以下内容是《全国罕见病诊疗能力提升项目平台使用协议》及《全国罕见病诊疗能力提升项目平台平台隐私政策》，在您注册/登录财政平台前请务必审慎阅读、充分理解协议中相关条款内容。

《全国罕见病诊疗能力提升项目平台使用协议》包括：接受条款；服务内容；账户及安全；用户使用规范；知识产权；用户隐私政策；服务变更、中断或终止；服务条款的修改和服务修订；一般条款。

《全国罕见病诊疗能力提升项目平台隐私政策》包括：我们如何收集和使用您的个人信息；我们如何使用Cookie；我们如何共享、转让、公开披露您的个人信息；我们如何保护您的个人信息；本政策使用范围；隐私权政策的更新。

全国罕见病诊疗能力提升项目平台（下称“平台”）主要是为“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目（2021-2025年，财政部安排中央专项彩票公益金专项支持“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”。项目由北京协和医院作为执行单位，依托中国罕见病联盟（北京罕见病诊疗与保障学会）和全国罕见病诊疗协作网成员医院协助完成项目具体执行工作）提供包含患者检测管理、项目申请、审核、培训等服务，北京罕见病诊疗与保障学会（在本协议中是指对平台享有所有权和运营权的主体，又称中国罕见病联盟，以下简称“联盟”）。

您注册/登录平台，即您已了解并同意《全国罕见病诊疗能力提升项目平台使用协议》及《全国罕见病诊疗能力提升项目平台隐私政策》的各项内容，包括平台对使用协议随时所做的任何修改。如您不同意本协议及/或随时对其的修改，请您立即停止使用平台所提供的全部服务，请您务必审慎阅读、充分理解协议中相关条款内容。

1.接受条款

1.1联盟根据《全国罕见病诊疗能力提升项目平台使用协议》的条款及发布的规则为您提供基于全国罕见病诊疗能力提升项目平台的网页以及移动端的相关服务。

1.2如您按照登录/注册页面的提示填写信息、阅读并点击同意本协议，完成全部注册/登录流程，即成为平台用户（以下简称“用户”或“您”）并受本协议的约束。本协议即在用户与北京罕见病诊疗与保障学会（中国罕见病联盟）之间产生法律效力，成为对双方均具有约束力的法律文件。

1.3本协议是用户与联盟关于使用平台网络服务所订立的协议，适用网络服务包括联盟提供的测试及正式发布的全部网络服务。用户使用联盟单项服务时，应遵守联盟因法律法规变化、业务发展需求发布的与该服务相关的指引和规则。前述所有的指引和规则，均构成本使用协议的一部分。

1.4.用户应遵守本协议的各项条款，合法合理使用联盟提供的服务，否则，联盟有权依据本协议中断或终止网络服务。

2.服务内容
2.1.平台向用户提供包括但不限于如下服务：基因检测项目申请、MDT项目申请、培训项目申请和文件导出等。除非本协议另有其它明示规定，平台增加或强化目前本服务的任何新功能，包括所推出的新产品，均受本使用协议之规范。

2.2.用户了解并同意，平台之服务、产品与资料仅依其当前所呈现的状况提供，而且平台明确地表示不同意对于“服务”、“资料”或“产品”等给予任何明示或暗示之担保或保证。

2.3.您同意联盟有权制订关于使用本服务的一般措施及限制。您也同意，联盟有权依其自行之考虑，不论通知与否，随时变更这些一般措施及限制。

3.账户及安全
3.1.账户注册

3.1.1.用户使用平台网络服务的部分功能前，需要拥有一个账户，用户可以使用真实有效的个人手机号码作为用户名进行账户注册。

3.1.2.用户使用平台部分网络服务时，部分类型用户需提供个人的实名信息，故提请用户妥善保管个人账户名。账户将作为平台识别用户身份的唯一有效标识。

3.1.3平台注册用户账号可以在联盟运营的中国罕见病综合云服务平台及其合作渠道平台，联盟开发、运营、管理及合作的各网络服务平台，包括但不限于域名为www.chard.org.cn的网站及相关的移动应用和软件，以及前述网站、应用和软件的升级、衍生或重命名形式的服务平台通行使用，不需相互授权，除遵守本协议约定外，还应该遵守该等产品的服务协议。

