2025年5月23日，在备受瞩目的2025年罕见病国际交流会（IRDCC）期间，两项旨在深耕我国罕见病科普与科研领域的重磅活动同期圆满落下帷幕：第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛“秀出非凡”单病种线下演讲赛，以及“创质力-罕见病研究基金”中青年项目的现场评审会。

这两大活动不仅汇聚了国内罕见病领域的权威专家和青年才俊，更分别在科普创新和科研探索两大方向取得了重要进展，为推动我国罕见病事业高质量发展贡献了力量。经过激烈的角逐与专家们的严谨评审，这两份沉甸甸的成果——获奖者与入选项目名单现已正式揭晓。

“创质力-罕见病研究基金”中青年项目

资助名单公布

面对全球范围内罕见病诊断难、治疗手段少、研发成本高等普遍困境，以及我国科研资金和人力投入有限，迫切需要加强罕见病科研攻关，提升诊疗水平。为打破这一局面，中国罕见病联盟设立“创质力-罕见病研究基金项目”。该项目通过专项资助，激励科研与医疗机构人员投身罕见病基础、临床及转化医学研究，促进诊疗技术创新突破，提升我国罕见病研究综合实力，为患者带来精准有效的诊疗方案，减轻其医疗负担。

“创质力-罕见病研究基金”2025年度中青年项目聚焦重症肌无力（MG）、多发性硬化（MS）、视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）、原发免疫性血小板减少症（ITP）、黏多糖贮积症Ⅳ型（MPS IV）五个病种的研究。项目申报启动后反响热烈，截止2025年4月13日，共收集课题220项。经筛选，180余项研究课题进入初审环节，经过20余位专家初审，最终66项凭借创新性与研究价值入围线下评审会。

本次现场评审团由20位国内罕见病及相关领域的知名专家组成。他们凭借深厚的学术造诣和丰富的评审经验，对课题细致评估。经评审团严格评审及后续复审，资助的课题名单公布如下：

未来，“创质力-罕见病研究基金项目”将继续支持多层次研究项目，吸引更多中青年人才投身其中。我们坚信，持续的科研投入与创新将为罕见病患者带来更多希望。

“秀出非凡”单病种线下演讲赛

非凡奖揭晓

“闰笛杯”全国罕见病科普大赛自2023年启动以来，以“点亮生命，守护健康”为主题，始终致力于用生动易懂的方式普及罕见病知识，搭建医学专业与公众认知的桥梁。本届“闰笛杯”大赛首次设立了“秀出非凡”单病种线下演讲赛，聚焦神经系统罕见病种，吸引了众多优秀参赛者。

本次线下演讲赛邀请了北京大学第一医院罕见病中心主任袁云教授，首都医科大学宣武医院神经内科神经肌肉病专科主任笪宇威教授，中山大学第三医院神经内科主任医师胡学强教授，国家老年医学中心、北京医院神经内科主任医师殷剑教授，重庆医科大学附属儿童医院康复中心学科主任肖农教授，北京大学第一医院神经内科主任医师‌高枫教授，武汉大学人民医院暨湖北省人民医院神经内科主任医师卢祖能教授，海南省人民医院神经内科主任医师‌黄仕雄教授，四川大学华西医院神经科主任医师周红雨教授、唐都医院神经内科主治医师阮哲教授等十位神经系统罕见病领域的权威专家组成评分团。

参赛团队在IRDCC现场，凭借高质量的科普内容、出色的现场表现和独特的创意视角脱颖而出，赢得了专家评分团的认可。所有亲临现场的参会者均获得了IRDCC免注册名额，得以与国际同行深入交流学习，拓展了视野。获奖名单公布如下（排名不分先后）：

【持续进行中】第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛报名及作品提交截止日期为7月1日24点。欢迎点击下方卡片继续踊跃参与，共同点亮罕见病科普之路。

“创质力”罕见病研究基金项目与“闰笛杯”全国罕见病科普大赛“秀出非凡”单病种线下演讲比赛的成功举办，充分展现了罕见病国际交流会在推动我国罕见病事业科研与科普双翼齐飞方面的关键作用。这“双喜”是所有参与者、支持者共同努力的成果，是罕见病事业前进道路上的重要里程碑。

衷心感谢所有为之付出辛勤努力的选手、团队、项目负责人和专家评委们！感谢主办及协办单位的大力支持！让我们继续携手，用科普传播希望，以科研探索未来，共同书写我国罕见病事业更加辉煌的篇章！