目标：根据病人和护理人员的报告，确定加拿大SMA患者的负担，包括疾病和治疗影响、间接医疗费用和护理人员的负担。 

方法：由加拿大SMA诊疗协会和加拿大SMA协会向患者及其护理人员分发调查表，采用线上匿名的方式进行，调查事件为2020年1月28日至2月21日。

结果：965名患者和962名护理人员回答符合要求。患者报告的SMA亚型为：I型（25.0%）、II型（41.3%）、III型（29.3%）。EQ-5D测量结果显示，患者的生活质量受损，平均健康效用值为0.49 (SD: 0.26)。辅助设备支出中位数为4,500加元（IQR: 1,587 - 11,000美元）；6 800加元（IQR: 3 900美元- 13 000美元）用于医疗卫生服务；在过去的12个月里，与疾病相关的交通和住宿费用为1,200加元（IQR: 600 -3,100美元）。护理人员报告患者需要短期护理（45.7%）、因搬远/转移患者造成损伤而进行治疗(45.7%)或其他健康影响(63.3%)。照顾者报告了个人生活习惯与计划受到改变、睡眠障碍和工作调整，照顾者压力量表得分为7.5分[SD: 3.3]。

结论：SMA对加拿大的患者及其护理人员造成了沉重的负担。