3.2.账户安全

3.2.1.完成本服务注册之后，您可使用您的手机号，登录平台，在获取账号后，您便获得了账号的使用权。保护账号安全，是您的责任，建议不要将账号提供给他人使用。

3.2.2.用户对个人账户的使用、遗失等造成的任何平台及第三方的损失，由用户承担；

3.2.3.平台将通过对用户账户进行加密等安全措施确保用户的信息不丢失，不被滥用和变造。因黑客行为、您的保管疏忽或其它不可抗拒原因导致账号、密码遭他人非法使用，联盟不承担任何责任。

4.用户使用规范
4.1对平台拥有知识产权的内容，平台仅授予您个人、不可移转及非专属之查看权，使您得于在单机计算机上使用其软件之目的，但您不得（且不得允许任何第三人）复制、修改、进行还原工程、传播或以其它方式发现原始码。

您在使用平台网络服务过程中不得出现以下行为：

1）对平台中的内容进行转载、发表；

2）对网络服务的程序、图像、文档进行还原、反编译、反汇编和改编等任何修改行为；

3）对网络服务进行反向工程、反向编译或反汇编等任何技术性的与合理使用网络服务无关的行为或者以其他方式尝试发现本网络服务的源代码；

4）使用非联盟开发或授权的第三方软件、插件、外挂、系统，登录或使用平台网络服务。

4.2您在发现安全弱点和可疑事件时及时向安全管理部门报告，不应私自尝试验证安全弱点。

5.知识产权
平台在本服务中提供的内容（包括但不限于网页、界面设计、版面框架、文字、音频、视频、图片或其他资料等）等知识产权归联盟所有。除另有说明外，联盟提供本服务时所依托的软件、系统等的著作权、专利权及其他知识产权归联盟所有。

6.用户隐私政策
保护您个人信息安全既是法律要求，也是联盟长期坚持的一项基本原则。您提供的注册资料及联盟保留的有关您的其它资料将受到中国有关法律的保护。联盟将根据中国法律、本协议、《全国罕见病诊疗能力提升项目平台隐私政策》的规定收集、存储、使用和透露您的个人信息。

7.服务变更、中断或终止
7.1.平台可能会对服务内容进行变更、也可能会中断、终止服务。

7.2.鉴于网络服务的特殊性（包括但不限于服务器的稳定性问题、恶意的网络攻击等行为或联盟无法控制的情形），您同意联盟在特殊情况下中断或终止部分或全部的服务。

7.3.您理解，联盟需要定期或不定期对提供服务的平台或相关设备进行维护、升级或其他目的暂停部分或全部服务，如因此类情况而造成服务在合理时间内的中断，联盟无需为此承担任何责任。

7.4.如发生以下任何一种情形，平台有权随时中断或终止向您提供本协议项下的服务而无需对您或任何第三方承担责任：

1）您提供个人资料不真实；

2）您违反法律、政策或违反本使用协议。

7.5.联盟认为您已经违反本使用协议，终止您的账号或本服务之使用（或服务之任何部分），并将您在本服务内任何内容加以移除并删除。联盟基于合理理由可立即关闭或注销您的账号及删除您账号中所有相关信息及文件，及/或禁止继续使用前述文件或本服务。此外，您同意若本服务之使用被中断或终止或您的账号及相关信息和文件被关闭或注销，联盟对您或任何第三人均不承担任何责任。

7.6.用户承担网络服务的使用风险。平台对此不作任何类型的担保，不论是明确的或隐含的。

7.7.因不可抗力或平台不能控制的原因造成的网络服务中断或其它问题，联盟不承担任何责任。

7.8.平台不保证提供的网络服务中可能存在的外部链接的准确性和完整性，同时对于该等外部链接指向的任何链接上的内容，联盟不承担任何责任。

7.9.用户理解并同意，平台会尽力保障用户使用数据的存储安全，但不能就此完全保证，包括但不限于以下情形：

7.9.1.平台有权根据实际情况自行决定用户在平台上使用数据的最长存储期限和最大存储空间等，用户可自行根据自己的需要备份您在平台的使用数据。

7.9.2.由于网络信号不稳定、网络带宽小等客观原因导致登录、注册、资料同步、内容查看不稳定在合理时间内中断的，联盟不承担责任。

8.服务条款的修改和服务修订
8.1.联盟有权在必要时修改服务条款，如果您不同意所改动的内容，您应当立即主动取消获得的网络服务。如果您继续享用网络服务，则视为接受服务条款的变动。

