全国罕见病诊疗协作网各单位：

为全面提升我国罕见病诊疗能力，完善医疗卫生服务体系，“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目（UPWARDS）” 罕见病医生培训项目将于2025年6月-9月在全国举办罕见病诊疗相关培训。现面向全国罕见病诊疗协作网成员单位公开征集线下培训承办单位，诚邀各单位发挥专业优势，携手推动我国罕见病防治事业发展！

一、项目目标

通过系统性培训，强化临床医生罕见病诊疗能力，完善罕见病防治体系，为患者提供更优质医疗服务。

二、承办单位要求

1.资质条件：报名单位须为全国罕见病诊疗协作网成员单位，具备丰富罕见病诊疗经验、优质教学资源与成熟培训组织能力。

2.承办单位职责

(1)课程设计与执行：按要求规划培训日程，组织专家授课，确保课程内容覆盖单病种诊疗或专题培训方向；

(2)学员招募：充分发挥单位影响力，联合UPWARDS培训项目工作组，多渠道邀请线下学员，每场培训线下参会人数不少于80人。

三、培训内容与要求

（一）课程类型

（二）培训形式

线下培训，线上直播。

（三）课程设计规范

1.时间与师资：每次培训时长不少于6小时，可分上、下午开展；每半天讲师4-8人（含主持人、讨论人员），其中副高级以上专家不少于4位；

2.MDT 案例：每半天培训至少包含1例对应疾病的多学科协作案例，由3个及以上不同科室专家参与讨论，案例报告与讨论时长不少于30分钟；

3.教学形式：鼓励采用情景模拟、小组讨论等创新形式，提升培训互动性；

4.日程审核：初步日程方案需经UPWARDS培训项目工作组审核调整，确保符合项目要求。

（四）培训时间

所有培训场次均安排在2025年6-9月举办。

四、项目支持保障

1.全程协作：中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室组建UPWARDS培训项目工作组，协助各单位开展工作；

2.会务支持：UPWARDS培训项目工作组统一安排会务执行团队，负责组织管理；3.费用保障：培训产生的各项费用由UPWARDS培训项目工作组按国家财务制度结算；

4.宣传推广：UPWARDS培训项目工作组提供多平台宣传，助力扩大培训影响力。

五、申报流程

（一）报名时间

自本通知发布之日起至2025年7月31日。

（二）具体流程

1.线上申报：【扫描下方二维码】填写信息，完成线上报名。

2.资质审核：UPWARDS培训项目工作组将于报名后10个工作日内反馈审核结果，审核内容包括单位实力、诊疗经验、既往承办成果等。

3.沟通联络：审核通过后10个工作日内，项目组与申报单位对接，明确培训细节并建立专项工作群。

4.日程设计与实施：承办单位接到通知5个工作日内提交培训日程，经审核后推进筹备工作，确保培训高质量开展。

5.课程传播：联合医院官网、中国罕见病联盟新媒体平台及合作媒体，广泛宣传培训课程。

6.证书颁发：培训结束后，通过综合评定的承办单位将获感谢状，讲师获“UPWARDS 培训讲师证书”。

六、其他说明

1.会务统筹：中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会作为UPWARDS培训项目执行方，负责培训与会务统筹管理、质量监督。

2.纪律要求：严格遵循项目规定，讲课内容不得包含商业推广信息，培训不可有医药企业参与。

3.费用标准：授课专家讲课费按《中央和国家机关培训费管理办法》执行。

期待各协作网单位积极参与，共同为提升我国罕见病诊疗水平贡献力量！