“谁想到，疫情越来越重，眼看药越吃越少”

“那两天，正是孩子应该去协和医院复诊的时候，离上次开药已经三个月了，谁想到，疫情越来越重，眼看药越吃越少，家里最后一瓶药也马上就要见底了”，小赫的爸爸在收到药物后，给中国罕见病联盟（以下简称联盟）与北京病痛挑战公益基金会发起的“疫情期间罕见病群体用药援助”项目组的反馈中提到，回忆着不过几日前全家人的心急如焚，言语间夹杂着疫情打破了孩子常规治疗的焦虑与恐惧。

小赫是一名来自江苏的硬皮病（系统性硬化症）患者，疫情越来越严峻，恰逢小赫3月一次的复诊时间快到了，小赫的爸爸从硬皮病关爱之家的群里获悉，北京有的医院门诊开的不多，想到孩子之前求诊期间，因断药病情迅速恶化的惨痛阴影，内心非常焦急。他尝试从手机APP端抢号，试了两天都没有挂上。此时，疫情的严峻使得全省高度戒备，小区不允许外出，公共交通也基本被限制，眼看着，就算挂上了号，去北京也成了难以实现的愿望。全家人都陷入了没有头绪的绝望与无奈的等待中。

这药品，非协和不可？

遗憾的是，答案是肯定的。小赫治疗所用的药物复甦（Su）片正是北京协和医院皮肤科的三大“神药”之一，其余两款”神药“分别是复松片、复康片。这三款药物是上世纪六七十年代，国家大型攻关项目支撑下，由北京协和医院皮肤科研制的自制中药，采用中药西制的形式，做成药品给患者服用。在治疗部分皮肤病方面，北京协和医院同其他医院略有特殊，基本延续百年协和用药习惯和传统，采用中药方式治疗。对于其他医院治疗硬皮病多用的甲氨蝶呤和激素治疗，协和往往把握的尺度更严，使用较少，只在少数情况下如重症患者或服用中药病情无法控制、继续加重的情况下，才给患者使用。因此，小赫所急需的药，别无他法，非协和不可。

希望的曙光

殚精竭虑，百般无奈之中，2月11号的上午，小赫的爸爸猛然看到硬皮病关爱之家的群中转发了一则消息，题目是中国罕见病联盟与北京病痛挑战公益基金会发起“疫情期间罕见病群体用药援助项目”，仔细读完后，小赫爸爸仿佛看到了希望的曙光，说不定真的能收到援助？他第一时间填写完了患者需求登记表，心里悬起一线希望。“没想到，当天中午就接到了项目组打来的电话，说实话，心里非常非常地欣喜，当时虽然不确定能否解决我的燃眉之急，但在那样的时刻，确实被这种无私地奉献感动了。”

多方合力 共筑抗疫助“罕“绿色通道

用药援助于2月10日发布后，2月12日，联盟与北京病痛挑战公益基金会开始对第一批登记上报的罕见病用药求助信息进行汇总、逐一核对信息，进行电话回访。2月13日，项目组在收到众多硬皮病患者的需求后，发现包括小赫在内的数十位硬皮病病友面临着同样的问题，需求集中在患者无法到北京协和医院就医购药的问题上，因此打通北京协和医院的购药渠道成为了解决问题关键。可是如何打通呢？请医院正常开设门诊给患者复诊买药是不可能的，疫情不允许。

2月14日，经项目组深入研讨，中国罕见病联盟、北京病痛挑战基金会以及硬皮病关爱之家决定通力合作，尝试打通医院-医生-志愿者-组织-患者一条线抗疫助“罕“绿色通道。联盟第一时间致电北京协和医院，联系到患者求助提及最多的皮肤科张涛大夫。张大夫表示患者断药极易导致病情复发，特殊时期，如果患者能在北京协和医院手机app上挂上号，同时发送病例资料给他，他非常愿意帮助远程看诊，评估病情，给患者开上药，可由志愿者代为取药转寄给患者，解决患者无法出行的问题。但是，医院的门诊挂号和开药有严格的数量规定和流程，以他一己之力，无法使几十上百位患者同时挂上号、开上药。了解到绿色通道打通的瓶颈之后，联盟立即向北京协和医院门诊办公室、药剂科、皮肤科正式备案，各相关部门随即协调出专门的患者加号、取药通道，正式开通协和硬皮病外地病友急需用药绿色通道。

爱暖人心 两批求助病友已成功取药

在2月18日第一次取药当日，中国罕见病联盟工作人员前往医院，协助张涛大夫、沟通护士台、药房等医院各部门，协助志愿者全程取药，保障整个流程顺利，第一批成功为56名病友成功取药，目前已全部用上药物。2月25日全天，张涛医生在联盟工作人员和志愿者的协助下，为81位患者成功取药，第二批求助患者正陆续收到药品。

硬皮病的病友们陆续收到所需药物，小赫爸爸给我们发来了这样一段话，“项目工作人员用那大爱无私的精神深深地影响了我们，我也把这样的精神告诉孩子，在困难面前，去帮助需要帮助的人，后来项目工作团队及硬皮病关爱之家志愿者的全天候统计工作和无私奉献的精神又一次感动了我们整个病友群，丝毫不求回报的爱，我只想真心地说一句谢谢！“

这一份激励让我们更加坚信在中国罕见病联盟、病痛挑战基金会和硬皮病关爱之家等患者组织的共同努力下，更多的病友用药问题能够得到解决，疫情虽然隔绝了药物，但我们的爱却温暖了彼此！