肝豆状核变性是一种罕见遗传病，主要发病于儿童及青少年，其发病机制主要是由于ATP7B基因突变，导致铜在肝脏、大脑、角膜等器官组织中异常蓄积，从而损害相应器官的功能。肝豆状核变性是少数可治疗的遗传性疾病之一，及早诊断和规范治疗，是防止不可逆损害、实现症状改善的关键。

为帮助患儿更好地理解肝豆状核变性这一疾病及其治疗过程，我们特别推出一本专为患儿设计的科普绘本。该绘本采用适合儿童的语言，配以富有情感的插图，以小狐狸“童童”为主角展开故事。童童患有铜代谢疾病，在猫头鹰佩佩和熊医生的帮助下，逐步了解肝豆状核变性的知识，绘本中特别清晰地展示了铜是如何摄入体内，以及多余的铜如何排出。

该绘本由法国欧瑞兰公司(Orphalan)支持撰写，原著获得德国2024年COMPRIX(德国医疗健康传播奖)金奖，此前已有德语、英语、波兰语和俄语等多种语言版本。本次为首次推出中文版本，中国罕见病联盟已获得该绘本的中文内容授权。我们将帮助更多的肝豆状核变性家庭，特别是患儿及家属，获得科学、温暖的疾病知识支持。期待这个充满爱与希望的故事能够点亮更多孩子的世界。

接下来请大家一起体验这个奇妙的旅程～

希望所有肝豆状核变性患者都能得到及时的科学诊疗，有效控制病情，减少铜蓄积带来的损害，拥有更健康、美好的未来。同时，也期待更多人关注这一罕见病，共同为患者群体提供支持与帮助。

该绘本版权属于法国欧瑞兰（orphalan)