近年来，各级医疗部门大力支持罕见病防治与保障工作，加强罕见病研究、诊疗和药品研发，多措并举，推进罕见病防治能力提升。多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，病变可累及中枢神经系统的白质及灰质，导致髓鞘脱失，形成不同程度的神经损伤，症状可累及身体多个部位，如视力下降、肢体无力、感觉异常等，已被列入我国发布的《第一批罕见病目录》中，在党和政府的高度关注下，我国MS的诊治水平已得到逐步提升。

多发性硬化虽然属于罕见病范畴，但它们的发病率并不低，且患者群体广泛。以其复杂的发病机制、多样的临床表现，以及多变的病程，让许多患者感到困惑与恐惧，他们渴望了解疾病的真相，寻找有效的治疗方法，更希望找到与自己相似的病友，分享经验，相互鼓励。然而，由于信息的不对称与获取渠道的有限，许多患者往往陷入迷茫与无助之中。

在此背景下，罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会发起了MS内容开发项目，该项目于2023年6月正式启动，现已完成两支多发性硬化的科普视频和《多发性硬化与视神经脊髓炎谱系疾病患者教育手册》。

感谢百时美施贵宝(中国)投资有限公司对本项目的大力支持