我终于明白：生命从不会因残缺而黯淡，爱总能找到表达的方式。这世上百花齐放，而我的Molly，是最独特的那一朵。

而今才懂，那一级级台阶丈量的是父亲弯下的脊背，满地金光里藏着我们共同开拓的生命长度，当时只道是寻常的午间训练，如今想来，确实最珍贵的夏日礼物-用爱让不可能成为可能，在残缺中走出完整的生命轨迹。

2025年“生命之光-罕见病病友风采展”第七期“最受欢迎作品奖TOP10”已经发布，本期作品，我们看到了一幕幕对“爱与希望”的动人诠释，激昂的架子鼓，诉说着小男子汉对妈妈的承诺；温馨的画笔，描绘着与父亲的宝贵回忆。来看第七期榜单和精选作品吧，期待你的作品冲进下一期榜单！

欢迎罕见病病友和家人扫描上图小程序码，照片、画作、书法、文章、才艺视频或记录短片，均可投稿，欢迎在作品介绍中讲述你和投稿作品的故事，如有推荐单位别忘了勾选哦！

投稿作品一经展示，即可邀请大家点赞助力，角逐新一期“最受欢迎作品奖TOP10”，赢取奖品和证书。第八期榜单正在火热冲刺中，截至本文发布时，还有将近10天！本次评选周期为5月16日-5月31日24点，邀请亲朋好友为你的作品投票吧！

活动同时设一二三等奖和优秀作品奖，由专家评选和大众投票共同评选产生，奖励更加优厚（详见下文“奖项奖品”），期待广大罕见病病友和家人踊跃参与！

欢迎广大医务工作者推荐患者参与，邀请3位选手投稿并过审，即可获得“医生伯乐奖”，免注册费参加2025年中国罕见病大会线下会议（详见下文“医生伯乐奖”推荐流程）。

来欣赏本期上榜作品吧——

01

医院的白炽灯下，Rett综合征的诊断书格外刺眼。然而，生命的价值不在智力，而在彼此间的温暖回应。家人的爱化作具体行动：爷爷研究推拿穴位，丈夫熬夜研读康复指南。在玉龙雪山脚下，姐姐陪读绘本时，连呼吸机的声音都变得温柔。Molly晃动风铃的笑容，让我看见生命最纯粹的模样。

如今开车穿行山路，后视镜里是姐妹俩晃动的羊角辫。当Molly第一次喊"妈妈"，晨光中丈夫的白发闪闪发亮。我终于明白：生命从不会因残缺而黯淡，爱总能找到表达的方式。这世上百花齐放，而我的Molly，是最独特的那一朵。医院的白炽灯下，Rett综合征的诊断书格外刺眼。然而，生命的价值不在智力，而在彼此间的温暖回应。家人的爱化作具体行动：爷爷研究推拿穴位，丈夫熬夜研读康复指南。在玉龙雪山脚下，姐姐陪读绘本时，连呼吸机的声音都变得温柔。Molly晃动风铃的笑容，让我看见生命最纯粹的模样。

如今开车穿行山路，后视镜里是姐妹俩晃动的羊角辫。当Molly第一次喊"妈妈"，晨光中丈夫的白发闪闪发亮。我终于明白：生命从不会因残缺而黯淡，爱总能找到表达的方式。这世上百花齐放，而我的Molly，是最独特的那一朵。

02

因为结节性硬化症，曾经的我是那么弱小、那么害怕、那么失落……但——是您从小的托举，是您从小的陪伴，是您从小无微不至的照顾，让我快乐长大；是您从不放弃的信念，是您一如既往的相信，让我充满自信、充满斗志、充满阳光！妈妈，您辛苦了！我爱您！我会照顾好自己，会好好爱自己，会对自己的生命负责任。我会带着您的爱，去创造属于自己的明天！

03

蝉鸣与西瓜的夏日记忆里，最难忘的是空荡教学楼中父亲陪我学走路的时光。小学时每到正午，身患SMA的我便在父亲搀扶下，从五楼开始康复训练。他总选阳光最暖的时刻——扶手褪去寒意，楼道空无一人，既守护我的自尊，又让我专注练习。十一岁的我颤抖着双腿，五层阶梯如同悬崖。父亲却始终笑得比阳光灿烂，仿佛在培养奥运选手。日复一日，我竟能独自迈步，这延缓了病情恶化，为等待新药赢得时间。

而今才懂，那一级级台阶丈量的是父亲弯下的脊背，满地金光里藏着我们共同开拓的生命长度。当时只道是寻常的午间训练，如今想来，却是最珍贵的夏日礼物——用爱让不可能成为可能，在残缺中走出完整的生命轨迹。

“医生伯乐奖”推荐流程

奖项奖品

组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心 

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心 

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

中国医学论坛报

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

北京瑞洋博惠公益基金会