8.2.除对本协议的直接修改，联盟针对某些特定的平台网络服务的使用通过各种方式（包括但不限于网页公告、电子邮件、短信提醒等）作出的任何声明、通知、警示等内容视为本协议的一部分，您如使用该等平台网络服务，视为您同意该等声明、通知、警示的内容。

9.一般条款
9.1.联盟公布的《全国罕见病诊疗能力提升项目平台隐私政策》均是本协议的有效组成部分，本协议及与平台服务相关的指引和规则共同规范您对于本服务之使用行为。在您使用相关服务、使用第三方提供的内容或软件时，亦应遵从所适用之附加条款及条件。

9.2.本使用协议及您与联盟之关系，均适用中华人民共和国法律。您与联盟就本服务、本使用协议或其他有关事项发生的争议，应首先友好协商解决，协商不成时应提请平台实际运营者所在地有管辖权的人民法院通过诉讼解决。

9.3.联盟未行使或执行本使用协议任何权利或规定，不构成对前述权利或权利之放弃。

9.4.倘若本使用协议之任何规定因与中华人民共和国法律抵触而无效，本使用协议其他规定仍应具有完整的效力及效果。

9.5.本使用协议之标题仅供方便而设，不具任何法律或契约效果。

全国罕见病诊疗能力提升项目平台隐私政策

引言

平台深知个人信息对您的重要性，并会全力保护您的个人信息安全。我们致力于维持您对我们的信任，恪守以下原则，保护您的个人信息：权责一致原则、目的明确原则、选择同意原则、最少够用原则、公开透明原则、确保安全原则、主体参与原则等。同时，联盟承诺，我们将按业界成熟的安全标准，采取相应的安全保护措施来保护您的个人信息。

本隐私政策（以下简称“本政策”）适用于平台的所有相关服务。在使用平台各项服务前，请您务必仔细阅读并透彻理解本政策，并做出您认为适当的选择。一旦您开始使用平台的各项服务，即表示您已充分理解并同意本政策。需要提醒您注意，本隐私权保护政策仅适用于我们所收集的信息。

本政策将帮助您了解以下内容：

1、我们如何收集和使用您的个人信息

2、我们如何使用 Cookie

3、我们如何共享、转让、公开披露您的个人信息

4、我们如何保护您的个人信息

5、本政策使用范围

6、隐私政策的更新

一、 我们如何收集和使用您的用户信息
(一) 我们收集您的用户信息的情形
1. 帮助您成为我们平台用户

1.1 当您在平台创建账户时，您须向我们提供您的有效手机号码、个人邮箱、微信等。您提交的手机号码/邮箱/微信用于您注册、登录、绑定账户接收验证码，并且作为您与平台指定的联系方式之一，用来接收相关业务通知（如审批任务、新产品动态通知等），除了用于平台注册、登录的信息，部分类型用户还需要提供包含：姓名、性别、出生日期、身份证号码、等个人信息用于平台业务。

2 .向您提供技术服务

2.1 根据中华人民共和国法律，在您使用具体的技术服务时，您应通过您的账号提供您的真实身份信息。

2.2 在您使用服务过程中我们会收集以下的信息：

2.2.1 设备信息：我们会根据您在软件安装及使用中授予的具体权限，接收并记录您所使用的设备相关信息（例如设备型号、操作系统版本、设备设置、MAC地址及IMEI等软硬件特征信息）。设备信息将用于确保为您提供的服务安全稳定地运行，预防病毒、木马以及其他恶意程序。

