6月12日，2020年山西省罕见病医疗协作网建设推进会议（远程）在山西医科大学第一医院召开。中国罕见病联盟执行理事长李林康、山西省卫生健康委医政医管局副局长魏来出席会议。会议由山西医科大学第一医院医务处张春明处长主持。

山西医科大学第一医院副院长徐勇在致辞中就罕见病工作的重要意义，各部门的工作与职责及下一步工作目标和计划给予期望和部署。吉林大学第一医院魏锋教授详细介绍了罕见病协作网录入系统使用及罕见病诊疗的管理；北京协和医院王书杰，山西医科大学第一医院陶洁，北京儿童医院成晓玲，山西省儿童医院赵瑞玲，山西医科大学第一医院晋月萍等五位教授分别以血友病诊疗中心建设、血友病替代治疗优化决策方案、血友病患者的合理药物选择及罕见病药物的合理应用等主题进行了专题报告。

与会专家纷纷表示，罕见病患者管理作为医疗服务中必不可少的一项，是我国医疗服务水平整体提升的重要体现，也是医务工作者社会责任的重要体现。中国罕见病联盟将协助提升山西省罕见病协作网各临床学科相关工作落实，提高山西各级医院罕见病种诊治能力，积极推进和落实国家对罕见病联盟部署工作的执行，进而提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步达成罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的工作目标。