他们的小小心愿里，藏着最纯粹的温柔——是用有限的力气，给路过的护士姐姐画一张感谢画；是把唯一的糖果，分给隔壁床的小伙伴；哪怕只能眨眨眼，也要让世界知道：“我在呢，我很努力地活着呀。”

或许这就是生命的奇妙，他让你能在不可能中看到可能。头上纱布还包着，刀口还没长好，孩子却突然能走了，越走越顺，那个活蹦乱跳的她又回来了！

2025年“生命之光-罕见病病友风采展”的最受欢迎作品奖TOP10第九期榜单出炉，这期上榜作品中，我们又收获了许多惊喜：与罕见生命同行的真情讲述，饱览祖国大好河山的精彩拍摄，抗病之路顽强坚持后的奇迹……无不诉说着生活的多姿多彩与人生的无限可能。

目前本活动已经冲刺阶段，第九期榜单见下图，最后一期榜单（6月16日-6月30日）投票进行中，最受欢迎作品奖TOP10还有最后10个名额，快来投稿并邀请亲朋好友为作品投票吧！

罕见病病友和家人可扫描上图小程序码投稿，照片、画作、书法、文章、才艺视频或记录短片均可，别忘了在作品介绍中讲述你的故事，如有推荐单位记得勾选哦！

投稿作品一经展示，即可邀请大家投票助力，角逐最受欢迎作品奖TOP10，赢取奖品和证书。活动同时设一二三等奖和优秀作品奖，由专家评选和大众投票共同评选产生，奖励更加优厚（详见下文“奖项奖品”），期待广大罕见病病友和家人踊跃参与！

欢迎广大医务工作者推荐患者参加，邀请3位选手投稿并过审，即可获得“医生伯乐奖”，免注册费参加2025年中国罕见病大会线下会议（详见下文“医生伯乐奖”推荐流程）。

来欣赏本期上榜作品吧——

01

他们的“不同”，是需要被看见的“存在”。他们的小小心愿里，藏着最纯粹的温柔——是用有限的力气，给路过的护士姐姐画一张感谢画；是把唯一的糖果，分给隔壁床的小伙伴；是哪怕只能眨眨眼，也要让世界知道：“我在呢，我很努力地活着呀。”

他们不需要怜悯的目光，却需要“平等的注视”——是公共场所多一个方便出入的斜坡，是陌生人多一份“慢慢来也没关系”的耐心，是让“罕见病医保清单”再长一点，让“生命的齿轮”少一些卡顿。对他们来说，最好的温柔是让世界知道：每个生命的存在，都值得被认真“解码”；每个孩子的眼睛里，都藏着不输给任何人的“宇宙”。你的一个温暖眼神，或许就是他们今天收到的“最美星光”。

02

2025年4月，我在家人的陪同下，千里迢迢来到了黄果树大瀑布景区，是我作为坐着轮椅的渐冻症患者心心念念的地方，希望能用我的无人机航拍黄果树大瀑布的壮美景色。在此我特别感谢景区管理处领导和工作人员对罕见病、残障群体的关爱，以人为本，同意我在报备通过后进行无人机航拍。下面就是我来之不易的拍摄成果，作为渐冻人，希望让壮丽的祖国山河展现给更多病友和大众，最美黄果树，多彩在贵州。

03

自孩子2023年12月正式确诊“儿童癌王”神经母细胞瘤，我们就不断辗转在大大小小不同的医院。2024年8月初治结束，同年10月，脑部又出现新的肿瘤。或许是听到了我们的心声，孩子爆发出让人难以置信的毅力与生命力，逃出了鬼门关。但右脑手术后，身体的左半边出现半瘫，医生也说别无他法，只能慢慢做康复，主要还是看孩子。

或许这就是生命的奇妙，它让你能在不可能中看到可能。头上纱布还包着，刀口还没长好，孩子却突然能走了，越走越顺，从坐不起来，到能搀扶走，后来能慢慢撒开手，那个活蹦乱跳的虎嘉她又回来了！抗癌的日子不好过，孩子却从未叫过苦，她现在的每一天，都是自己努力争取来的。所以，各位病友，加油吧，不要轻言放弃，生命是我们最宝贵的东西！

“医生伯乐奖”推荐流程

奖项奖品

组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心 

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心 

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

中国医学论坛报

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

海南罕萌医学公益基金会