硕果丰收的金色北京，邀您共赴“罕见”之约！由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟等携手多方举办的2025年中国罕见病大会，以“罕见同心，聚力同行”为主题，即将于9月19日-25日召开（19日线下开启报到，20日-21日举办线下会议，22日-25日持续线上培训，详见下文日程），9月20日在京盛大开幕，期待您点击上图报名参会！

“罕见同心，聚力同行”，作为本届大会的主题，是多年来党和国家携手社会各界“以患者为中心”团结奋进的写照，更是我们面向未来征程的力量之基、勇气之源。在罕见病诊疗与保障工作取得初步成果、向纵深发展的今天，我们希望本届大会构建政、医、患、产、学、研全方位合作的高效平台，同心聚力，攻坚克难。

本届大会诚邀大家线下到场参会，也可线上报名观看，抢先感受大会亮点——

• 名家详解保障创新：论坛“罕见病医保支付创新与多层次保障”，围绕罕见病保障的可持续筹资、供给侧公平、专项基金设立等议题，国家卫健委卫生发展研究中心、中国社科院、北京大学等机构的资深专家将展开深度解读，探讨支付创新模式；

• 药物可及前沿研究：论坛“罕见病临时用药保障与可及性提升”，围绕罕见病用药的研发、供应、打通“最后一公里”等问题，来自医院管理、药学、医药产业等领域的专家将分享最新案例与独家思考，研判未来趋势；

• 青年才俊巅峰比拼：“2025年中青年医师罕见病病例汇报大赛”，我们在征集到的全国650余份高质量罕见病病例中，严格筛选出96份病例晋级区域赛，经过四个赛区的激烈角逐与专业评审，诞生“全国32强”，将在本届大会上开展巅峰对决，大赛期待激励新锐力量，培养更多有志于罕见病科研的医学人才；

• 颁奖典礼汇聚温暖：9月20日下午1:30，大会将举办第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛、第二届“生命之光-罕见病病友风采展”的颁奖典礼与“闰笛计划”-睿萌科普基金申报启动仪式，从医生的科普创作到患者的才艺佳作，闪耀着爱与勇气的生命之光，传递着同心向前的坚定信念；

大会同时带来呈现罕见病临床与科研最新进展的学术盛宴，从线下的神经、骨骼、血液、风湿免疫相关罕见病和罕见肿瘤、临床研究与转化等分论坛，到持续一周的线上病例分享与MDT讨论、罕见病诊疗协作网培训，名家云集，共促创新，引领罕见病研究不断涌现新的成果。

本届大会的线上报名费用，将全部用于罕见病公益事业。欢迎关心罕见病群体的各界人士与机构，点击下方卡片报名大会并查看参会嘉宾及最新议题：