为深入学习贯彻落实党的二十大精神，坚持以人民为中心的发展思想，推动中国罕见病诊疗事业的发展，10月29日，由中国罕见病联盟、中国医药创新促进会主办的“2022年中国罕见病大会”在北京隆重开幕。大会以“生命至上，共享健康”为主题，来自全国卫生行政部门、医疗机构、医药企业的罕见病领域从业者和罕见病患者通过线上和线下的方式参会。

全国政协副主席，农工党中央常务副主席何维

全国政协副主席，农工党中央常务副主席何维出席会议。他在讲话中指出，我们要以高度负责的态度，继续加强罕见病的防治工作，要摸底数明负担、重诊疗求预防、善创新求突破、强保障量力行，尽快探索罕见病多层次医疗保障的解决方案，减轻患者的医疗负担，加强基层的罕见病的识别和诊治能力。最后，他强调，罕见病防治是造福人民的民心工程，要坚持以人民为中心的发展思想，推动健康中国建设，为实现我国现代化强国目标作出新的更大的贡献！

全国政协经济委员会副主任、中国国际经济交流中心常务副理事长毕井泉

工业和信息化部副部长王江平

国家卫生健康委副主任于学军

国家药品监督管理局副局长黄果

国家医疗保障局医药管理司司长黄华波

全国政协经济委员会委员，原中国保监会党委副书记、副主席周延礼

中华慈善总会党委书记、副会长孙达

全国政协经济委员会副主任、中国国际经济交流中心常务副理事长毕井泉，工业和信息化部副部长王江平，国家卫生健康委副主任于学军，中华慈善总会党委书记、副会长孙达，国家药品监督管理局副局长黄果，国家医疗保障局医药管理司司长黄华波，全国政协经济委员会委员，原中国保监会党委副书记、副主席周延礼出席会议。他们结合各部门职责，分别从罕见病药物研发和引进、罕见病用药生产供应保障、药品供应保障、推进药品审评审批制度改革和罕见病药物的研发创新、罕见病患者的医疗保障和用药保障水平、罕见病大病保险制度运行情况、慈善救助等方面发表讲话，同时也肯定了中国罕见病联盟近年来的工作并提出更高要求。

中国科学院院士、中国罕见病联盟理事长赵玉沛

中国科学院院士、中国罕见病联盟理事长赵玉沛致欢迎词，会议由中国罕见病联盟执行理事长李林康主持。

会议还围绕“如何构建罕见病诊疗与保障的‘中国模式’”多位专家进行深入研讨。大家以“诊疗”和“保障”为关键词，重点就罕见病筛查与防控、精准诊疗、多方合作、公共卫生、健康交流、医保准入以及人才建设等话题进行讨论。中国工程院院士、国医大师王琦做《中西医结合，提升我国对罕见病的防治水平和贡献度》主旨报告。此外，中国罕见病联盟协同国内外行业协会和企业共同发布《弱有所扶，关爱罕见病患者，人民至上，实现共建共享》倡议。

主论坛环节多位专家开展讨论

此次大会除设置开幕式、主论坛外，还设置巅峰论道、闭门会、分论坛、专题会、国家罕见病质控中心2022年度质控工作会议、“关注”摄影展、全国罕见病诊疗协作网线上培训和单病种MDT线上讨论会，从研究、临床、保障等多个角度展示中国罕见病领域的前沿热点与科技创新。

参加会议的还有中国工程院院士、国医大师王琦，中国工程院院士、北京大学常务副校长乔杰，中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学，工业和信息化部消费品工业司司长何亚琼、副司长周健，国家卫生健康委妇幼健康司司长宋莉、药政司副司长张锋、医政医管局副局长李大川，国家药品监督管理局药品注册管理司副司长余欢，北京协和医院院长张抒扬，北京大学全球健康发展研究院院长刘国恩，清华大学健康中国研究院院长梁万年，清华大学医院管理研究院常务副院长张宗久，工业和信息化部消费品工业司医药储备处处长杨柳、医药发展处处长陈铭，中国医药创新促进会执行会长宋瑞霖，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员赵琨。

中国罕见病联盟执行理事长李林康

会议由北京协和医院、北京儿童医院、四川大学华西医院、全国罕见病诊疗协作网办公室协办，北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会承办。

步入新时代，奋进新征程。中国罕见病联盟将以此次大会为契机，将以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，在弱有所扶上持续用力，凝聚共识、攻坚破难，努力实现罕见病患者早发现、早治疗、有药用、能负担的美好愿景！