据统计，全世界每年每百万人中约有43人会罹患腱鞘巨细胞瘤(TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)。这是一种罕见的、具有侵袭性的非恶性肿瘤。从临床表现来看，腱鞘巨细胞瘤患者高发年龄在20至50岁，且女性患者居多，主要表现为关节僵硬、疼痛、肿胀、活动受限等[1]。如果不进行治疗，或者肿瘤持续复发，可能会导致受累关节和周围组织的损伤和退化，造成不可逆的损伤，严重影响患者的生活质量。目前国内每年约有6万新发病例，这一潜伏于关节深处的“隐形威胁”已被列入我国《第二批罕见病目录》。

在今年国际肉瘤月到来之际，由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会、蔻德罕见病中心、海南罕萌医学公益基金会、北京瑞洋博惠公益基金会联合主办的“2万分之一的偶遇——罕见病腱鞘巨细胞瘤公益科普画展”，将于7月4日在北京宣南书店温暖启航，展览为期三天，希望借助艺术与医学的跨界力量，点亮科普之光，驱散罕见病隐匿的阴霾。

时间：7月4日–6日

地点：北京宣南书店（法源寺店），北京西城区牛街街道法源寺南横西街39号

本次公益科普画展面向全社会征集画作，画作内容体现TGCT患者患病后对生活各方面造成影响，通过画笔描绘艰涩的医学概念，用色彩传递人文温度，并结合创新的布展表达形式，使医学知识变得生动可感。

活动所收集的画作仅用于公益科普宣传，可点击下方链接查看已投稿作品，感受艺术与医学碰撞的独特力量。

欢迎大家届时前往并打卡分享，让罕见被看见，让疼痛被感知，让患者能自察！

资料来源：

[1]Mastboom MJL, Verspoor FGM, Verschoor AJ, et al. Higher incidence rates than previously known in tenosynovial giant cell tumors. Acta Orthop 2017; 88(6): 688–94. [PubMed: 28787222]