2.2.2 日志信息：当您使用我们的网站或客户端提供的服务时，我们会自动收集您对我们服务的详细使用情况，作为有关网络日志保存。包括您的搜索查询内容、IP地址、浏览器的类型、电信运营商、使用的语言、访问日期和时间及您访问的网页记录。

2.2.3 我们在向您提供业务功能或具体服务时，我们会按照本政策以及相应的产品服务协议的约定收集、使用、存储、对外提供及保护您的用户信息；超出本政策以及相应的产品服务协议约定收集您的用户信息的，我们会另行向您说明信息收集的范围与目的，并征得您的同意后方收集提供相应服务所必要的您的信息；如您选择不提供前述信息，将会影响到您使用相应产品，但不会影响您使用平台基本功能和其他产品。

(二) 我们使用您的用户信息的情形
我们出于如下目的，使用您提交以及我们收集的用户信息：

1. 为您建立账号

为完成账号创建，我们会使用向您收集您的手机号，邮箱、微信信息等信息。

2. 其他使用您用户信息的场景

为了向您提供服务，我们会向您发送信息、通知或与您进行业务沟通，包括但不限于为保证服务完成所必须的验证码、使用服务时所必要的推送通。

二、我们如何使用Cookie
使用 Cookie 能帮助您实现您的联机体验的个性化，您可以接受或拒绝 Cookie ，大多数 Web 浏览器会自动接受 Cookie，但您通常可根据自己的需要来修改浏览器的设置以拒绝 Cookie。Cookie不会跟踪个人信息。

当您注册、登录平台时，平台亦会使用 Cookie。在这种情况下，平台会收集并存储有用信息，当您再次访问平台时，我们可辨认您的身份。

三、我们如何共享、转让、公开披露您的个人信息
（一）共享

尊重用户个人隐私是联盟的一项基本原则。除以下情形外，我们不会与任何公司、组织和个人分享您的个人信息：

1. 我们可能会根据法律法规规定，或按政府主管部门的强制性要求，对外共享您的个人信息。

2. 与授权合作伙伴共享：我们可能委托授权合作伙伴为您提供某些服务，我们仅会出于本隐私政策声明的合法、正当、必要、特定、明确的目的共享您的信息，授权合作伙伴只能接触到其履行职责所需信息，且不得将此信息用于其他任何目的。

（二）转让

我们不会将您的个人信息转让给任何公司、组织和个人。

（三）公开披露

在法律、法律程序、诉讼或政府主管部门强制性要求的情况下，我们可能会公开披露您的个人信息。

四、我们如何保护您的个人信息
1.平台非常重视您的信息安全。我们努力采取各种合理的物理、电子和管理方面的安全措施来保护您的用户信息。防止用户信息遭到未经授权访问、公开披露、使用、修改、损坏或丢失。我们会使用加密技术提高用户信息的安全性；我们会使用受信赖的保护机制防止用户信息遭到恶意攻击；我们会部署访问控制机制，尽力确保只有授权人员才可访问用户信息；以及我们会举办安全和隐私保护培训课程，加强员工对于保护用户信息重要性的认识。

2.在不幸发生个人信息安全事件后，我们将按照法律法规的要求，及时向您告知：安全事件的基本情况和可能的影响、我们已采取或将要采取的处置措施、您可自主防范和降低风险的建议、对您的补救措施等。我们将及时将事件相关情况以邮件、信函、电话、推送通知等方式告知您。

 
五、本政策的适用范围
1. 本隐私权政策适用于平台所有服务。服务包括但不限于向您提供页面浏览、网站登录服务、中国罕见病联盟小程序。

2 .本隐私权政策不适用于其他第三方向您提供的服务。

六、 隐私权政策的更新

6.1  我们的隐私权政策可能修订。

6.2  对于重大变更，我们会使用弹窗告知的方式说明隐私权政策的具体变更内容。

6.3  本政策所指的重大变更包括但不限于。

6.3.1我们的服务模式发生重大变化。如处理用户信息的目的、处理的用户信息类型、用户信息的使用方式等。

6.3.2   用户信息共享、转让或公开披露的主要对象发生变化。

6.3.3   您参与用户信息处理方面的权利及其行使方式发生重大变化。

6.3.4   我们负责处理用户信息安全的责任部门、联络方式及投诉渠道发生变化时。

《全国罕见病诊疗能力提升项目平台使用协议》包括：接受条款；服务内容；账户及安全；用户使用规范；知识产权；用户隐私政策；服务变更、中断或终止；服务条款的修改和服务修订；一般条款。

