疫情期间，罕见病病友主要面临三方面的困难。

一、购药困难。很多病友需要在固定医院进行诊断、取药，因交通不便，许多病友无法按时复诊、拿药。同时，由于物流受阻，部分原先邮寄购药的病友无法购药。

二、报销问题。疫情期间，为避免交叉感染，湖北许多大医院成为发热定点医院，患者无法在医院就医，通过普通药房拿药，导致患者无法享受医保报销，负担较重。

三、无法用药对病友健康造成较大影响。如天使综合征、丙酸血症病友，一旦断药，孩子会出现生命危险；血友病病友一旦出现出血，轻则造成局部功能损坏，若出现颅内出血则危及生命；肢端肥大症患者，易产生肢体疼痛等症状，十分痛苦。

针对患者异地无法正常就诊、取药的情况，项目组联系医院协调开药，积极沟通当地医药销售渠道，提供病友就近获得药物的信息；针对患者无法外出、物流不便等情况，主要联系DTP药房（药物直送平台），如有存货，争取配送，如无存货，会联系药企和配送公司进行协调；针对无法购买医保报销药品的患者，联系药企和医院，梳理出能开具医保长处方的医院信息，供患者使用，并及时跟进医院是否药品充足。在已解决的案例中，硬皮病群体的解决过程比较有代表性。

硬皮病群体所需的一种药物为北京协和医院自制药，只能在北京协和买到。一般情况，病友会每三个月从全国各地来到协和医院复诊，拿药。受疫情影响，为防止交叉感染，各地实行交通管制，居民限行，病友出行受限，病友们反应无法前往协和医院复诊开药，出现缺药、断药的情况。中国罕见病联盟和病痛挑战基金会在收到众多硬皮病患者的需求后，与硬皮病关爱之家核实需求后，发现需求集中在患者无法到协和医院就医购药的问题上。

中国罕见病联盟第一时间致函北京协和医院各科室，与求助患者提及最多的张医生联系，集中解决硬皮病外地病友急需用药的问题。联盟委托张医生在核实患者病例资料、用药需求的基础上，通过远程加号的方式，由志愿者集中为病友拿药。同时，也联系北京协和医院门诊办公室，药房、皮肤科负责人，药剂科负责人进行备案，正式开通协和硬皮病外地病友急需用药绿色通道，在2月18日第一次取药当日，联盟工作人员陪同志愿者们全程取药，协助大夫、护士等各环节沟通，保障整个流程顺利。项目成功为三批硬皮病患者，共计203人成功取药，另通过硬皮病关爱之家，还为22为病友提供了其他药物获取的解决方案。

疫情之下，众志成城，项目启动以来，从病友组织、医院、医生到企业等各界伙伴倾力支持，许多机构听说后，主动提供帮助。往往为了解决一个患者的用药需求，工作人员联系医院、协会、医药企业、商业公司、DTP药房等多方合理才能解决问题。疫情期间，各方都积极协作，以真正解决患者需求为先，携手努力，共克时艰，抗疫助“罕”，一个都不能少！

2020年2月，疫情期间罕见病药物援助项目组工作人员同志愿者为全国病友拿药

2020年2月，疫情期间罕见病药物援助项目组工作人员同志愿者前往北京协和医院为全国病友拿药，工作人员与志愿者正在核对药品明细