我们或许生来“与众不同”，但这不应该是我们承受他人异样眼光的理由。众生平等。“大鹏一日同风起，扶摇直上九万里”，我相信通过自己的努力和越来越多人的关注和帮助，终会有所成就。

生命以痛吻我，我便报之以歌。即使人生开局是地狱模式，只要心中有梦，眼中有光，脚下有“力”，就能披荆斩棘，活出属于自己的精彩人生。

2025年“生命之光-罕见病病友风采展”的最受欢迎作品奖TOP10来到第八期，伴随着到来的夏天，我们在缤纷多彩的上榜作品中，感受到了广大罕见病病友的昂扬斗志，讲述奋斗经历的视频、铿锵有力的硬笔书法，传递着罕见生命的坚韧力量；稚嫩而真挚的画作与小诗，又如清风微拂，让我们感受着盎然童趣。

目前大赛第九期榜单投票进行中，截至6月15日24:00，第十期榜单将于6月16日开启，最受欢迎作品奖TOP10还剩最后两期、20个名额，快来投稿并邀请亲朋好友为作品投票吧！

罕见病病友和家人可扫描上图小程序码投稿，照片、画作、书法、文章、才艺视频或记录短片均可，别忘了在作品介绍中讲述你的故事，如有推荐单位记得勾选哦！

投稿作品一经展示，即可邀请大家点赞助力，角逐新一期“最受欢迎作品奖TOP10”，赢取奖品和证书。活动同时设一二三等奖和优秀作品奖，由专家评选和大众投票共同评选产生，奖励更加优厚（详见下文“奖项奖品”），期待广大罕见病病友和家人踊跃参与！

欢迎广大医务工作者推荐患者参与，邀请3位选手投稿并过审，即可获得“医生伯乐奖”，免注册费参加2025年中国罕见病大会线下会议（详见下文“医生伯乐奖”推荐流程）。

来欣赏本期上榜作品吧——

01

我是神经纤维瘤病1型病友桐桐，这是我的画作，同时送给大家一首诗《我不怕》：

• 我是一朵花/开在蓝天下/晴天霹雳/风吹雨打/我不怕/风雨过后见影虹/淋浴阳光下
• 我有爸和妈/关爱最有嘉/千里寻医/北上南下/我不怕/轻舟可过万重山/冷被爱融化
• 我有一个家/温暖你我她/身体有恙/心灵留疤/我不怕/泡泡家园手拉手/人多力量大

02

我叫邝红弟，先天性肌营养不良症让我的人生从一开始就布满荆棘。四肢肌肉无力和关节萎缩，让我在蹒跚学步的年纪就承受着难以想象的困难，没试过一觉睡到天亮的。童年的记忆里都是奔走在各个医院。

自幼热爱艺术的我，努力学习、考上大学、步入工作的同时，学习了钢琴、吉他、古筝、架子鼓、美术、书法、西点烘焙等，勇敢地参加各种比赛、演出活动。后来开启创业之路，开过甜品屋、琴行，艰辛超乎想象，但也是成长最快速的时期！生命以痛吻我，我便报之以歌。即使人生开局是地狱模式，只要心中有梦，眼中有光，脚下有“力”，就能披荆斩棘，活出属于自己的精彩人生！

03

我叫刘梓隽，是一名六年级小学生，但六年级的生活还没经历过。因为假性软骨发育不全，我在五年级请了长假、做了手术，经历十一个多月的漫长康复。提交这篇作品后，我即将开启所剩无几的六年级生活。

我的作品是硬笔书法《上李邕》。初读这首诗我就被深深吸引，李白的凌云壮志，李白的自信与狂妄，李白的笑傲权贵，都深深震撼着我的心灵。我把这首诗推荐给和我一样的、不一样的所有罕见病小朋友们。我们或许生来“与众不同”，但这不应该是我们承受他人异样眼光的理由。众生平等。“大鹏一日同风起，扶摇直上九万里”，我相信通过自己的努力和越来越多人的关注和帮助，终会有所成就。未来的路还很长，我们一起加油！

“医生伯乐奖”推荐流程

奖项奖品

组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心 

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心 

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

中国医学论坛报

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

海南罕萌医学公益基金会