《全国罕见病诊疗能力提升项目平台隐私政策》包括：我们如何收集和使用您的个人信息；我们如何使用Cookie；我们如何共享、转让、公开披露您的个人信息；我们如何保护您的个人信息；本政策使用范围；隐私权政策的更新。

全国罕见病诊疗能力提升项目平台（下称“平台”）主要是为“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目（2021-2025年，财政部安排中央专项彩票公益金专项支持“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”。项目由北京协和医院作为执行单位，依托中国罕见病联盟（北京罕见病诊疗与保障学会）和全国罕见病诊疗协作网成员医院协助完成项目具体执行工作）提供包含患者检测管理、项目申请、审核、培训等服务，北京罕见病诊疗与保障学会（在本协议中是指对平台享有所有权和运营权的主体，又称中国罕见病联盟，以下简称“联盟”）。

您注册/登录平台，即您已了解并同意《全国罕见病诊疗能力提升项目平台使用协议》及《全国罕见病诊疗能力提升项目平台隐私政策》的各项内容，包括平台对使用协议随时所做的任何修改。如您不同意本协议及/或随时对其的修改，请您立即停止使用平台所提供的全部服务，请您务必审慎阅读、充分理解协议中相关条款内容。

1.接受条款

1.1联盟根据《全国罕见病诊疗能力提升项目平台使用协议》的条款及发布的规则为您提供基于全国罕见病诊疗能力提升项目平台的网页以及移动端的相关服务。

1.2如您按照登录/注册页面的提示填写信息、阅读并点击同意本协议，完成全部注册/登录流程，即成为平台用户（以下简称“用户”或“您”）并受本协议的约束。本协议即在用户与北京罕见病诊疗与保障学会（中国罕见病联盟）之间产生法律效力，成为对双方均具有约束力的法律文件。

1.3本协议是用户与联盟关于使用平台网络服务所订立的协议，适用网络服务包括联盟提供的测试及正式发布的全部网络服务。用户使用联盟单项服务时，应遵守联盟因法律法规变化、业务发展需求发布的与该服务相关的指引和规则。前述所有的指引和规则，均构成本使用协议的一部分。

1.4.用户应遵守本协议的各项条款，合法合理使用联盟提供的服务，否则，联盟有权依据本协议中断或终止网络服务。

2.服务内容
2.1.平台向用户提供包括但不限于如下服务：基因检测项目申请、MDT项目申请、培训项目申请和文件导出等。除非本协议另有其它明示规定，平台增加或强化目前本服务的任何新功能，包括所推出的新产品，均受本使用协议之规范。

2.2.用户了解并同意，平台之服务、产品与资料仅依其当前所呈现的状况提供，而且平台明确地表示不同意对于“服务”、“资料”或“产品”等给予任何明示或暗示之担保或保证。

2.3.您同意联盟有权制订关于使用本服务的一般措施及限制。您也同意，联盟有权依其自行之考虑，不论通知与否，随时变更这些一般措施及限制。

3.账户及安全
3.1.账户注册

3.1.1.用户使用平台网络服务的部分功能前，需要拥有一个账户，用户可以使用真实有效的个人手机号码作为用户名进行账户注册。

3.1.2.用户使用平台部分网络服务时，部分类型用户需提供个人的实名信息，故提请用户妥善保管个人账户名。账户将作为平台识别用户身份的唯一有效标识。

3.1.3平台注册用户账号可以在联盟运营的中国罕见病联盟云服务平台及其合作渠道平台，联盟开发、运营、管理及合作的各网络服务平台，包括但不限于域名为www.chard.org.cn的网站及相关的移动应用和软件，以及前述网站、应用和软件的升级、衍生或重命名形式的服务平台通行使用，不需相互授权，除遵守本协议约定外，还应该遵守该等产品的服务协议。

