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李林康:因罕而聚,为爱同行

中国罕见病联盟

2018年7月的一次罕见病学术讨论会上,我无意的一次表态,成了我后半生的事业,那就是牵头发起成立中国罕见病联盟。那时,我还不知道,这个承诺究竟意味着什么。 最初,我拜访患者组织,想看看患者真实的处境。还记得在北京东北五环一间简陋的办公室里,见到了奕鸥,她深情的给我讲罕见病群体面临的困难。之后又邀请我参加几场罕见病患者的活动,。看到那些带着呼吸机、走路歪歪扭扭、坐着轮椅的患者们, 他们说着一

2018年7月的一次罕见病学术讨论会上,我无意的一次表态,成了我后半生的事业,那就是牵头发起成立中国罕见病联盟。那时,我还不知道,这个承诺究竟意味着什么。 

 

最初,我拜访患者组织,想看看患者真实的处境。还记得在北京东北五环一间简陋的办公室里,见到了奕鸥,她深情的给我讲罕见病群体面临的困难。之后又邀请我参加几场罕见病患者的活动,。看到那些带着呼吸机、走路歪歪扭扭、坐着轮椅的患者们, 他们说着一个个难题,却又面带笑容。他们对生命的渴望深深的撞击着我,每次我都泪流满面,我被触动了,。我去拜访医学专家,我去协和医院,参加罕见病的多学科会诊,我被医生们对罕见病患者的仁爱和情怀所感动,我感到肩上的担子越来越重……


其实,罕见病联盟的工作非常不容易,既要沟通政府部门影响政策,又要帮助患者解决实际问题,既要做好医生诊疗能力的提升,又要借助企业的力量开展更多工作。其中的辛苦和委屈,只能自己默默的承受。 

 

但每当我看到患者们从未放弃对生命的渴望去努力,当我看到更多的医生加入到罕见病诊疗队伍中来,我便觉得自己付出的辛苦值得。2021年12月3日,当我听到治疗SMA的药品进入医保目录的那一刻,我激动地哭了。


现在,对我来说,罕见病防治工作已经不只是一份事业,更是我人生的一部分。我们来到这个世界,总要留下些什么。爱与温暖,是我们每个人的向往。如果因为我的存在,让这些罕见病患者能够获得更美好的生活,也算是我对社会做的一点贡献吧。


希望,你也可以加入我们,一起因罕而聚,为爱同行!