您好！近年来，罕见病得到了社会各界的广泛关注。血友病已经成为中国罕见病种的典型代表，目前全国已经成立多家血友病中心。为了 让各级中心的医护人员充分了解血友病的标准化诊疗、积极参与相关临床实践，提高血友病的管理水平。中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会计划于2022年05月22日在广东惠州市惠东双月湾享海亚投国际酒店召开“中国血友病标准化诊疗管理进阶项目—区域分享交流会”。培训将面向所有医疗机构线上直播。