3.2.账户安全

3.2.1.完成本服务注册之后，您可使用您的手机号，登录平台，在获取账号后，您便获得了账号的使用权。保护账号安全，是您的责任，建议不要将账号提供给他人使用。

3.2.2.用户对个人账户的使用、遗失等造成的任何平台及第三方的损失，由用户承担；

3.2.3.平台将通过对用户账户进行加密等安全措施确保用户的信息不丢失，不被滥用和变造。因黑客行为、您的保管疏忽或其它不可抗拒原因导致账号、密码遭他人非法使用，联盟不承担任何责任。

4.用户使用规范
4.1对平台拥有知识产权的内容，平台仅授予您个人、不可移转及非专属之查看权，使您得于在单机计算机上使用其软件之目的，但您不得（且不得允许任何第三人）复制、修改、进行还原工程、传播或以其它方式发现原始码。

您在使用平台网络服务过程中不得出现以下行为：

1）对平台中的内容进行转载、发表；

2）对网络服务的程序、图像、文档进行还原、反编译、反汇编和改编等任何修改行为；

3）对网络服务进行反向工程、反向编译或反汇编等任何技术性的与合理使用网络服务无关的行为或者以其他方式尝试发现本网络服务的源代码；

4）使用非联盟开发或授权的第三方软件、插件、外挂、系统，登录或使用平台网络服务。

4.2您在发现安全弱点和可疑事件时及时向安全管理部门报告，不应私自尝试验证安全弱点。

5.知识产权
平台在本服务中提供的内容（包括但不限于网页、界面设计、版面框架、文字、音频、视频、图片或其他资料等）等知识产权归联盟所有。除另有说明外，联盟提供本服务时所依托的软件、系统等的著作权、专利权及其他知识产权归联盟所有。

6.用户隐私政策
保护您个人信息安全既是法律要求，也是联盟长期坚持的一项基本原则。您提供的注册资料及联盟保留的有关您的其它资料将受到中国有关法律的保护。联盟将根据中国法律、本协议、《全国罕见病诊疗能力提升项目平台隐私政策》的规定收集、存储、使用和透露您的个人信息。

7.服务变更、中断或终止
7.1.平台可能会对服务内容进行变更、也可能会中断、终止服务。

7.2.鉴于网络服务的特殊性（包括但不限于服务器的稳定性问题、恶意的网络攻击等行为或联盟无法控制的情形），您同意联盟在特殊情况下中断或终止部分或全部的服务。

7.3.您理解，联盟需要定期或不定期对提供服务的平台或相关设备进行维护、升级或其他目的暂停部分或全部服务，如因此类情况而造成服务在合理时间内的中断，联盟无需为此承担任何责任。

7.4.如发生以下任何一种情形，平台有权随时中断或终止向您提供本协议项下的服务而无需对您或任何第三方承担责任：

1）您提供个人资料不真实；

2）您违反法律、政策或违反本使用协议。

7.5.联盟认为您已经违反本使用协议，终止您的账号或本服务之使用（或服务之任何部分），并将您在本服务内任何内容加以移除并删除。联盟基于合理理由可立即关闭或注销您的账号及删除您账号中所有相关信息及文件，及/或禁止继续使用前述文件或本服务。此外，您同意若本服务之使用被中断或终止或您的账号及相关信息和文件被关闭或注销，联盟对您或任何第三人均不承担任何责任。

7.6.用户承担网络服务的使用风险。平台对此不作任何类型的担保，不论是明确的或隐含的。

7.7.因不可抗力或平台不能控制的原因造成的网络服务中断或其它问题，联盟不承担任何责任。

7.8.平台不保证提供的网络服务中可能存在的外部链接的准确性和完整性，同时对于该等外部链接指向的任何链接上的内容，联盟不承担任何责任。

7.9.用户理解并同意，平台会尽力保障用户使用数据的存储安全，但不能就此完全保证，包括但不限于以下情形：

7.9.1.平台有权根据实际情况自行决定用户在平台上使用数据的最长存储期限和最大存储空间等，用户可自行根据自己的需要备份您在平台的使用数据。

7.9.2.由于网络信号不稳定、网络带宽小等客观原因导致登录、注册、资料同步、内容查看不稳定在合理时间内中断的，联盟不承担责任。

8.服务条款的修改和服务修订
8.1.联盟有权在必要时修改服务条款，如果您不同意所改动的内容，您应当立即主动取消获得的网络服务。如果您继续享用网络服务，则视为接受服务条款的变动。

