6大模块全方位提升罕见病诊疗水平

培训项目共分为6大模块， 详情如下：

一、谈“病”论“策”：罕见病综合能力提升培训班

1．课程介绍：侧重罕见病综合诊疗能力的培养和提升，内容包括：罕见病单病种培训和罕见病专题类培训，旨在多维度进行罕见病知识教学与普及，提升临床工作者对罕见病的整体认知水平。

2．目标和受众：面向广泛医生。

二、“例”精“图”治：罕见病病例分享与MDT讨论

1．课程介绍：主要包括疾病经典讲解、疑难病例多学科讨论、遗传咨询研讨等，通过案例教学，实现能力提升。

2．目标和受众：面向有一定诊疗能力和患者管理经验的罕见病诊疗医生。

三、罕见病精品课

1．课程介绍：以121种罕见病为分类基准，针对单病种进行系统化培训，内容包括：疾病流行病学、病因与诊断方法、诊疗路径、患者随访管理、最新诊疗进展、多学科诊疗策略与典型MDT案例精讲等内容，旨在打造高质量、标准化国家级培训课程，课程将长期对医务工作者开放。

2．目标和受众：面向广泛医生。

四、罕见病研究培训与论文精讲

1．课程介绍：包含罕见病领域研究方法、临床试验和伦理考量相关课程，并针对优秀罕见病文献进行深入解读，罕见病前沿科技创新与研究成果进行精讲。

2．目标和受众：有诊疗经验，希望了解最新进展和研究方法的医生。

五、西部行：罕见病诊疗专题课

1．课程介绍：针对西部少数民族区域较为常见的罕见病进行针对性教学，内容包括：疾病诊疗知识、患者管理等，采取实地教学方式。

2．目标和受众：西部地区罕见病诊疗医生。

六、解码罕见病：罕见病遗传诊断下基层行动

1．课程介绍：针对基因检测项目遗传咨询的需求，梳理出较为常见的遗传咨询案例，形成课程。重点对基因检测项目内医生进行培训，课程还面向西部等偏远地区医务工作者进行，提升临床医生遗传检测诊断与咨询能力。

2．目标和受众：有一定罕见病诊疗经验的基层诊疗医生。

六大模块培训目标受众涵盖无罕见病诊疗经验的医生、有一定罕见病诊疗经验的医生和具有较为丰富的罕见病综合管理经验的医生，并且结合中国罕见病联盟发起的“2020年中国罕见病综合社会学调研”和“2022年罕见病临床诊疗现状书面调研”结果，精准化提升罕见病医生诊疗能力。诚邀广大罕见病领域医生积极参加，如有意向，欢迎联系我们。

中国罕见病联盟-UPWARDS培训项目组：

郑  雪：18611560039

张亚浩：17600773854