我想，一直以来，在外表和视力双重影响下，我们月亮孩子的人生注定是多样的，既然生来特别，或许，我们的人生也理应特别，特别的耀眼，特别的精彩。

我一直都对未来充满了希望，我也坚信，在我不知道的地方，还有很多人在为攻克罕见病、为了能让罕见病患者吃上特效药，在做着很多工作和努力。

2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”自启动以来，广大病友踊跃投递作品，缤纷多彩的照片、画作、书法、文章与才艺视频、生活vlog，记录着与家人、与医生相伴的难忘瞬间，诉说着对未来的美好憧憬，展现着罕见生命的非凡才华，更以自己与疾病抗争的经历与感悟，激励着每一位关注大赛的伙伴，让我们汇聚爱与勇气，携手向前，面对充满挑战又不断收获美好的人生。

本届活动即将于6月30日24:00关闭投稿通道，目前还有最后的投稿窗口，最后一期榜单投票也在火热进行中，最受欢迎作品奖TOP10还剩最后10个名额，快点击下图投稿并邀请亲朋好友为作品投票吧！照片、画作、书法、文章、才艺视频或记录短片均可，请在投稿时的“作品介绍”中谈谈想对大家说的话，如有推荐单位请一定要勾选！

投稿作品一经展示，即可邀请大家投票助力，角逐最后一期最受欢迎作品奖TOP10，本届活动同时设一二三等奖和优秀作品奖，由专家评选和大众投票共同评选产生，奖励更加优厚（详见下文“奖项奖品”），抓紧最后期限投稿并投票吧！

欢迎广大医务工作者推荐患者参加，邀请3位选手投稿并过审，即可获得“医生伯乐奖”，免注册费参加2025年中国罕见病大会线下会议（详见下文“医生伯乐奖”推荐流程）。

来欣赏下面的投票作品，或许，会让你也涌起分享心声的冲动——

01

我是来自重庆的白化症女孩，我们被称为“月亮孩子”，因为疾病导致低视力、色弱、畏光。学生时代坐在第一排也看不到黑板，经常被学生会质疑染头发，在艺术之路举步维艰，最后没有被这条路选择……可我还是那么喜欢画画，重拾画笔，内心就激扬澎湃。我想，一直以来，在外表和视力双重影响下，我们月亮孩子的人生注定是多样的，既然生来特别，或许，我们的人生也理应特别，特别的耀眼，特别的精彩。

画中女孩天生的独翼，代表着天生的畏光、低视力；而另一侧，幻象生出的绷带仿佛是生活中某一时刻的治愈；向日葵，指引前行的方向。我还是热爱着这个世界。身为月亮孩子的我，自知视野虽然朦胧，心灵是无比的纯白无瑕，如同皎洁的月亮。我们纯白的灵魂，从月光中来，向阳而生。

02

我叫李依诺，今年8岁了。两岁以前，我是和别的小女孩一样又漂亮又可爱的小姑娘，是爸爸妈妈和奶奶的掌上明珠。但是，我已经不记得那时的自己，因为我的眼睛生病了。我不知道颅咽管瘤是什么意思，只知道手术后，我的眼睛就看不到了！每天早起和晚上，我的第一件事和最后一件事都是吃药，吃很贵的药，还要打很贵的生长激素，要不就不长个了！

但我不能不学习，奶奶带我在视力障碍学校上学。我非常努力，被评为三好学生，还获得了很多奖杯奖状。除此之外，我还学钢琴、学唱歌、学当主持人，学什么都很认真，也很快乐。我希望长大后要成为对祖国有用的人才，我相信，我的未来不是梦！

03

我患有进行性骨化性纤维发育不良病，还被称为进行性骨化性肌炎、石人综合征、珊瑚人等等，通常简称FOP。9岁首次发病，直到18年后才确诊。因为FOP的进行性，我坚持上完小学就因病被迫宅在家中。好在有了电脑后，我从拨号上网时代就步入了网络世界，浏览大千世界的信息。这些年来，我在家中学会了许多技能：承包家里人每年的生日蛋糕，给家里画几幅装饰画，给亲友们钩织一些包包和宝宝帽子……

因为FOP，我有很多事情做不到，身体逐渐被“固定”，无法自理。但我一直都对未来充满了希望，我也坚信，在我不知道的地方，还有很多人在为攻克罕见病、为了能让罕见病患者吃上特效药，在做着很多工作和努力。所以，我们可以在力所能及范围去做我们还可以做的事情。能做的事情试着去做一做，能笑的多笑一笑，哪怕只能深呼吸的，也要用力多喘几口气，也不枉我们来这世界走一遭。

04

小的时候觉得自己是不幸的，因为血友病处处限制着我，还带来无穷无尽难以忍受的疼痛。但是自打我学会自我注射，学会保护自己，血友病在我人生中的意义，慢慢转变成那些与众不同而难能可贵的经历。因为血友病，才能结识那么多生死共存亡的兄弟，大家一个个抛开轮椅、扔掉拐杖，变得越来越好；因为血友病，练就了自己无限乐观的性格，甚至带来了一系列奖状、荣誉……血友病是罕见病的一种，从某种程度上来说，我也坚信着，血友病的孩子，都是被选召的孩子。现在有人劝我把血友病的光环摘下，试过之后，发现自己早已放不下，和“血友”二字融为一体。

不得不说黑灯老师启发了我，从来没有想过可以用脱口秀向外界介绍罕见病，可惜自己没接触过系统学习训练，只能靠着北京孩子基因里那么一点“贫”劲儿，录了这段视频，学着梦想中的自己，去宣传血友病。

“医生伯乐奖”推荐流程

 奖项奖品

组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心 

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心 

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

中国医学论坛报

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

海南罕萌医学公益基金会