8.2.除对本协议的直接修改，联盟针对某些特定的平台网络服务的使用通过各种方式（包括但不限于网页公告、电子邮件、短信提醒等）作出的任何声明、通知、警示等内容视为本协议的一部分，您如使用该等平台网络服务，视为您同意该等声明、通知、警示的内容。

9.一般条款
9.1.联盟公布的《全国罕见病诊疗能力提升项目平台隐私政策》均是本协议的有效组成部分，本协议及与平台服务相关的指引和规则共同规范您对于本服务之使用行为。在您使用相关服务、使用第三方提供的内容或软件时，亦应遵从所适用之附加条款及条件。

9.2.本使用协议及您与联盟之关系，均适用中华人民共和国法律。您与联盟就本服务、本使用协议或其他有关事项发生的争议，应首先友好协商解决，协商不成时应提请平台实际运营者所在地有管辖权的人民法院通过诉讼解决。

9.3.联盟未行使或执行本使用协议任何权利或规定，不构成对前述权利或权利之放弃。

9.4.倘若本使用协议之任何规定因与中华人民共和国法律抵触而无效，本使用协议其他规定仍应具有完整的效力及效果。

9.5.本使用协议之标题仅供方便而设，不具任何法律或契约效果。

全国罕见病诊疗能力提升项目平台隐私政策

引言

平台深知个人信息对您的重要性，并会全力保护您的个人信息安全。我们致力于维持您对我们的信任，恪守以下原则，保护您的个人信息：权责一致原则、目的明确原则、选择同意原则、最少够用原则、公开透明原则、确保安全原则、主体参与原则等。同时，联盟承诺，我们将按业界成熟的安全标准，采取相应的安全保护措施来保护您的个人信息。

本隐私政策（以下简称“本政策”）适用于平台的所有相关服务。在使用平台各项服务前，请您务必仔细阅读并透彻理解本政策，并做出您认为适当的选择。一旦您开始使用平台的各项服务，即表示您已充分理解并同意本政策。需要提醒您注意，本隐私权保护政策仅适用于我们所收集的信息。

本政策将帮助您了解以下内容：

1、我们如何收集和使用您的个人信息

2、我们如何使用 Cookie

3、我们如何共享、转让、公开披露您的个人信息

4、我们如何保护您的个人信息

5、本政策使用范围

6、隐私政策的更新

一、 我们如何收集和使用您的用户信息
(一) 我们收集您的用户信息的情形
1. 帮助您成为我们平台用户

1.1 当您在平台创建账户时，您须向我们提供您的有效手机号码、个人邮箱、微信等。您提交的手机号码/邮箱/微信用于您注册、登录、绑定账户接收验证码，并且作为您与平台指定的联系方式之一，用来接收相关业务通知（如审批任务、新产品动态通知等），除了用于平台注册、登录的信息，部分类型用户还需要提供包含：姓名、性别、出生日期、身份证号码、等个人信息用于平台业务。

2 .向您提供技术服务

2.1 根据中华人民共和国法律，在您使用具体的技术服务时，您应通过您的账号提供您的真实身份信息。

2.2 在您使用服务过程中我们会收集以下的信息：

2.2.1 设备信息：我们会根据您在软件安装及使用中授予的具体权限，接收并记录您所使用的设备相关信息（例如设备型号、操作系统版本、设备设置、MAC地址及IMEI等软硬件特征信息）。设备信息将用于确保为您提供的服务安全稳定地运行，预防病毒、木马以及其他恶意程序。

2.2.2 日志信息：当您使用我们的网站或客户端提供的服务时，我们会自动收集您对我们服务的详细使用情况，作为有关网络日志保存。包括您的搜索查询内容、IP地址、浏览器的类型、电信运营商、使用的语言、访问日期和时间及您访问的网页记录。

