2018年7月的一次罕见病学术讨论会上，我无意的一次表态，成了我后半生的事业，那就是牵头发起成立中国罕见病联盟。那时，我还不知道，这个承诺究竟意味着什么。 

最初，我拜访患者组织，想看看患者真实的处境。还记得在北京东北五环一间简陋的办公室里，见到了奕鸥，她深情的给我讲罕见病群体面临的困难。之后又邀请我参加几场罕见病患者的活动，。看到那些带着呼吸机、走路歪歪扭扭、坐着轮椅的患者们， 他们说着一个个难题，却又面带笑容。他们对生命的渴望深深的撞击着我，每次我都泪流满面，我被触动了，。我去拜访医学专家，我去协和医院，参加罕见病的多学科会诊，我被医生们对罕见病患者的仁爱和情怀所感动，我感到肩上的担子越来越重……

其实，罕见病联盟的工作非常不容易，既要沟通政府部门影响政策，又要帮助患者解决实际问题，既要做好医生诊疗能力的提升，又要借助企业的力量开展更多工作。其中的辛苦和委屈，只能自己默默的承受。 

但每当我看到患者们从未放弃对生命的渴望去努力，当我看到更多的医生加入到罕见病诊疗队伍中来，我便觉得自己付出的辛苦值得。2021年12月3日，当我听到治疗SMA的药品进入医保目录的那一刻，我激动地哭了。

现在，对我来说，罕见病防治工作已经不只是一份事业，更是我人生的一部分。我们来到这个世界，总要留下些什么。爱与温暖，是我们每个人的向往。如果因为我的存在，让这些罕见病患者能够获得更美好的生活，也算是我对社会做的一点贡献吧。

希望，你也可以加入我们，一起因罕而聚，为爱同行！