罕见同心，聚力同行

今年9月19日-25日

2025年中国罕见病大会

汇聚海内外上千位专家、行业代表

围绕罕见病领域最新形势、政策

聚焦核心议题 研讨最新动态

诚邀您的参会 共启崭新征程

由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟等携手多方主办的2025年中国罕见病大会，将于9月19日-25日举办（其中线下会议9月19日-21日在北京召开），期待您点击上图报名大会，与海内外上千位专家，共商罕见病事业发展新格局。

2025年，罕见病各项工作进入稳健发展的新阶段，罕见病药物获批、上市等好消息不断涌现，从诊疗、科研到患者服务、保障，罕见病支持体系不断完善，同时，国家计划设立医保丙类目录、即将制定商业健康保险创新药品目录等政策动态，有望充分激励罕见病创新药的研发与保障，也对罕见病从业者更好地服务患者提出了更高的要求。

罕见病工作既关系着广大人民的幸福安康，又是生物医药产业创新发展的重要方向。不久前的2025年罕见病国际交流会（IRDCC）上，海内外专家围绕罕见病的基础研究、诊断、治疗、保障等方面的创新突破进行了充分探讨，今年的中国罕见病大会，我们将充分展示会议交流的成果，展望各项工作的发展趋势，汇聚政、医、研、学、企和社会各界，同心聚力，为罕见病病友勾勒出充满希望的未来。

大会亮点

• 关注顶层设计：邀请相关部门政策制定者与罕见病各相关方展开交流，推进罕见病诊疗协作网建设，探讨国家罕见病专项基金设立、商业健康保险补充支付等焦点议题，支持罕见病诊疗保障体系不断完善；
• 完善学科建设：邀请知名三甲医院院长、医政医管资深专家，研讨院内罕见病学科建设新模式，分享以罕见病诊疗为引领、提升医院整体诊疗与管理水平的丰富经验，交流罕见病各学科最新研究成果；
• 共建产业生态：围绕罕见病药品研发、审批、供需保障、产业发展等议题，邀请资深管理者、研究者、产业代表、患者代表等多方深度对话，“以患者为中心”，倡导罕见病生态圈不断创新发展；
• 聚焦前沿突破：云集国内罕见病领域基因治疗、细胞治疗等方向的创新成果，展示人工智能、大数据等技术在优化罕见病诊疗、保障体系上的高效应用，呈现中青年医生在罕见病攻关道路上取得的突破，搭建数智化驱动下的国际交流平台，助力医药领域新质生产力发展；
• 汇聚爱心涓流：大会的慈善专区、公益捐赠等环节，将继续融合多方关爱罕见病群体的力量，为罕见病患者点亮希望之光。

更多亮点与详细议程，欢迎点击下图报名，并关注中国罕见病联盟小程序“大会专区”，我们将持续发布大会内容预告，诚邀关心罕见病群体的各界人士与机构参会！

协作单位邀请

罕见同心，聚力同行，我们诚挚邀请关心罕见病群体的公立医疗机构、高等院校、患者组织等成为2025年中国罕见病大会的协办单位，如您有意向可扫描下方二维码申请，截止时间为8月15日，主办方将于8月30日前完成审核和联络。期待您的加入，与我们共建罕见生命的美好明天！

作为协办单位，各单位将有机会：

• 深度参与：与大会组委会紧密合作，共同策划和推动大会各项活动，提升在罕见病领域的影响力。
• 品牌彰显：通过大会这一平台，全面展示协办单位在罕见病领域的创新成果、社会责任与专业实力。
• 资源对接：与国内顶尖专家、政策制定者、研发专家、患者组织等进行深度交流，拓展深度合作，掌握行业前沿。
• 免费参会：将获得2025年中国罕见病大会免费注册参会名额。
• 引领发展：共同激发罕见病领域新质生产力，为中国罕见病事业的持续发展注入新的活力。

【商务合作信息】

2025年中国罕见病大会是罕见病领域的顶级盛会，作为大会的商务合作伙伴，您将与医药产业领航者一起推进行业发展，您的品牌将得到广泛宣传，提高知名度和影响力，拓展多元合作，传递社会责任。