近日，由中国罕见病联盟自主搭建的MG Base®平台迎来重要里程碑——平台注册患者人数已突破1万。这一突破不仅仅体现了平台在罕见病单病种管理方面的成效初显，也充分验证了多方协作、紧密配合的运行机制获得了广大患者和医生的广泛认可。平台的不断完善，能够帮助医生更规范细致地管理患者，让患者享受更精准有效的治疗与关怀，并积累相关数据，为罕见病相关政策的完善及科研突破、产业发展不断贡献力量。

自2023年11月平台启动以来，MG Base®已吸引来自全国26个省份的67家中心加入，360多位专业医生通过这一平台共同管理万余名患者。平台专注于搭建一座连接医生与重症肌无力患者的桥梁，通过规范化的随访管理，助力医生更精准地掌握患者病情变化，制定个性化的治疗方案，从而显著提升临床效率与患者获益。

重症肌无力（Myasthenia Gravis, MG）是累及神经肌肉接头的获得性自身免疫性疾病。其致病性抗体包括乙酰胆碱受体抗体、肌肉特异性酪氨酸激酶抗体和低密度脂蛋白受体相关蛋白4抗体。该病可发生于幼儿到老年的全年龄段。其临床特征为波动性肌无力，表现为眼睑下垂、复视、吞咽困难、饮水呛咳、肢体无力，甚至可能累及呼吸肌，引起呼吸衰竭而危及生命，严重影响患者的生活和工作。

MG Base®平台为医生提供了完善的患者闭环管理方案。借助平台，医生能够规范地记录和集中管理患者的既往病史、就诊记录、检查结果及治疗进展等信息，实现信息的标准化整合。同时，也可以通过手机端及时对患者进行院外随访，从而实现对患者病情全面及时的管理。这种闭环且规范化的管理方式，不仅提高了医生的诊疗效率，更确保了治疗方案的准确性和针对性。

患者也是这一管理模式的直接受益者。借助MG Base®平台，他们可以获得更加个性化和精准的医疗服务。通过手机端，患者能够向主管医生咨询、寻求建议和帮助。同时，平台还提供了患者院外自我报告、患教知识、心理支持和个人健康档案管理等服务，帮助他们更好地了解疾病、管理个人健康档案，及时获得专业指导，从而减轻心理负担，提高生活质量。

在临床研究领域，MG Base®平台同样发挥了重要作用。它助力临床研究人员深化对疾病的理解，无论是自然史、临床特点、治疗偏好、诊疗策略和疾病负担，还是预后评估等核心问题，都能得到全面、系统的研究支持，对更多治疗方案的研发、相关产业的发展产生深远影响。

更具深远意义的是，MG Base®平台所累积的成果、资料与洞察，在必要时还可为政策的制定提供有力支撑。通过深入、系统地分析，探索疾病的发病规律、治疗需求以及经济负担等信息，相关产出能够为诊疗标准制定、医保政策调整、药物研发体系完善以及医疗资源分配等提供科学依据。

在MG Base®平台的建设与发展历程中，其所属的中国罕见病综合云服务平台始终高度重视数据安全与隐私保护。平台在建立之初便得到了公安部第一研究所的指导与评估，成功获得国家公安部的三级等保认证，这一认证标志着平台在数据安全方面达到了国家级的高标准。此外，平台及相关业务在去年还获得了国际ISO20000、ISO9001及ISO27001等重要认证，进一步证明了其在质量管理、信息安全等方面的保障。

随着用户信任度的提升，更多患者与医生愿意加入平台，为平台的内容与服务提供丰富经验，为科研人员提供宝贵的实践案例，推动罕见病研究的深入发展；同时也吸引了更多政策制定者的关注，共同为罕见病防治保障事业贡献力量。

从患者信息的标准化管理，到宝贵案例的深度挖掘；从诊疗标准的制定与推广，到保障政策的持续优化与调整，每一步都离不开多方协作的力量与重要性。未来，联盟将继续深化服务，优化MG Base®平台功能，加强数据质控，为患者提供更加精准、高效的诊疗支持，同时加强与科研、政策制定及社会各界的合作，全面做好服务，发挥桥梁作用，携手患者、医生及各方力量，共筑罕见病诊疗保障的新篇章！

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