• 【政务资讯】中国香港立法会今天就“罕见病复发与恶化治疗”提问

中国香港特别行政区立法会在2025年9月10日会议中，有议员提出口头质询，关注“为罕见病复发及恶化患者提供治疗”的政策和资源保障，彰显罕见病议题在公共医疗议程的重要性。

信息来源：中国香港立法会官方会议议程

• 【医疗科技】AI助力早期诊断致命罕见病ATTR-CM

9月10日，据GeneOnline报道，AI正被用于提升转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病(ATTR-CM)的早期诊断效率。由于该病致命且常因诊断延迟错失治疗窗口，AI技术的应用有望大幅缩短确诊时间，提升临床价值与患者生存机会。

信息来源：GeneOnline

• 【医保动态】优化CAH（先天性肾上腺增生症）激素剂量研究侧写罕见病长期风险管理

9月10日，美国一项研究指出，长期使用高剂量糖皮质激素(GC)治疗先天性肾上腺增生症(CAH)虽能控病，但患者临床负担过重；若医保能覆盖辅助疗法，将有助于实现GC减量，从而减轻患者临床负担。

信息来源：Frontiers in Endocrinology

本期内容由【大连医科大学公共卫生学院】袁妮老师团队&【辽宁省基础医学研究所】邵尉老师审核。

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