我最初接触的罕见病是高苯丙氨酸血症，它是发病率较高的一个罕见病，也是目前治疗相对成熟的一个罕见病。中日友好医院是国内最早开始诊治高苯丙氨酸血症的单位之一，以此为契机我开始接触罕见病。

最初高苯丙氨酸血症患儿大多因为贻误治疗时机而出现严重的智力障碍，而经过社会各界几十年的共同努力，现在这个疾病可防可控，早发现早治疗可以让这些孩子们和正常儿童一样成长。

我亲眼见证了这一过程，这使我认识到，需要有更多的医生和更多的资源投入到这个领域，为这些罕见但不凡的生命做一些努力。因此，我开始接诊越来越多的罕见病患者，比如先天性肾上腺皮质增生症、先天性软骨发育不良等，在罕见病领域也有了更多的诊疗经验和科研探索。

作为一名医生和科研工作者，我希望罕见病诊疗水平进一步提高，治疗成本进一步降低。特殊饮食疗法、酶替代治疗、基因治疗等越来越多，相信未来会越来越好的，我很期待那一天。