6月26日，为进一步提升协作网医院罕见病诊疗水平，加强罕见病管理，促进海内外罕见病领域从业者的沟通与交流，由中国罕见病联盟指导，浙江大学医学院附属第二医院主办的“2020年中国罕见病联盟浙江协作组工作大会暨浙江省罕见病学术交流会议”顺利召开。

浙江大学医学院附属第二医院党委书记王建安教授作开幕式致辞；浙江省卫生健康委员会俞新乐副主任致辞；中国罕见病联盟李林康执行理事长作全国罕见病诊疗协作网工作介绍；浙江大学医学院附属第二医院吴志英副院长作浙江省罕见病工作汇报及精准诊治体系建设经验分享；金域医学集团副总裁、美国贝勒医学院神经科学博士方萍博士作罕见病精准诊断的核心报告；中国医学科学院北京协和医学院黄尚志教授作罕见病的分子诊断与遗传咨询报告；上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科陈楠教授作中国法布里病现状分析。

浙江大学医学院附属第二医院董毅博士作MDT病例1：肝豆状核变性报告，浙江大学医学院附属第二医院消化内科杜勤教授、肝胆胰外科史燕军教授、神经内科余昊博士，浙江大学医学院附属儿童医院儿科毛姗姗教授，金域医学集团副总裁、美国贝勒医学院神经科学博士方萍博士作病例讨论。

浙江大学医学院附属第二医院刘功禄博士作MDT病例2：线粒体脑肌病报告，浙江大学医学院附属第二医院神经内科吴志英教授、眼科孙传宾教授、心内科林小平博士、营养科何芳博士，浙江大学医学院附属儿童医院儿科毛姗姗教授，金域医学临床基因组中心方萍博士作病例讨论。

与会专家纷纷表示，中国罕见病联盟浙江协作组将充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高浙江省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，为我国的罕见病防治事业贡献更多力量。