Rett综合征是一种罕见的神经系统发育障碍性疾病，患者表现为出生后精神运动发育倒退、已获得的语言功能和手部技能丧失、手部刻板动作、步态异常等症状，该病已被我国《第二批罕见病目录》收录。

为全面了解我国Rett综合征的基本特征、诊疗现状、经济负担及健康相关生命质量，中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会发起“Rett综合征综合社会学调研”，以期全面掌握我国Rett综合征患者的流行病学情况和诊疗保障情况，推动临床诊疗和相关政策制定。

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