金秋之约，“罕”你报名！由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟等携手多方举办的2025年中国罕见病大会，即将于9月19日-25日在北京及线上召开，其中9月19日在北京开启报到，20日-21日举办线下会议，22日-25日持续线上培训（详见下文日程）。本届大会以“罕见同心，聚力同行”为主题，聚焦罕见病核心议题，共商生物医药新质生产力的激发，大会第二轮通知现已发布（可下载文末文档，查看大会通知）。

不久前，据国家药监局介绍，我国医药产业规模已位居全球第二位，创新药在研数目达到全球30%左右。乘着医药产业蓬勃发展的东风，我国罕见病病友有望迎来越来越多的创新解决方案，而要全面实现“病有所药、药有所保”，唯有社会各界同心聚力，携手广大病友乘风破浪，直达梦想的彼岸。

2025年中国罕见病大会，正是这样一次感召各界团结奋进的大会，凝聚海内外罕见病支持力量，促共识、助创新，搭建罕见病政、医、产、学、研深度交流并同心合作的广阔平台。

国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院党委书记张国君表示，中国罕见病大会对医疗的贡献、对社会的影响都非常重要。

本届大会期间，“2025年中青年医师罕见病病例汇报大赛”将连续带来两场精彩纷呈的演讲，展现国内罕见病科研才俊的敏锐洞察与深度钻研；围绕罕见病保障体系建设，不仅呈现最新的多层次保障实践，还将研讨临时用药保障等焦点问题的解决；多个学术分会的成立，高效推动罕见病诊疗与科研的一体化，促进临床经验及时共享；更有持续七天的线上病例分享与MDT讨论、罕见病诊疗协作网培训课程，为广大临床医生带来学术盛宴。

大会现场，第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛、第二届“生命之光-罕见病病友风采展”等活动，缤纷作品多元展示医患动人风采，静候线下观众的欣赏；多个慈善项目在大会现场温暖呈现，伴随精心准备的惊喜环节，期待大家助力罕见病群体的求医之路；本届大会的线上报名费用，将全部用于罕见病公益事业。

金秋九月，相约北京，罕见同心，聚力同行——欢迎各界人士与机构，扫码报名参会！