展。人间天使遗憾折翼，但张雪女士和群助理们在照顾天使宝宝的同时，以无私无畏的精神支持运行组织高效运转10余年，4000多个日夜守护天使家庭；我们坚信“为爱添翼，迎风而上”，天使综合征的治疗必定借“我们精心护理+科研”之风而起势。

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

简称“泡泡家园”，2016年3月神经纤维瘤病（NF）患者和家属共同发起建立QQ群、微信群，2019年7月在深圳市民政局正式注册运营民办非企业慈善机构。泡泡家园致力于为中国NF群体搭建沟通互助平台，开展心理关怀和社会融入工作，消除社会歧视，推动NF群体国家保障政策出台，促进公众对NF的认知，推动医疗机构对NF的研究和药物研发；并希望能通“互组•自立”的价值观，将泡泡家园打造为充满爱、感受到温暖、看见光和希望的NF社区。

Rett综合征之家

Rett综合征是一种严重的神经系统进行性发育障碍罕见病（第二批罕见病目录，编号72），尚无法治愈，患者终身无法生活自理，超99%为新发基因突变引起。Rett综合征之家致力于为本病种患者及家庭提供信息支持与线上线下服务，以“提升生活质量、赋予力量和希望”为使命，努力提高病种的社会认知度，让患者群体的生活更有质量和尊严，并和其他罕见病群体一起共建温暖互助向上的罕见病生态。

天使的珊瑚FOP关爱之家

2018年由进行性骨化性纤维发育不良（FOP）病友及家属联合创立，是目前国内最大的FOP患者自组织的公益性社区，旨在为FOP患者群体提供关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等服务。我们的核心目标是为国内FOP患者群体寻找可行的控制诊疗手段，汇集国内外医疗资源，对接专家、医生、药研厂商，整理FOP资讯，科普FOP知识，寻找发现国内潜在散发患者，提早诊断，以减少不必要的伤害和致残；同时，促进国内外FOP患者组织、医生专家以及医学资讯的交流，推进FOP科学研究，推动社会保障相关政策出台，努力让FOP患者生活更美好。

优秀组织奖

（排名不分先后）

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

一米三的视界

千里行CMT互助之家

RP之光爱心联盟

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

其他联合主办组织
（排名不分先后）

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组