2025 年 8 月 1 日，昆明医科大学第一附属医院成功举办了 “罕见病联盟 MS/NMOSD 院内能力建设启动会”。此次会议汇聚了业内众多专家与学者，共同聚焦多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）的诊疗与研究，为提升云南省乃至西南地区在这一罕见病领域的诊疗水平迈出了关键一步。​

会议在昆明医科大学第一附属医院张玮副院长以及徐忠教授的热情欢迎致辞中拉开帷幕。他们强调了医院对于罕见病诊疗的重视，期望通过此次会议，整合各方资源，推动 MS/NMOSD 规范化诊疗体系的建立，为患者带来更多希望。​

罕见病联盟副秘书长赵琳在开场致辞中指出，罕见病诊疗一直是我国医疗领域的重点攻坚方向。 MS 和 NMOSD 作为高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性罕见病，严重影响患者的生活质量。联盟一直致力于推动全国范围内的罕见病诊疗协作，昆医附一院的此次启动会，是区域协作的重要实践，将有力促进西南地区罕见病诊疗事业的发展。四川大学华西医院周红雨教授也在致辞中分享了华西在 MS/NMOSD 诊疗方面的经验，鼓励参会人员积极交流，共同进步。​

昆明医科大学第一附属医院的杨兴隆教授和戴淑娟教授分别就 “中国视神经脊髓炎谱系疾病的诊疗现状” 以及 “MS/NMOSD 诊断与鉴别诊断” 带来了精彩的报告。两位嘉宾回顾了视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）及多发性硬化（MS）的发展历程，结合多个典型临床病例的深度剖析，从疾病诊断、治疗方案选择到预后管理等维度，系统阐述神经免疫疾病领域的新型诊疗策略、创新技术应用及最新学术成果。

在热烈的讨论交流环节，来自大理大学第一附属医院的李云、曲靖市第二人民医院的耿荔蓉、红河州第一人民医院的蔡连勇、玉溪市人民医院的顾翠、个旧市人民医院的苏跃康、中国人民解放军联勤保障部队第 920 医院的侯红艳以及昆明医科大学第一附属医院的张宇鑫、刘爽、凌冰冰、朱杨帆等专家积极发言。针对构建高效的 MS/NMOSD 诊疗协同网络，专家们建议加强区域内医院之间的信息共享，建立双向转诊机制，同时开展基层医生的专项培训，提升整体诊疗水平。在谈及当前诊疗现状中未被满足的需求时，专家们提到药物可及性仍需进一步提高，特别是在基层地区；此外，患者的长期管理和康复指导也有待加强。对于未来的诊疗展望，大家一致认为，多学科协作是关键，通过整合神经内科、眼科、影像科等多学科资源，能够为患者提供更精准、全面的诊疗服务。​

最后，昆明医科大学第一附属医院的雷小光对会议进行了总结，他感谢了所有参会专家的积极参与和分享，表示医院将以此次启动会为契机，加快 MS/NMOSD 中心建设步伐，切实提升诊疗能力，加强与区域内医疗机构的合作，共同为罕见病患者的健康保驾护航。​

此次启动会的成功举办，为昆明医科大学第一附属医院 MS/NMOSD 中心建设注入了强大动力，也为云南省罕见病诊疗事业的发展带来了新的机遇。相信在各方的共同努力下，MS 和 NMOSD 患者将能享受到更优质、规范的医疗服务。​

鸣谢：江苏豪森药业集团有限公司

附文：

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）和多发性硬化（MS）是我国第一批罕见病目录中的罕见病，具有反复发作、最终导致残疾、甚至致死的特点。调查显示，我国相关疾病的诊疗服务能力不足，患者规范化诊疗不足，药物可及性差，院内院间协作机制尚未健全，因此，加强相关疾病的规范管理和协作机制建设显得尤为重要。2023年12月，在国家卫生健康委医院管理研究所指导下，国家罕见病质控中心、中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会正式启动MS/NMOSD中心建设项目。项目通过标准建立、诊疗培训和评估考核，促进全面提升医生MS/NMOSD规范诊疗能力，提升各中心疾病质量管理，助力实现MS/NMOSD患者早期规范诊疗和医院分级协作管理的核心目标。

中国大陆地区公立综合性医院可登录罕见病联盟官网（https://www.chard.org.cn）或进入罕见病联盟官方微信小程序，点击“中心评审”模块，进行MS/NMOSD中心申请。