为贯彻落实党的二十大精神，坚持以人民为中心的发展思想，探索建设中国式现代化罕见病诊疗与保障高质量发展方案，10月21日，由中国罕见病联盟、中国红十字基金会、全国罕见病诊疗协作网办公室等共同主办的&ldquo;2023年中国罕见病大会&rdquo;在北京开幕。大会以&ldquo;人民至上，共建共享&rdquo;为主题，来自全国罕见病政策制定、临床诊疗、药物研发、药品保障等线上线下数万名同道和罕见病患

为深入学习贯彻落实党的二十大精神，坚持以人民为中心的发展思想，推动中国罕见病诊疗事业的发展，10月29日，由中国罕见病联盟、中国医药创新促进会主办的&ldquo;2022年中国罕见病大会&rdquo;在北京隆重开幕。大会以&ldquo;生命至上，共享健康&rdquo;为主题，来自全国卫生行政部门、医疗机构、医药企业的罕见病领域从业者和罕见病患者通过线上和线下的方式参会。
 

全国政协副主席，农工

2021年12月18日，由国家卫生健康委员会、中国红十字会总会指导，中国罕见病联盟、中国红十字基金会、中国医药创新促进会、中国医院协会主办，北京协和医院、全国罕见病诊疗协作网办公室协办，北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会与中国研究型医院学会罕见病分会联合承办的&ldquo;2021年中国罕见病大会&rdquo;在北京隆重召开。全国人大常委会副委员长，中国红十字会会长陈竺发来贺信，共和

2020年10月24-25日，由国家卫生健康委、国家药监局指导，中国罕见病联盟主办，北京协和医院、中国医院协会、中国医药创新促进会、中国研究型医院学会罕见病分会、北京罕见病诊疗与保障学会联合承办的“2020年中国罕见病大会”在北京举行。

“路漫漫，今后的路还需要大家有爱同行，一切以患者为中心，是我们永远的坚持! ”

2月26日，在第16个国际罕见病日到来之际，全国罕见病诊疗协作网办公室和中国罕见病联盟联合北京协和医院、北京儿童医院、四川大学华西医院、中华医学会罕见病分会，在北京举办以&ldquo;关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上&rdquo;为主题的学术活动，包括全国罕见病诊疗交流会、新书发布仪式、主旨报告等，以患者为中心，聚焦基层地区罕见病诊疗能力提升。
 

近年来，党和国家高度关心广大罕见

在第十五个国际罕见病日来临之际，为进一步加强全国罕见病诊疗协作网的管理，全面落实协作网各项工作任务，提升我国罕见病整体诊疗能力，由全国罕见病诊疗协作网办公室主办的全国罕见病诊疗协作网视频工作会议顺利召开。本次会议在北京协和医院设线下主会场，各省卫生健康委员会、牵头医院和成员医院代表视频线上参会。国家卫生健康委员会医政医管局局长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任焦雅辉，国家卫生健康委员会医政医管局医

中国罕见病综合云服务平台官方网站 - 罕见病动态页面