2.2.3 我们在向您提供业务功能或具体服务时，我们会按照本政策以及相应的产品服务协议的约定收集、使用、存储、对外提供及保护您的用户信息；超出本政策以及相应的产品服务协议约定收集您的用户信息的，我们会另行向您说明信息收集的范围与目的，并征得您的同意后方收集提供相应服务所必要的您的信息；如您选择不提供前述信息，将会影响到您使用相应产品，但不会影响您使用平台基本功能和其他产品。

(二) 我们使用您的用户信息的情形
我们出于如下目的，使用您提交以及我们收集的用户信息：

1. 为您建立账号

为完成账号创建，我们会使用向您收集您的手机号，邮箱、微信信息等信息。

2. 其他使用您用户信息的场景

为了向您提供服务，我们会向您发送信息、通知或与您进行业务沟通，包括但不限于为保证服务完成所必须的验证码、使用服务时所必要的推送通。

二、我们如何使用Cookie
使用 Cookie 能帮助您实现您的联机体验的个性化，您可以接受或拒绝 Cookie ，大多数 Web 浏览器会自动接受 Cookie，但您通常可根据自己的需要来修改浏览器的设置以拒绝 Cookie。Cookie不会跟踪个人信息。

当您注册、登录平台时，平台亦会使用 Cookie。在这种情况下，平台会收集并存储有用信息，当您再次访问平台时，我们可辨认您的身份。

三、我们如何共享、转让、公开披露您的个人信息
（一）共享

尊重用户个人隐私是联盟的一项基本原则。除以下情形外，我们不会与任何公司、组织和个人分享您的个人信息：

1. 我们可能会根据法律法规规定，或按政府主管部门的强制性要求，对外共享您的个人信息。

2. 与授权合作伙伴共享：我们可能委托授权合作伙伴为您提供某些服务，我们仅会出于本隐私政策声明的合法、正当、必要、特定、明确的目的共享您的信息，授权合作伙伴只能接触到其履行职责所需信息，且不得将此信息用于其他任何目的。

（二）转让

我们不会将您的个人信息转让给任何公司、组织和个人。

（三）公开披露

在法律、法律程序、诉讼或政府主管部门强制性要求的情况下，我们可能会公开披露您的个人信息。

四、我们如何保护您的个人信息
1.平台非常重视您的信息安全。我们努力采取各种合理的物理、电子和管理方面的安全措施来保护您的用户信息。防止用户信息遭到未经授权访问、公开披露、使用、修改、损坏或丢失。我们会使用加密技术提高用户信息的安全性；我们会使用受信赖的保护机制防止用户信息遭到恶意攻击；我们会部署访问控制机制，尽力确保只有授权人员才可访问用户信息；以及我们会举办安全和隐私保护培训课程，加强员工对于保护用户信息重要性的认识。

2.在不幸发生个人信息安全事件后，我们将按照法律法规的要求，及时向您告知：安全事件的基本情况和可能的影响、我们已采取或将要采取的处置措施、您可自主防范和降低风险的建议、对您的补救措施等。我们将及时将事件相关情况以邮件、信函、电话、推送通知等方式告知您。

 
五、本政策的适用范围
1. 本隐私权政策适用于平台所有服务。服务包括但不限于向您提供页面浏览、网站登录服务、中国罕见病联盟小程序。

2 .本隐私权政策不适用于其他第三方向您提供的服务。

六、 隐私权政策的更新

6.1  我们的隐私权政策可能修订。

6.2  对于重大变更，我们会使用弹窗告知的方式说明隐私权政策的具体变更内容。

6.3  本政策所指的重大变更包括但不限于。

6.3.1我们的服务模式发生重大变化。如处理用户信息的目的、处理的用户信息类型、用户信息的使用方式等。

6.3.2   用户信息共享、转让或公开披露的主要对象发生变化。

6.3.3   您参与用户信息处理方面的权利及其行使方式发生重大变化。

6.3.4   我们负责处理用户信息安全的责任部门、联络方式及投诉渠道发生变化时。