你和爸爸带我去那么多地方，是不是怕我错过这个世界？别担心，只要在你们身边，每一刻都很美好。那些温暖的拥抱、轻柔的抚摸、甚至你们疲惫却依然坚定的眼神……对我而言，都是最珍贵的礼物。

经历身体痛苦与精神折磨，我始终坚信生活有值得热爱之物。我愿如向日葵，心怀阳光，以热爱点亮生命瞬间，书写属于自己的篇章。

罕见病的阴霾，从未遮蔽人世间爱的光芒。以爱之名，温暖相伴，是众多罕见病病友和家人面对疾病最强大的力量。那些爱的瞬间，或无比震撼，如一家人倾尽全力在求医路上的不懈奔走；或细微平凡，亲人一个鼓励的眼神、朋友一次轻轻的搀扶，却都如星辰般，照亮了生命的旅程。

本届“生命之光-罕见病病友风采展”活动，特设“爱的瞬间不罕见”作为三大主题之一，希望广大病友和家人用照片定格温暖、用绘画描绘柔情、用文字记录感动、用视频传递爱意，分享大家在与罕见病抗争的路上，爱如繁花般盛开的瞬间——那或许是妈妈轻柔的哼唱、是老师同学贴心的关怀、是病友对这个世界的热爱，它们汇聚成爱的海洋，给予罕见生命前行的勇气与力量。

亲爱的病友朋友，让我们一同发现爱、分享爱、传递爱，期待你的作品展现那些从不罕见的爱的瞬间，汇聚成罕见病群体的磅礴呐喊！来看看我们已经收集到的动人篇章吧——

01

妈妈，虽然我因为Rett综合征不能像其他孩子一样说话，但你的声音，我一直都记得。当你轻轻哼着歌哄我入睡，当你握着我的手教我触摸这个世界，当你带我去看大海、看星星、看春天的花——我都知道，这是爱。我的身体不听话，可我的心听得懂。你对我笑的时候，我也想笑；你流泪的时候，我也想抱抱你。虽然我做不到，但请相信，你的爱，我全都收得到。

有时候，我会突然抓住你的手指，或者对着你眨眨眼睛——那是我在说：“妈妈，我爱你。”虽然很慢很慢，但我一直在努力回应你。你和爸爸带我去那么多地方，是不是怕我错过这个世界？别担心，只要在你们身边，每一刻都很美好。那些温暖的拥抱、轻柔的抚摸、甚至你们疲惫却依然坚定的眼神……对我而言，都是最珍贵的礼物。妈妈，爱的瞬间不罕见。因为每一天，你都在让我看见。

02

如果罕见病没有解药，那么爱便是一味良药。小朋友因患有进行性肌营养不良腿脚不便，无法像其他孩子一样在舞台上自由奔跑、跳跃，这曾让我感到些许遗憾和担忧，但是班主任细心地安排孩子参与艺术节的演讲，并很自然地说了一句：“这个她可以参加！”不经意间，给了孩子莫大的鼓励。培训过程中，每一位老师都给予了她格外的照顾，每一层台阶都有家长们热心的搀扶，最可爱的是她的小搭档们，走位时刻意等待、暖心地偷偷给她递凳子……这是一次充满爱的体验，是用爱搭建起的一次难忘的舞台。

03

我是一名自身免疫性大疱病——天疱疮患者，经过几年的治疗和恢复，现在又可以四处游玩，感受生活的美好。

很早就听说在川藏线上有一个叫作姊妹湖的地方，它是青藏高原最大的古冰川遗迹，由十几个大小不等的湖泊组成，形似姐妹、相依相随，我决定去探访这个鲜为人知的秘境。车轮穿过巍峨的雪山，越过险峻的峡谷，终于来到了那个传说中的秘境深处。在4486米的海拔上，呼吸都是自然的馈赠，没有不适，只有宁静与自由。蓝天白云、碧波荡漾的高原湖泊，肩并肩依偎在巍峨雪山的怀抱里，与大自然相映成趣。在这如诗如画的美景中，我找到了内心的宁静。在这片神秘的土地上，我经历了心灵的洗涤，感受了诗意与浪漫。怀抱对大自然的爱，每一天，都是新的开始，新的故事！

04

我是一名Lam罕见病患者，与疾病相伴10年。确诊后，我决心顽强生活，不让时光虚度。尽管疾病带来诸多限制，却未磨灭我对生活的热爱。摄影、做短视频，是我与世界对话的方式；厨房是我的乐园，烹饪充满乐趣；水培蔬菜让我亲近自然，看到嫩绿幼芽，便心生对生命的敬畏与感恩。

历经身体痛苦与精神折磨，我始终坚信生活有值得热爱之物。我愿如向日葵，心怀阳光，以热爱点亮生命瞬间，书写属于自己的篇章。

“医生伯乐奖”推荐流程

奖项奖品

组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心 

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心 

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

中国医学论坛报

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

北京瑞洋博惠公益基金会