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作品展示|感恩同行,共同闪耀罕见群体的“生命之光”!

中国罕见病联盟


真正的幸福,不在于拥有多少,而在于珍惜彼此。即使前路艰难,只要心中有爱,生命依然可以绽放光芒!


若你在某个瞬间觉得生活沉重,希望这四个带着体温的字能告诉你:生命的韧性从不取决于躯体的强健,而在于灵魂始终选择向上生长的姿态。


2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”的征稿与大众投票阶段,自今年1月1日启动,至6月30日24:00正式宣告结束。活动共400余位选手报名,投递了300余份作品,感恩每一位病友和家人的参与,感谢所有的联合主办组织的积极推荐!


六个月来,广大罕见病病友和家人,或以照片、vlog记录生活的点滴美好,或以绘画、书法诠释生命的坚韧,或以音乐、歌舞展现非凡的才华……我们汇聚爱与勇气,让罕见病群体的“生命之光”,闪耀在万千大众面前。


本届活动将进入专家评审阶段,将结合专家评分和大众投票,评选出一二三等奖和优秀作品奖;本届活动的代表作品,继出现在2025年罕见病国际交流会现场之后,也将于2025年中国罕见病大会期间,向线下参会的各界嘉宾进行展示,并将通过“中国罕见病联盟”微信公众号、微博、视频号持续发布,欢迎大家关注!


来欣赏征稿最后阶段投递的精彩创作与讲述吧——

01

命运给了她一场艰难的考验——遗传性脊髓小脑性共济失调,一种逐渐夺走行动能力的疾病。父亲因该病离世,留下她和妈妈、妹妹。生活并不宽裕,妈妈用微薄的收入支撑着这个家;妹妹还在上大学,努力用知识改变未来;而她,尽管失去了行走的能力,却从未失去笑容,积极面对每一天:“我不能走,但我的心可以飞。”


妈妈无微不至的爱,是她笑对疾病背后最大的力量,妹妹的陪伴,让她感受到手足情深。这个家没有优越的经济条件,却有最珍贵的财富——无价的爱。妈妈用双手托起希望,妹妹用努力点亮未来,而她,用勇气诠释生命的韧性。真正的幸福,不在于拥有多少,而在于珍惜彼此。即使前路艰难,只要心中有爱,生命依然可以绽放光芒!她们愿将这份温暖,传递给每一个在困境中依然勇敢前行的人。



02

大家好!我是球球,今年8岁,性格活泼开朗,喜欢聊天、唱歌、跳舞、看动画片、听故事。我17个月大时被确诊为SMA二型,从此,人生注定了太多的“与众不同”。


感恩所有的相遇:靶向药纳入医保,让我有了可以独立行走的希望;美儿SMA关爱中心一路相伴,让我不再孤单;就读的学校、老师和同学们的无私关心,让我倍感温暖;康复训练认识的小伙伴,让我的童年充满欢乐;许多好心人的援手相助,让我感受到了世间的温情;我的家人,给了我无尽的爱……


如歌词所写,我拥有一道光,把未来点亮,幸福就是有你陪在我身旁,给我翅膀,飞向希望的远方!这道光,是你们给予的鼓励、陪伴与帮助。我会努力学习,坚持康复,相信所有美好都在坚持与努力的路上!很开心参加这次活动,把这首歌的温暖力量传递给亲爱的你们。梦想有一天我可以不受限制地去站立、行走,边唱边跳地站在舞台上!



03

希望用画笔记录下来世界的美好,也能表达自己的情绪。因为患有神经纤维瘤病,我只能用一只眼睛观看这个世界,我想,我看到的跟大家看到的世界是一样的吧?妈妈说,是一样的。我用画笔画下了我的观察,发现跟别人画的是一样的,妈妈果然没有骗我。


有时候我会很难过,有时候我会很开心,我就通过画笔记录下来我的心情,开心时我就画可爱的猫咪,难过时我就画一团黑团。我太喜欢画画了。但是我还是不擅长,需要努力学习。我喜欢色彩,红是那么浓艳,蓝是那么平静,绿又那么活力满满,我爱每一种色彩,希望大家也爱不一样的人类,虽然我跟大家不一样,但是我不是怪物,我也是热爱美丽的小可爱!



04

我是一名杜氏肌营养不良症患者。这种罕见病让我的肌肉力量逐渐流失,如今,连握笔都需要用尽全身的控制力。此刻呈现在镜头前的“自强不息”四个大字,是我用颤抖的手、花了将近一小时完成的。选择这四个字,既是对传统文化的致敬,更是对自己的告诫。


患病十年,从奔跑如飞到依赖轮椅,父亲送我的第一支毛笔成了破局的钥匙。笔尖触纸时,颤抖的手臂会在墨香中找到片刻安定,每一道横折竖弯钩,都是与身体局限的无声对抗。视频里没有精致的运笔技巧,只有真实的喘息与坚持。若你在某个瞬间觉得生活沉重,希望这四个带着体温的字能告诉你:生命的韧性从不取决于躯体的强健,而在于灵魂始终选择向上生长的姿态。这是我的生命注脚,也愿成为你心中的点点星火。



05

我是陈星晔,17年来与庞贝病共生,这是一种会导致进行性肌无力的罕见遗传病。特殊的旅程,赋予我独特的视角与柔韧的内在力量。纵然身体时有束缚,我眼中的世界依然充满色彩与好奇。中考以三分之差与梦想学府擦肩,艺考努力暂搁,我在高中再次启程,执笔追光。当健康波动迫使学业方式调整,画布却从未空白,以线条和色彩为羽翼,在艺术天地间自由振翅,执著描绘心中翱翔的自我——这份于静默处迸发的生命力与向往,正是《振翅》最闪耀的灵魂。


《振翅》以充满希望的视觉语言,描绘个体对未来自我的深情凝望与勇敢畅想。画面中那奋力振翅破茧成蝶、挣脱现状的姿态,象征着信念的翅膀正承载梦想,飞向心中勾勒的光明图景。它诠释着“点亮生命之光”——是我对未来的憧憬点燃当下的行动,更呼应着“秀出多彩人生”——每一次为理想展翅的尝试,都在为独一无二的未来之路,增添不可复制的绚烂光彩,共同编织人类精神的壮丽画卷。



组织架构


(一)主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会


(二)联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心 

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心(山西壹心公益发展中心)

骨力(FD/MAS)关爱中心 

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组


(三)协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

中国医学论坛报

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界


(四)承办单位

海南罕萌医学公益基金会