国家卫生健康委医政医管局医疗管理处副处长张文宝，中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康，江西省卫健委党组成员、副主任龚建平，江西省卫健委医政医管处处长谭友文，中国罕见病联盟常务理事、北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅，北京大学第一医院罕见病中心主任袁云，北京协和医院科研中心主任助理刘鹏出席会议。全省各设区市卫生健康委分管医政工作领导、医政科长，12家国家罕见病诊疗协作网医院及17家地市医院领导及医务科长，从事罕见病诊疗工作的血液、神经内科、儿科、呼吸科、肿瘤科专家共计200余人参加会议。

开幕式上，中国罕见病联盟执行理事长李林康、南大一附院院长张伟致辞。李林康先生发表了热情洋溢的讲话，他表示，中国罕见病联盟江西协作组的成立，标志着中国罕见病防治事业迈进了一大步，江西协作组必将为罕见病防治事业注入活力、增添动力，真真切切地为罕见病患者谋福利。龚建平发表讲话，对全省罕见病诊疗管理工作做出了重要部署与要求，对南大一附院牵头开展罕见病工作表示肯定。会上，李林康、龚建平为中国罕见病联盟江西协助组授牌。开幕式由谭友文主持。

上午，张文宝作国家罕见病管理政策解读，他指出，国家卫生健康委将进一步通过全国诊疗协作网医院，开展多学科协作、远程会诊，做好病例登记等工作，希望江西省能够借助中国罕见病联盟江西协作组这个平台，加快推动各项工作开展。刘军帅、袁云、刘鹏分别从罕见病患者医疗保障、临床诊疗、国家罕见病诊疗登记信息系统进行了精彩授课。

会议同期进行了江西省整合医学学会罕见病分会成立大会，张伟教授担任主任委员，南大一附院儿科陈晓教授、血液科李菲教授、肿瘤科熊建萍教授、神经内科洪道俊教授、呼吸与危重症医学科谢世光副主任医师担任副主任委员。

下午，大会分设江西整合医学学会罕见病分会呼吸学组、血液学组、儿科学组、肿瘤学组、神经血学组分会论坛。

与会专家纷纷表示，中国罕见病联盟江西协作组的成立，是围绕国家卫健委指示下，继2019中国罕见病大会以来又一次有力的罕见病工作推动，也是对于江西省罕见病防治事业的一次有力推动。江西省将利用中国罕见病联盟江西协作组这个平台，加快推动罕见病防治各项工作开展，为我国的罕见病防治事业增砖添瓦。