为展现罕见生命的不凡才华与昂扬风采、感召全社会支持罕见病群体，2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会携手53家罕见病组织共同举办，得到全国罕见病群体的踊跃参与。

本届活动于2025年1月1日-6月30日，面向罕见病病友及家属征集原创文章、摄影、美术、书法等图文作品和才艺展示、纪实短片等视频作品，共400余人报名，覆盖98种罕见病；投稿作品301个，较去年增长约20%；作品浏览量30万余次，较去年翻一番；精选作品在2025罕见病国际交流会等活动中，面向海内外专家展出，得到新华社等媒体关注报道。最终，活动由大众投票和专业评审共同评选出一、二、三等奖和优秀作品奖，其中专业评审包括20家媒体代表与20位医疗、公卫、公益专家。

在此，我们向所有参与本届活动的罕见病病友和家人、评审专家、联合主办组织和媒体伙伴，向每一位关注与传播本届活动的人士，表示衷心感谢！愿我们继续携手，让更多罕见生命拥有闪耀人生！

本次活动分为图文组和视频组，每组分别产生一等奖1名、二等奖3名、三等奖5名、优秀作品奖30名，同时设医生伯乐奖、卓越伙伴奖、优秀组织奖（另有10期“最受欢迎作品奖”此前已公布榜单）。我们将于2025年9月20日下午1:30，在2025年中国罕见病大会现场举办颁奖典礼，同时在大会现场展出精选作品。

以下为具体获奖名单：

美好永不停歇，第三届“生命之光-罕见病病友风采展”活动将于2026年启动，期待更多罕见病病友的参与，点亮温暖每一个生命的希望之光！

组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

中国医学论坛报

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

海南罕萌医学公益基金会