金秋九月，“罕”聚北京。9月19日-25日，全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟等携手多方，将以“罕见同心，聚力同行”为主题，举办2025年中国罕见病大会，线下会议9月19日-21日在北京召开，汇聚各界力量，聚焦罕见病诊疗、保障、药物研发等核心议题，大会主要日程(见下图)新鲜出炉，期待您点击上图报名参会。

同心话保障：研讨多角度创新方向

今年的国家医保谈判，将首次出现基本医保目录和商保创新药目录同步谈判、协商，针对罕见病创新药的保障有望进一步完善。本届大会上，论坛“罕见病医保支付创新与多层次保障”，将邀请有着丰富研究与实践经验的嘉宾，解读各地涌现的罕见病保障创新模式，研讨未来趋势；同时，针对许多罕见病患者迫切关注的临时用药需求，“罕见病临时用药保障与可及性提升”论坛将展开深入探讨，围绕制度建设、规范用药等方向建言献策，探索药物可及的创新应用。

聚力促科研：聚焦多病种前沿突破

大会汇聚国内罕见病研究与诊疗的知名医院团队、资深专家，交流海内外前沿资讯，全面呈现科研突破，为线上、线下的观众带来一场学术盛宴。大会多个分论坛聚焦神经、骨骼、血液、风湿免疫相关罕见病和罕见肿瘤、临床研究与转化等领域，汇报团队将带来最新成果，并成立多个医学专委会，推进相关领域在国内的规范诊疗；持续多天的线上病例分享与MDT讨论、罕见病诊疗协作网培训，名家云集，期待广大医生共同探讨，共同促进罕见病临床与科研工作在各级医院的不断发展。

同行启新知：中青年医师精彩绽放

2025年中青年医师罕见病病例汇报大赛正在火热征集病例中，期待为国内罕见病事业充分发掘优秀的中青年人才，推动国内罕见病科研的新锐力量在国内外学术平台崭露头角。本届大会上，进入决赛的各地才俊，将通过病例演讲等展开精彩比拼，彰显中青年医师对罕见病研究的专注与热情，不容错过。大会现场，第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛、第二届“生命之光-罕见病病友风采展”等活动也将展出缤纷成果，来自医生的科普杰作与罕见病家庭的才艺佳作，期待各界参会嘉宾的欣赏品评。

同行汇爱心：多方位公益凝聚温暖

面对罕见病的严峻挑战，医学、科研、产业力量团结前进的背后，离不开爱与勇气的凝聚，离不开我们对罕见病群体的温暖爱心。本届大会的线上报名费用，将全部用于罕见病公益事业；大会现场，多个公益项目期待汇点滴之善成爱心川流，为罕见病群体的用药、康复等增添一份曙光。

同心者志成，同行者致远，欢迎关心罕见病群体的各界人士与机构，扫描下图小程序码报名参会！

协作单位邀请

罕见同心，聚力同行，我们诚挚邀请关心罕见病群体的公立医疗机构、高等院校、患者组织等成为2025年中国罕见病大会的协办单位，如您有意向可扫描下方二维码申请，截止时间为8月15日，主办方将于8月30日前完成审核和联络。期待您的加入，与我们同心向前！

作为协办单位，各单位将有机会：

• 深度参与：与大会组委会紧密合作，共同策划和推动大会各项活动，提升在罕见病领域的影响力。
• 品牌彰显：通过大会这一平台，全面展示协办单位在罕见病领域的创新成果、社会责任与专业实力。
• 资源对接：与国内顶尖专家、政策制定者、研发专家、患者组织等进行深度交流，拓展深度合作，掌握行业前沿。
• 免费参会：将获得2025年中国罕见病大会免费注册参会名额。
• 引领发展：共同激发罕见病领域新质生产力，为中国罕见病事业的持续发展注入新的活力。

【商务合作信息】

2025年中国罕见病大会是罕见病领域的顶级盛会，作为大会的商务合作伙伴，您将与医药产业领航者一起推进行业发展，您的品牌将得到广泛宣传，提高知名度和影响力，拓展多元合作，传递社会责任。